Journée mondiale de la SEP : la parole est à vous !

Article

Chaque 30 mai sonne le retour de la journée mondiale de la sclérose en plaques. L'occasion pour Lumière sur la SEP de vous partager divers témoignages autour de la maladie. Fort de son succès l'année dernière, une nouvelle campagne a été lancée la semaine du 24 au 30 mai 2021. Celle-ci met en avant, de manière illustrée, les récits de vie de 7 patients SEP comprenant chacun leurs petites particularités. Pour aller plus loin, des planches illustrées ont été mises à disposition du grand public dans le but de recenser les expériences de toute personne souhaitant livrer et partager un morceau de sa vie et de sa relation avec la sclérose en plaques.


Un dispositif déployé pour la première fois en 2020…

L’année dernière, Lumière sur la SEP vous présentait cinq illustratrices et patients qui se sont prêtés au jeu d’imager, en binôme, une partie de leurs récits personnels autour du quotidien de la sclérose en plaques. Des morceaux de vies illustrés qui ont permis de mettre les projecteurs sur différents passages de la vie de cinq patients atteints de SEP. Les premiers symptômes, l’errance médicale, le diagnostic puis l’annonce de la maladie, l’acceptation, le désir de grossesse, le quotidien et le dépassement de soi sont autant de thématiques qui ont été abordées jusqu’à la réalisation de courtes vidéos Draw My SEP.

… renouvelé pour la deuxième année consécutive !

Cette année encore, l’objectif principal est de sensibiliser et faire connaître au plus grand nombre les symptômes invisibles de la maladie. Cette nouvelle édition portée par Lumière sous la SEP a vu le jour sous l’égide du #JMSEP2021.

Des témoignages qui touchent tout le monde

À nouveau, nous retrouvons Chloé et Anne-Sophie, déjà participantes à l’opération en 2020 qui nous racontent la suite de l’aventure amoureuse de cette dernière, accompagnée de Jason et de la petite Nina, qui a rejoint la famille le 28 janvier 2020 :

 

 

Puis, vient le tour de Céline et Morgane pour mettre en lumière la maladresse liée à un côté gauche et notamment une main qui “lâche” de temps à autre, due à la maladie :

 

 

Nous retrouvons également Marie et Audrey qui nous partagent le bonheur d’une grossesse arrivée non sans encombres…

 

 

Ainsi que Alison et Sévy : toutes deux ont répondu présentes pour témoigner autour des premiers symptômes de la sclérose en plaques, de l’annonce de la maladie et de tous les questionnements qui s’en suivent.

 

 

Font également partie intégrante du casting : Mélody et Antoine (le seul homme de cette campagne de sensibilisation – Les hommes sont en moyenne 3 fois moins touchés par la SEP que les femmes), qui nous livrent un récit unique sur la nécessité de se battre quotidiennement contre la maladie.

 

  

 

La #JMSEP2021 marque également l’occasion de revenir sur la phase d’appréhension de la maladie et le début d’une deuxième vie. C’est Jano qui, sous son trait de crayon, pose son regard sur l’expérience vécue par Alexandra.

 

  

 

Enfin, Cyrielle, à la fois illustratrice et patiente SEP, revient sur sa volonté et sa détermination à donner la vie malgré les épreuves que cela comporte.

 

  

 

À vous la parole !

La particularité cette année est celle de donner la parole aux patients, aux aidants et / ou toute personne impliquée de près ou de loin par la sclérose en plaques. Comment ? En mettant à disposition des internautes l’ensemble des planches illustrées, vidées de leur récits pour que chacun et chacune puissent se l’approprier et raconter, à son tour, son histoire.

 

Découvrez ci-dessous une présentation vidéo de quelques-uns de ces récits personnels :

 

 

M-FR-00004525 – Etabli en Mai 2021