Journée mondiale de la SEP : la parole est à vous !

Un dispositif déployé pour la première fois en 2020…

L’année dernière, Lumière sur la SEP vous présen­tait cinq illus­tra­tri­ces et patients qui se sont prêtés au jeu d’imager, en binôme, une par­tie de leurs réc­its per­son­nels autour du quo­ti­di­en de la sclérose en plaques. Des morceaux de vies illus­trés qui ont per­mis de met­tre les pro­jecteurs sur dif­férents pas­sages de la vie de cinq patients atteints de SEP. Les pre­miers symp­tômes, l’errance médi­cale, le diag­nos­tic puis l’annonce de la mal­adie, l’acceptation, le désir de grossesse, le quo­ti­di­en et le dépasse­ment de soi sont autant de thé­ma­tiques qui ont été abor­dées jusqu’à la réal­i­sa­tion de cour­tes vidéos Draw My SEP.

… renouvelé pour la deuxième année consécutive !

Cette année encore, l’objectif prin­ci­pal est de sen­si­bilis­er et faire con­naître au plus grand nom­bre les symp­tômes invis­i­bles de la mal­adie. Cette nou­velle édi­tion portée par Lumière sous la SEP a vu le jour sous l’égide du #JMSEP2021.

Des témoignages qui touchent tout le monde

À nou­veau, nous retrou­vons Chloé et Anne-Sophie, déjà par­tic­i­pantes à l’opération en 2020 qui nous racon­tent la suite de l’aventure amoureuse de cette dernière, accom­pa­g­née de Jason et de la petite Nina, qui a rejoint la famille le 28 jan­vi­er 2020 :

Puis, vient le tour de Céline et Mor­gane pour met­tre en lumière la mal­adresse liée à un côté gauche et notam­ment une main qui “lâche” de temps à autre, due à la maladie :

Nous retrou­vons égale­ment Marie et Audrey qui nous parta­gent le bon­heur d’une grossesse arrivée non sans encombres…

Ain­si que Ali­son et Sévy : toutes deux ont répon­du présentes pour témoign­er autour des pre­miers symp­tômes de la sclérose en plaques, de l’annonce de la mal­adie et de tous les ques­tion­nements qui s’en suivent.

Font égale­ment par­tie inté­grante du cast­ing : Mélody et Antoine (le seul homme de cette cam­pagne de sen­si­bil­i­sa­tion – Les hommes sont en moyenne 3 fois moins touchés par la SEP que les femmes), qui nous livrent un réc­it unique sur la néces­sité de se bat­tre quo­ti­di­en­nement con­tre la maladie.

La #JMSEP2021 mar­que égale­ment l’occasion de revenir sur la phase d’appréhension de la mal­adie et le début d’une deux­ième vie. C’est Jano qui, sous son trait de cray­on, pose son regard sur l’expérience vécue par Alexan­dra.

Enfin, Cyrielle, à la fois illus­tra­trice et patiente SEP, revient sur sa volon­té et sa déter­mi­na­tion à don­ner la vie mal­gré les épreuves que cela comporte.

À vous la parole !

La par­tic­u­lar­ité cette année est celle de don­ner la parole aux patients, aux aidants et / ou toute per­son­ne impliquée de près ou de loin par la sclérose en plaques. Com­ment ? En met­tant à dis­po­si­tion des inter­nautes l’ensemble des planch­es illus­trées, vidées de leur réc­its pour que cha­cun et cha­cune puis­sent se l’approprier et racon­ter, à son tour, son histoire.

Décou­vrez vite une présen­ta­tion de ces réc­its personnels…

M‑FR-00004525–1.0 – Établi en mai 2021