Comprendre la SEP

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune qui attaque directement le système nerveux central, c’est-à-dire ce qui est contenu dans la boîte crânienne : le cerveau, les nerfs optiques ainsi que la moelle épinière². Elle se caractérise le plus souvent par des poussées (traduction de l’inflammation et correspondant à l’apparition de troubles).

Concrètement, que se passe-t-il dans votre corps ? À l’origine, c’est votre système immunitaire qui s’attaque par erreur à vos propres cellules et qui détruit la myéline — une gaine autour de vos fibres nerveuses qui joue un rôle dans la bonne conduction du message nerveux. Lorsque cette gaine de myéline est affectée, cela forme des lésions inflammatoires que l’on appelle “plaques” qui perturbent directement les informations transmises par le système nerveux. C’est la raison pour laquelle on les nomme également plaques de démyélinisation³. En d’autres termes, les fibres nerveuses se dégradent et les neurones meurent³. Tout cela entraîne donc des troubles neurologiques variés, allant parfois jusqu'à créer un handicap³.

Jeunes adultes, et surtout jeunes femmes sont les principaux·ales concerné·e·s. En effet, les 3⁄4 des patients sont aujourd’hui des femmes. Mais quels sont les facteurs prédisposants à la SEP ?

Les facteurs génétiques, environnementaux & infectieux

La mauvaise nouvelle, c’est qu’actuellement, nous ne connaissons pas les causes exactes de la SEP. Malgré tout, plusieurs facteurs seraient à l’origine de cette maladie.

Le premier facteur serait une prédisposition génétique. Bien que la SEP ne soit pas une maladie héréditaire, la probabilité de contracter la SEP serait plus importante dans des familles déjà touchées par la maladie².

Le deuxième serait d’ordre environnemental.

• Une carence en vitamine D et un manque d’ensoleillement pourraient en effet favoriser l’apparition de cette maladie. D’ailleurs, la proportion de personnes atteintes par la SEP en Amérique du nord et en Europe du nord est beaucoup plus élevée que dans les régions beaucoup plus chaudes comme l’Afrique ou l’Asie².
• L’alimentation et notamment un régime riche en graisses saturées ainsi que l’obésité, pourraient aussi augmenter la probabilité de développer la SEP¹.
• Le tabagisme (actif comme passif) fait également partie des facteurs amplifiant le risque de SEP².

Enfin, le virus Epstein-Barr qui est responsable de la mononucléose infectieuse, pourrait aussi être l’une des causes de la maladie¹. Ce virus, présent chez environ 90% de la population, affecte pratiquement toutes les personnes atteintes de SEP⁴.

Les premiers signes évocateurs de la SEP

En général, la SEP débute par l’apparition de plaques et de poussées inflammatoires dont il est difficile d’évaluer l’évolution. Il faut garder à l’esprit que les premiers symptômes sont imprévisibles et varient fortement d’un·e patient·e à un·e autre². Ils sont même susceptibles de changer entre deux journées !

Les premiers symptômes peuvent être multiples et se caractérisent souvent par⁵ :

• Des troubles moteurs et des faiblesses musculaires dans les membres, le plus souvent au niveau des membres inférieurs.
• Des troubles sensitifs : fourmillements, sensation de pesanteur, brûlure, engourdissement ou insensibilité.
• Des troubles de l’équilibre et de la coordination : perte d'équilibre, vertiges, marche instable.
• Des troubles visuels : douleur derrière l'œil, baisse de la vision, tâches dans le champ visuel, vision double.
• Une forte fatigue : sensation d’épuisement qui s’apaise généralement après un repos même bref.

Dans la majorité des cas, ces premiers symptômes disparaissent complètement, c’est la fin de la première poussée. Une autre poussée peut survenir quelques mois ou années après⁶.

Il faut généralement un peu de temps avant de parvenir à poser un diagnostic. Et pour cause : il n’existe pas réellement d’examen spécifique à la SEP⁵.

Comment alors établir un diagnostic ? Il faut qu’un médecin constate et suive l’évolution des symptômes en s’assurant qu’ils traduisent l’existence de lésions dans le système nerveux⁵. Le médecin s’intéressera à l’évolution des symptômes dans l’espace (par exemple un symptôme relevant a priori d’une plaque dans le cerveau et un autre d’une plaque dans la moelle épinière) et dans le temps avec l’apparition de deux épisodes de la maladie (par exemple deux poussées espacées de quelques mois)⁶.

Le médecin retrace également l’historique médical (antécédents médicaux, maladies des membres de la maladie, traitements en cours, etc)

Une fois le premier interrogatoire effectué, le ou la patient·e réalise avec l’équipe médicale⁶ :

• un examen neurologique, pour identifier si des zones du système nerveux central fonctionnent moins bien.
• une prise de sang afin d’exclure d’autres diagnostics que celui de SEP.
• un examen radiologique qui consiste à réaliser une imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et éventuellement de la moelle épinière. Il permet de visualiser les lésions et de confirmer, ou non, le diagnostic.
• un examen ophtalmologique pour examiner le fond de l'œil.
• et éventuellement une ponction lombaire pour analyser le liquide céphalorachidien et rechercher de signes de l’activation immunitaire.

À l’issue de la compilation de l’interrogatoire et des différents examens, le diagnostic peut être posé.

