Journée mondiale de la SEP : cinq illustratrices racontent le parcours de vie de patients SEP

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Dans le cadre de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques, Lumière sur la SEP a souhaité mettre les projecteurs sur des récits de vie de patient·e·s atteint·e·s de cette maladie, pour la faire connaître à un large public. Sous le trait affuté de plusieurs illustratrices, ces personnes nous livrent un quotidien parfois lourd, mais souvent jonché de belles histoires et ponctué de rencontres fortes.

Mégane & Marine

Il y a un an, Marine a fêté un double anniversaire : ses 30 ans, mais également ses 10 ans depuis l’annonce du diagnostic. Marine garde en elle un souvenir un peu compliqué de cette découverte et du chemin qui l’y a amenée. Ce fût un véritable parcours de la combattante, entre les examens, les mauvaises nouvelles, les doutes, les peurs… pendant tout l’été 2006. Après deux ans de combat pour comprendre d’où venaient ses symptômes, les mots étaient posés :  Sclérose en Plaques. Cette maladie peu connue va devenir son quotidien, le modifier. Elle reste insensible du côté gauche du corps (pratique pour sortir des plats du four !) mais se bat pour remarcher. Et c’est un succès !

Cet anniversaire a déclenché en elle l’envie daccomplir un rêve : celui de parcourir l’Europe en camping-car, avec pour seul compagnon, Jessy, son chien de toutes les épreuves. Par ce voyage, Marine a voulu montrer que même avec un traitement lourd et une SEP pas toujours facile à vivre au quotidien, elle pouvait y arriver. Qu’elle pouvait être celle que les autres voient : une jeune femme comme les autres ! Elle qui ne peut quotidiennement pas se déplacer à plus d’un kilomètre avec ses jambes, elle a parcouru 25 000 kilomètres en van. Elle a même pu atteindre le Mont Olympe !

Certaines personnes atteintes de ce même mal voient cela comme un cadeau, une chance de se dépasser. Marine, elle, ne voit pas les choses de cette manière. La sclérose en plaques (SEP) est un handicap lourd à porter et surtout invisible. Comme elle n’a pas “l’air malade”, on lui dit souvent qu’elle devrait profiter de la vie, que la jeunesse est là pour cela et que nous n’en avons qu’une. On lui rappelle aussi souvent que ses maux, qui sont souvent invisibles, ne sont pas si terribles. “Lorsque l’on est pas en fauteuil, personne ne nous croit malade”, est une phrase qui revient souvent dans la bouche des personnes souffrant de la SEP. Cette ignorance du grand public est parfois décourageante, d’où l’importance pour Marine de faire connaître la sclérose en plaques au plus grand nombre, pour mieux vivre au quotidien. 

Anne-Sophie & Chloé

Chloé est illustratrice et consacre la plupart de son travail aux maladies invisibles. Elle tient le crayon de plusieurs comptes Instagram qui traitent de ces douleurs qu’on ne perçoit pas au premier coup d’œil (troubles de la vue, perte d’équilibre, fatigue physique et mentale, etc.), dont @ChloéInvisible. Elle dessine le quotidien de patient·e·s atteint·e·s de maladies auto-immunes, de dépression ou encore de maladies chroniques.

Pour Lumière sur la SEP, elle a choisi de raconter la force d’Anne-Sophie, qui a découvert ses premiers symptômes au même moment où elle rencontrait Jason, son amoureux. 

 

Au début, les maux d’Anne-Sophie ne sont pas pris au sérieux par l’univers médical. Son histoire va être une succession de bonnes et de mauvaises nouvelles, entre sa grossesse, la perte de son enfant et son diagnostic qui tombe.

Sous son trait de crayon affûté, Chloé dresse le récit du combat médical jusqu’au diagnostic, parfois long, puis celui souvent oublié dans les témoignages : le désir d’être mère. “On parle souvent des symptômes, mais jamais de la maternité. Je voulais montrer aux patient·e·s avec l’histoire d’Anne-Sophie, que même s’il y a des doutes, c’est possible” explique Chloé. “Cette planche, c’est la rencontre d’une force que partagent de nombreuses personnes malades, mais aussi de l’envie de partager leur quotidien pas toujours facile, qui peut pourtant inclure de nombreux moments, beaux et forts.”

