“Et vivre encore” : le livre de Pierre

Pouvez-vous vous présenter ?

P : Je suis Pierre de Cabis­sole, j’ai 39 ans, je suis né à Mont­pel­li­er. Je dirige depuis 12 ans à Paris, le stu­dio de ciné­ma d’Animation SUPAMONKS. En plus de l’activité de dirigeant, je suis aus­si scé­nar­iste, réal­isa­teur et com­pos­i­teur de musique en ciné­ma d’animation.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

P : Ça n’a pas été un drame ni un séisme pour plusieurs raisons. Je suis plutôt solide de nature dans ma tête. Au moment du diag­nos­tic j’étais très peu touché physique­ment et donc cela restait un peu abstrait. A l’époque les smart­phones n’existaient pas et il était donc impos­si­ble d’aller se faire peur sur Inter­net dès les pre­mières min­utes suiv­ant le diag­nos­tic. J’ai haï l’absence totale de psy­cholo­gie du médecin qui m’a annon­cé la nou­velle et donc mon atten­tion s’est plutôt focal­isée sur cette détes­ta­tion que sur l’annonce (si c’était une stratégie de sa part ‑je ne crois pas- c’était bougre­ment malin). Ensuite j’ai digéré, j’ai com­pris, mais je me suis résolu extrême­ment vite à « accueil­lir » la SEP dans ma vie et j’ai pris la déci­sion de ne jamais me plain­dre. Les gens admirent ce qu’ils pren­nent pour du courage alors qu’il ne s’agit que d’une stratégie : je ne me plains pas, les gens admirent cela, je tire de leur admi­ra­tion la force pour lut­ter et con­tin­uer à ne pas me plaindre.

Pouvez-vous nous décrire votre projet de livre ?

P : Il s’agit d’un livre qui racon­te les dix pre­mières années de la mal­adie depuis le diag­nos­tic jusqu’à ce que ma cou­sine – elle-même médecin – me mette il y a deux ans au défi d’en faire quelque chose : “pourquoi pas un livre ?”. Il ne s’agit pas d’un témoignage un peu plom­bant comme on peut en lire assez sou­vent : je par­le d’amour, je racon­te des anec­dotes sur­réal­istes que j’ai vécu avec les médecins, dans les hôpi­taux, etc.  J’ai écrit ce livre en trois semaines le temps d’une hos­pi­tal­i­sa­tion et j’ai d’abord bien réfléchi à sa forme avant de me lancer. Il s’agit d’un réc­it “anachronique” pour damer le pion à une mal­adie chronique. Le ton est léger car je souhaitais écrire comme je par­le, comme si je racon­tais mon his­toire à des copains autour d’une bière. Enfin, l’avant dernier chapitre (le dernier est une par­en­thèse de fin), est une déc­la­ra­tion d’amour à ma com­pagne. Ça n’a plus grand-chose à voir avec la mal­adie si ce n’est de dire “j’emmerde la mal­adie ce qui compte c’est l’amour de cette femme et c’est sur ça que doit rester le lecteur quand il fer­mera le livre.”

Qu’est-ce qui vous a donné envie d’écrire ce livre ? Dans quel but ?

P : L’envie est venue du défi lancé par ma cou­sine d’une part “pas cap d’écrire un livre sur la SEP” et d’autre part du besoin, arrivé à 10 ans de mal­adie, de regarder un peu dans le rétro­viseur ce que je ne fais jamais dans la vie.

Et main­tenant quand quelqu’un me pose des ques­tions je me sens libre de lui répon­dre : “Ecoute y a un livre à la FNAC qui s’appelle Et vivre encore, lis le, c’est trop long à expli­quer là, si on pico­lait plutôt ?”

A vos yeux, la communication sur cette maladie est-elle importante ou bénéfique pour surmonter la SEP ?

