Draw My SEP : le parcours de vie de patients SEP en vidéo

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À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, Lumière sur la SEP a voulu raconter l’histoire de réels patients, sous le trait de crayon d’illustratrices choisies pour leur univers et leur engagement. Ces planches ont ensuite été animées en vidéo Draw my SEP*, pour faire perdurer l’action sur plusieurs semaines. Avec les dessins de ces trois illustratrices, l’idée est d’entrer de façon encore plus intime dans la vie de ces personnes atteintes de la SEP. Soyez curieux, allez vite découvrir ces trois récits !

Fanny nous raconte l’histoire d’Armand, jeune homme de 27 ans qui a réalisé l’exploit d’atteindre le 80ème parallèle Nord en kayak. Accompagné d’une équipe de personnes malades et valides, ils ont pu s’entraider et arriver ensemble au bout de cette expédition. Armand en est convaincu, sa SEP est comme un cadeau. Elle lui a permis de voir des paysages qu’il n’aurait peut-être jamais vu sans elle.

Chloé a l’habitude de dessiner le quotidien de malades ayant des maux invisibles. C’est donc tout naturellement qu’elle a accepté le projet en choisissant parmi ses fans Anne-Sophie, atteinte de sclérose en plaques, dont le désir d’enfant l’avait touchée. De la perte d’un enfant au parcours parfois compliqué de la PMA jusqu’à l’arrivée tant attendue de sa fille, Chloé dessine finement l’histoire de Anne-Sophie.

En soufflant ses trente bougies, Marine a fêté un double-anniversaire : ses 30 ans et 10 ans de vie avec le diagnostic de la SEP. Cette date symbolique a créé en elle comme un électrochoc ! Elle décide de faire ce dont elle a toujours rêvé, sans se soucier de la SEP. Elle qui ne pouvait pas marcher plus d’un kilomètre au quotidien est allée jusqu’au mont Olympe, seule avec son chien Jessy, en van. 

Ces Draw my SEP permettent de faire durer l’action qui avait débuté en mai, comme pour faire durer l’histoire de ces duos, dont la rencontre a parfois été très forte. C’est aussi l’occasion de parler encore plus longuement de la maladie, car elle envahit le quotidien des patients, non pas un seul jour par an mais tout au long de leur vie. 

 

*Dessine ta SEP

M-FR-00000403 établi en juillet 2020