Marine & Daisy

Marine a découvert sa maladie à l’âge de 14 ans, alors que les médecins lui expliquaient qu’il était peu probable que ce soit une SEP. Au fil des années, elle est devenue Experte SEP, ce qui signifie qu’elle connaît très bien la maladie. Marine est ainsi une oreille attentive pour d’autres patients : elle organise par exemple des rencontres autour de Cafés SEP pour échanger à plusieurs. Ou bien échange avec des professionnels de santé pour qu’ils comprennent mieux leur vie de tous les jours et leurs besoins.

 

Son quotidien est rythmé par des symptômes uniquement invisibles : douleurs articulaires au réveil, crises de migraines, douleurs dans les membres, difficultés à se lever de son lit, etc. Elle explique que la fatigue physique et mentale est le symptôme le plus complexe à expliquer, mais aussi le plus lourd, puisqu’elle doit adapter son quotidien en fonction : “Les gens qui me voient dans la rue ne s’imaginent pas que j’ai une SEP. Tout le monde se dit ’Tu n’es pas en fauteuil, tu n’as pas une SEP, tu es jeune. Ce n’est pas toujours facile de se faire entendre“. 

Avec Daisy, illustratrice, cela a été un travail à deux pour parler de la maladie. Daisy a un oncle atteint de SEP mais n’a jamais vécu avec lui au quotidien. Elle ne se rendait pas compte de l’expérience de tous ces symptômes cachés : “Au début j’avais un peu de crainte qu’elle ne comprenne pas, mais elle a réussi à mettre en illustration exactement ce que je disais. Daisy est une ancienne infirmière donc elle avait cette sensibilité pour la maladie et elle comprenait parfaitement tout ce que je disais. C’était vraiment très enrichissant”.

Au début un peu hésitante sur le projet, Marine en garde un très bon souvenir : “J’étais vraiment perplexe au début mais finalement, je trouve que mettre en image ma vie en tant que patiente mais aussi patiente experte, ça m’a vraiment aidée. Pour sensibiliser le grand public, c’est super.” 

 

Ce n’est qu’après le projet que Daisy a parlé à Marine de son ancien métier d’infirmière, et selon Marine, cela a aidé. “J’ai toujours des contacts avec Daisy et je pense qu’on gardera ce lien. C’était une belle rencontre, on a échangé sur nos vies personnelles, familiales, le monde du travail. Je continuerai à prendre de ses nouvelles.

Armand & Fanny

Véritable autre belle histoire que celle de la rencontre entre Armand, sportif atteint de la SEP depuis 13 ans et Fanny Vella, illustratrice qui choisit ses travaux en fonction des messages à véhiculer. Dès les premiers échanges vidéo, le courant passe entre eux : “J’ai été très agréablement surpris par ce projet. On s’est tout de suite très bien entendu avec Fanny, elle a su cerner mon état d’esprit dès le début.” commente Armand. Passionné de sport, Armand, 27 ans, se bat depuis ses 14 ans pour faire en sorte que cette maladie qu’il appelle ‘une chance’, soit plus visible aux yeux du monde. Il y a 5 ans, alors qu’il n’était “plus que l’ombre de lui-même” comme il le dit, Armand se reprend en main. Grâce au kayak, petit à petit, ses facultés motrices sont revenues. Kayak, tandem, marche : maintenant, il organise des défis pour se dépasser. Avec une équipe de personnes valides et atteintes de la SEP, ils rejoignent le 80ème parallèle Nord en kayak. Lieu où moins de cent personnes ont mis les pieds. “Ce qu’on veut dire au monde entier, c’est que les seules limites que l’on a, sont celles que l’on s’impose. On a construit cette aventure avec Géraud et une équipe de malade SEP et valides. Trois semaines 24h/24 les un·e·s avec les autres, ça renforce les liens.