P : La com­mu­ni­ca­tion sur cette mal­adie ne m’aide en rien à titre per­son­nel mais pour effectuer de nom­breux séjours hos­pi­tal­iers je sais qu’elle est essen­tielle pour cer­tains patients qui se sen­tent dému­nis, esseulés, « aban­don­nés » par­fois. C’est pour ça que je sou­tiens de toutes mes forces les per­son­nes com­mu­ni­quant sur la mal­adie même si de mon côté je ne ressens pas le besoin ‑aujourd’hui en tous cas- de me doc­u­menter sur la mal­adie (peut-être ai-je peur de le faire aussi).

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

P : Un livre demande juste un peu de temps et de con­cen­tra­tion. Un séjour hos­pi­tal­ier de 3 semaines a été le déclencheur idéal pour moi, l’ennui étant le prin­ci­pal com­pagnon des per­son­nes hos­pi­tal­isées. Ensuite j’ai eu la chance que ma neu­ro­logue appré­cie le man­u­scrit (qui écor­nait pour­tant pas mal son ser­vice et ses col­lègues) et le fasse pass­er à une éditrice de Gras­set qu’elle avait ren­con­tré quelques semaines plus tôt dans un din­er. Cette éditrice, la mer­veilleuse Mar­tine Boutang, a fait son tra­vail et gom­mer 1000 défauts pour faire du man­u­scrit un livre publiable.

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant l’élaboration de ce projet ?

P : Non, je suis trop insou­ciant pour ça. J’ai écrit le livre par défi et sur un coup de tête puis je ne me suis ensuite jamais posé de ques­tion sur la manière dont il serait reçu.

Avez-vous rencontré des difficultés lors de l’élaboration de ce projet ?

P : Non, pas vrai­ment si ce n’est la néces­sité d’ascèse qu’impose l’écriture, mais qui était de toute manière induite par les con­di­tions de “longue hos­pi­tal­i­sa­tion”, sans par­a­sitage par quoi que ce soit qui aurait pu me sor­tir de ma concentration.

Quel a été le moment le plus beau ? Et lequel a été le plus dur ?

P : Des beaux moments, j’en ai vécu des dizaines. D’abord les retours ami­caux et ent­hou­si­astes de mes pre­miers lecteurs, ensuite l’intérêt puis la pub­li­ca­tion par Gras­set et la ren­con­tre avec mon éditrice que j’aime beau­coup. Les émis­sions de télé ou de radio et les arti­cles de press­es sont aus­si des moments sym­pas. Le Prix Parole de patient, qui est mon pre­mier prix lit­téraire, est aus­si assez val­orisant. Je n’ai pas vécu de moment dur, ou alors trois fois rien, com­paré à tout l’amour et toute la con­sid­éra­tion reçus.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce projet (celui d’écrire un livre sur vous) ?

P : Non, bien sûr que non. Qu’aurais-je eu à dire sur moi si je n’avais pas eu de SEP ?

“Salut, tout va bien pour moi, si vous vous posiez la ques­tion. Je cours, je saute, je danse. Ce grand truc tout blanc là, c’est un hôpi­tal ? Ah bon ok, je savais pas…” Non vrai­ment j’avais une vie sub­lime avant la mal­adie, mais rien qui ne mérite un livre.

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

P : Qu’il faut par­fois un élec­tro­choc pour que les gens qui vous aiment osent vous le dire. Ce livre a été un élec­tro­choc pour beau­coup de gens autour de moi.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas se lancer dans des défis ou des projets de ce type, quel serait-il ?

P : Je serais bien inca­pable de don­ner un con­seil et ce serait bien pré­ten­tieux de ma part. J’ai écrit un livre, il a plu et j’ai bien con­science que c’est une chance rare. Con­cer­nant les malades de la SEP, je ne suis pas un exem­ple à suiv­re (ou à rejeter d’ailleurs), comme chaque malade est dif­férent. Si vrai­ment, je devais don­ner un con­seil, alors je dirais “si vous en avez envie, si vous en ressen­tez le besoin, ten­tez de trou­ver une manière de dire ce que vous avez à dire : il y a sûre­ment du bon à en tirer”.

Le livre de Pierre de Cabis­sole “Et vivre encore”, 260 pages, aux édi­tions Grasset.

M‑FR-00010241–1.0 — Établi en févri­er 2024