Si le diagnostic est avéré, d’autres examens peuvent suivre avant d’établir le traitement — “potentiels évoqués” un test pour mesurer l’activité électrique du cerveau, écho-doppler cardiaque, radiographie pulmonaire, etc.

Avec le temps et l’évolution de la maladie, en plus des premiers signes de la maladie qui peuvent réapparaître et s'intensifier, de nouveaux signaux peuvent survenir⁵ :

• Des problèmes moteurs et faiblesses musculaires : raideurs, secousses rythmiques des jambes ou des pieds, mouvements brusques et involontaires, etc.
• Des troubles sensitifs parfois plus douloureux et longs.
• Des troubles de l’équilibre même en ayant une force normale dans les jambes.
• Des troubles de la coordination et des tremblements qui peuvent apparaître même au repos.
• Des troubles visuels.
• Des troubles cognitifs, comme des difficultés à se concentrer.
• Des troubles de l’humeur avec des périodes d’anxiété ou de dépression.
• Des difficultés urinaires — rétention de l’urine ou incontinence,
• Des troubles sexuels.
• De la fatigue parfois intense et des douleurs.
• Et plus rarement aussi des troubles de déglutition voire même des troubles respiratoires.

Malheureusement, aujourd’hui, il n’existe pas de traitement pour guérir la SEP. Toutefois, des traitements ont été mis au point pour prévenir l’apparition des poussées, soulager les symptômes de la SEP et retarder l’arrivée d’un handicap définitif⁷.

Il en existe différents types⁷ :

• Les traitements de fond pour réduire la fréquence des poussées, diminuer les séquelles et ralentir la progression du handicap.
• Des médicaments prescrits en cas de poussée de SEP pour réduire sa durée et accélérer la récupération. Ils sont adaptés à la gravité des poussées.
• Une rééducation pour aider au renforcement musculaire et améliorer la mobilité du patient·e peut s’effectuer à chaque stade de la maladie.

N’oubliez pas, à symptômes variables, traitements variables. Puisque les symptômes changent d’un·e patient·e à l’autre, les traitements doivent être adaptés à chacun·e.

Chaque cas est unique, il est donc compliqué de prédire l’évolution de la SEP à court, moyen ou même long terme. Mais l’on peut nommer 3 formes évolutives différentes de la SEP¹ :

• La SEP “récurrente-rémittente” dont les symptômes apparaissent généralement autour de 30 ans se caractérise par des poussées suivies de périodes de rémission qui peuvent laisser, ou non, des séquelles. C’est la forme la plus répandue puisqu’elle concerne 85% des cas.
• La SEP “secondairement progressive” est l’évolution tardive de la forme précédente. Elle concerne plus de la moitié des patient·e·s initialement en forme récurrente rémittente, après une période plus ou moins longue, de 15 à 20 ans en moyenne. Dans cette forme, la maladie progresse de façon plus ou moins rapide entre les poussées.
• Enfin, la SEP “primaire progressive” qui est une forme qui ne se caractérise pas par des poussées mais par une aggravation progressive de la maladie. Elle concerne environ 15% des cas et généralement des patient·e·s un peu plus âgé·e·s avec un diagnostic autour de 40 ans.

Selon l’évolution de la maladie, un handicap moteur peut apparaître plus ou moins rapidement. Heureusement, ce handicap n’est pas systématique pour tous·tes les patient·e·s et varie dans sa nature, son intensité et son délai d’apparition.

La bonne nouvelle, c’est que la recherche médicale internationale s’intéresse beaucoup à la SEP et avance à grands pas ! Plusieurs traitements de fond existent et d’autres pourraient bientôt être commercialisés⁸.
En prime, de nouvelles pistes de recherche, qui consistent notamment, à régénérer la myéline grâce à des cellules souches sont à l’étude³. Affaire à suivre.

Si vous avez des doutes et pensez être concerné·e par la SEP, parlez-en à un·e professionnel·le de santé qui pourra vous accompagner et répondre à vos doutes.

¹ Kumar DR, et al. Jean-Martin Charcot: The Father of Neurology. Clin Med Res. 2011;9:46–9

² Ameli, “Comprendre la Sclérose en plaques”, 25/01/2022, consulté 06/2022 https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques

³ Fondation pour la Recherche Médicale, “Sclérose en plaques : de nouvelles données pour favoriser les mécanismes de réparation de la myéline”, 1/04/2019 https://www.frm.org/recherches-maladies-neurologiques/sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-de-nouvelles-donnees-pour-favoriser-les-mecanismes-de-reparation-de-la-myeline

⁴ Guan Y, et al. The role of Epstein-Barr virus in multiple sclerosis: from molecular pathophysiology to in vivo imaging. Neural Regen Res. 2019;14:373–86

⁵ Fondation Charcot, “Les symptômes de la SEP”, 2017, consulté 06/2022 https://www.fondation-charcot.org/fr/livre-sclerose-en-plaque-charcot/sclerose-en-plaques-symptomes

⁶ Ameli, “Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques”, 01/03/2022, consulté 06/2022 https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie

⁷ Ameli, “Le traitement de la sclérose en plaques”, 01/03/2022 https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/traitement

⁸ Ligue française contre la sclérose en plaques, “Traitements contre la SEP”, consulté 06/2022 http://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Traitements-contre-la-SEP