Fanny, pourtant angoissée par les maladies en général était ravie de se voir proposer ce sujet. Lorsqu’on l’écoute parler, elle n’utilise que le “nous”. Un véritable projet construit à quatre mains avec la vingtaine de pages que Fanny avait de ses rencontres vidéo avec Armand. Elle avait hâte qu’on la mette en duo et de sortir de sa zone de confort. Les symptômes, le regard de l’autre, les questionnements internes, les colères, les envies de se dépasser : Armand s’est ouvert à Fanny sur le projet du 80ème parallèle, et elle a su lier cette aventure à son quotidien de malade, avec l’histoire de l’iceberg, notamment.

Armand parle volontiers de sa maladie, puisque son quotidien est rythmé par des rencontres, surtout avec des enfants qui n’ont pas beaucoup de filtres. Lorsqu’il raconte son chemin pour en arriver là, il explique qu’il a souvent voulu redevenir “comme avant”. Puis il explique que la maladie l’a poussé à se dépasser et arrêter de se demander pourquoi c’était tombé sur lui. “Il n’y a pas deux SEP pareilles, c’est tombé sur moi donc ça veut dire que c’est moi qui avait les clefs pour y arriver. Est-ce que j’aurais fait autrement si je ne l’avais pas eue ? Je ne sais pas, mais au fond peu importe.” Armand conclut par cette phrase qui illustre le travail qu’il a fait avec Fanny “Elle a trouvé les solutions et le type de message que je voulais passer. Ça ne s’explique pas forcément, c’était la bonne personne avec qui le faire”.

Coline

Coline Citron est illustratrice pour des livres pour enfants. Elle tient également un compte Instagram illustré, @sclero.and.me, où elle raconte comment elle vit avec la SEP. Elle a créé Scléro, un petit personnage bleu représentant sa SEP, qui la suit dans toutes ses aventures. Des scènes de la vie quotidienne impactées par la maladie aux différentes annonces de diagnostic, Coline dessine sa vie au jour le jour. Elle revient souvent sur des moments forts qu’elle a vécus afin de retranscrire les étapes par lesquelles elle est passée. “Je suis toujours dans un état émotionnel intense quand j’illustre ma sclérose en plaques. J’essaie de me plonger profondément dans mes souvenirs pour retranscrire au mieux les émotions que j’ai vécues en étant la plus sincère possible.” Coline a donc choisi, pour Lumière sur la SEP, d’illustrer elle-même sa vie.

Le frère de Coline a été diagnostiqué de la SEP quelques années avant elle. Très proche de lui, elle a essayé de se mettre à sa place au moment de l’annonce, en imaginant comment elle aurait pu réagir et comment la SEP aurait alors changé sa vie. Lorsqu’on lui annonce qu’elle aussi est atteinte de la SEP, elle découvre des émotions nouvelles, complètement inédites. Et finalement loin de ce qu’elle avait imaginée. “Ah, c’est ça que cela fait” s’est-elle dit. Après le choc, elle se dit qu’il serait intéressant de partager ce qu’elle a vécu, pour que d’autres personnes comme elle se sentent représentées : “après mon diagnostic j’ai cherché des témoignages fournis, détaillés mais je n’en ai trouvés que très peu”. Elle se dit aussi que les personnes non malades ne connaissent pas du tout le cheminement qui se passe dans la tête des personnes à qui on annonce ce type de nouvelle. C’est aussi pour elle une façon d’accepter sa maladie et de vivre en paix avec celle qu’elle nomme désormais Sclero.

Mon projet “Sclero and me” est conçu à la fois pour la moi d’avant diagnostic, la moi tout juste diagnostiquée, et la moi d’aujourd’hui qui s’exprime et se construit à la suite de cette épreuve. Et bien sûr, pour tous ceux qui y trouvent un intérêt ! Des malades qui se reconnaissent dans mon expérience, des proches qui cherchent à mieux comprendre, des curieux… “ Grâce à cela, Coline partage avec des personnes atteintes des mêmes symptômes, les aidants, son quotidien, à savoir comment elle gère Sclero, ses doutes, ses peurs mais aussi ses réussites.

Retrouvez l’ensemble de ces récits sur le compte Instagram de Lumière sur la SEP.

 

Evénement : mardi 2 juin à 18h, rejoignez la communauté Lumière sur la SEP sur Facebook pour une émission en Live 100% consacrée aux patients SEP !

M-FR-00000204 établi en mai 2020