Unis autour de cet objectif commun d’accompagnement : différentes associations et le laboratoire Roche se sont réunis au sein d’un comité, le comité CAP SEP NMO (Comité Aidants et Patients Sclérose En Plaques et NeuroMyélite Optique). Ce comité nous permet de nous coordonner dans nos actions et d’enrichir l’offre de solutions destinée aux patients et aidants existante.
Parce qu’il n’y a pas de solution unique répondant aux besoins de tous, parce que chaque personne a ses propres envies, besoins, son propre parcours évoluant au fil de temps, une multitude d'outils ont été développés par différents acteurs (associations, laboratoires, réseaux...).
Nous avons créé cet espace pour vous donner davantage de visibilité sur les associations existantes ainsi que les offres qu'elles proposent, qui pourraient vous accompagner dans votre quotidien.
A l’occasion de cette journée, nous avons choisi de porter des messages autour des symptômes invisibles de la maladie (le handicap invisible), et des combats de chacun pour maintenir sa qualité de vie, son autonomie.
Le 1er site d’aide et d’orientation sur les droits des patients et de leurs proches aidants. Laissez-vous accompagner pour comprendre vos droits et identifier les aides utiles à connaître.
Ce livre blanc a pour ambition de présenter des voies concrètes d’amélioration de la prise en charge de la sclérose en plaques, en partant directement et uniquement des besoins exprimés par les patients.
Une Association unique, révélatrice de résilience pour les personnes atteintes de SEP et toute autre pathologie chronique. Relever des challenges avec le sport !
Avec une approche rare et unique, NMO France souhaite mettre en lumière les parcours de vie des malades, sans occulter les difficultés vécues, car chaque personne diagnostiquée est différente.
APF France handicap défend, soutient et accompagne les personnes atteintes de la SEP et leurs proches au travers de son action politique et d’une offre de services.
Nous sommes convaincus qu’en l’absence de professionnels les aidants jouent un rôle prédominant dans l’accompagnement de leur proche.
L'idée est d'évoquer positivement LA différence, en montrant à tous qu'un chemin existe, le sien. En parlant des obstacles, il est possible de trouver un sens à sa vie.
Fédération d’associations qui ont pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP et de les représenter auprès des autorités et du public.
Créée en 2007, l’Association favorise l’entraide entre patients et transmet une information médicale et sociale accessible, donnée par des experts de la SEP.
L’AFSEP, créée en 1962 et reconnue d'utilité publique depuis 1967, joue un rôle crucial dans le soutien aux personnes atteintes de SEP ainsi qu'à leurs proches.
La Fondation Sumaira est une organisation dédiée à la sensibilisation mondiale aux NMOSD et aux MOGAD.