Une campagne, 6 vidéos, 2 regards croisés

Et si l'essentiel, c'était de mieux se comprendre ?

La sclérose en plaques (SEP) se manifeste de manière unique pour chaque patient : symptômes visibles ou invisibles, besoins distincts et objectifs de vie différents. C'est cette diversité qui rend la décision partagée si essentielle.

Créée par Roche, grâce aux expertises des membres du Comité Aidants Patients SEP NMO et du Dr Claude Mekies (neurologue), cette campagne invite patients et soignants à explorer leurs propres vécus et à mieux se comprendre pour, ensemble, prendre les décisions les plus justes au service de la qualité de vie.

Mieux se comprendre, c'est partir de ce qui compte pour chacun pour décider ensemble.

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Patients et soignants, ils racontent leurs décisions partagées

Parce qu'ils sont les mieux placés pour en parler, nous avons donné la parole à des patients et des professionnels de santé

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Les acteurs de la campagne

Au sein du Comité Aidants Patients SEP et NMO (CAP SEP NMO), le laboratoire Roche, des patients partenaires et les associations ci-dessous se mobilisent ensemble pour un objectif commun d'accompagnement.

Ce comité permet la coordination des actions et l'enrichissement de l'offre de solutions destinées aux patients et aidants existante.

Cette campagne a été pensée au sein du CAP SEP NMO.

Le Dr Claude Mekies (neurologue) a également accompagné le CAP SEP NMO dans l'élaboration de cette campagne.

APF France handicap

Association qui réunit des personnes en situation de handicap, leurs familles et des personnes valides solidaires. Depuis plus de 90 ans, nous accompagnons au quotidien, partout en France, les personnes handicapées et leurs familles dans tous les domaines de la vie (école de la SEP, éducation, emploi, santé...). Nous défendons leurs droits et nous nous battons contre les discriminations dont elles sont victimes.

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Le Dr Claude Mekies est neurologue à Toulouse, en exercice depuis 1991 dans une clinique privée, très investi dans la prise en charge des patients vivant avec une sclérose en plaques. Au-delà de son activité de soins (consultations, hospitalisation, hospitalisation de jour), il a été responsable de plusieurs structures institutionnelles (président de l'ANLLF, président de la Fédération Française de Neurologie, secrétaire général des journées de Neurologie de Langue Française). Il a également été co-fondateur du réseau de santé MIPSEP, puis président du Pôle de ressources des maladies neurodégénératives région Occitanie. Par ailleurs, il a travaillé depuis plus de 25 ans sur certaines thématiques telles que l'annonce diagnostique, l'éducation thérapeutique du patient, la réflexion autour du parcours de soins, l'élaboration d'outils utiles pour les patients, et plus récemment sur les Patients reported Outcomes.

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Des sites pensés pour partager et accompagner le quotidien avec la SEP

Lumière sur la SEP

Plateforme communautaire interactive dédiée à l'accompagnement des patients et de leurs aidants au quotidien. Elle propose des témoignages inspirants et des conseils pratiques personnalisés en fonction de l'humeur, du profil et des besoins de l'utilisateur pour l'aider à mieux vivre avec la maladie.

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SEP mes droits

Premier portail centralisant l'aide et l'orientation sur les droits administratifs, juridiques et sociaux liés à la sclérose en plaques. Construit avec l'expertise d'associations, il facilite toutes les démarches de la vie quotidienne et intègre un simulateur gratuit pour identifier facilement les aides financières disponibles.

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