Le défi d’Alban Jaillais : SEP à la voile

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Alban Jaillais, 33 ans, vit à Strasbourg et travaille au sein d’une concession moto en qualité de technico-commercial. Il est atteint de la sclérose en plaques depuis 2016. Animé depuis toujours par le goût de l’aventure, Alban nourrit également beaucoup de passions et de loisirs : la voile, la plongée, la chasse sous-marine, les voyages et la photo ! On comprend alors mieux pourquoi l'appel du large est pour lui l'un des moyens de combattre sa SEP et démontrer qu'elle n'est un frein en rien !


Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

Alban : Je m’y attendais… J’ai une maman atteinte de cette même maladie, et mes symptômes ont été les mêmes qu’elle.

Ce diagnostic médical a traduit une sérieuse envie de partir tellement j’éprouvais de l’injustice. Cela ne correspond pas à une fuite en avant ou en « arrière ». C’est difficile d’être malade sans vraiment pouvoir connaître l’évolution de la maladie.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ? Est-ce une activité totalement nouvelle pour vous ?

A. : Mon projet porte le nom de mission Cap Bonheur. C’est un tour du monde à la voile sur 2 ans qui concrétisera mon rêve, à savoir découvrir et parcourir le monde. C’est le rêve d’une vie, de ma vie.

Voici les valeurs qui rythmeront cette mission : tout d’abord l’envie et le besoin de vivre ce qu’il y a de plus exceptionnel au monde, se sentir libre et s’évader, sans contrainte et sans frontière. Je veux vivre avec mon temps et hors du temps, me dépasser, apprécier les choses simples, photographier, et surtout vivre quelque chose de fort.

L’objectif est aussi d’apprendre à mieux connaître la SEP, de l’amadouer sans qu’elle ne m’accapare, de prouver qu’il est nécessaire de ne pas se laisser abattre. Il s’agit de se fixer un but et surtout de le poursuivre afin de combattre et de vaincre cette maladie.

Voici le parcours du tour du monde en voile d’Alban

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi ? Dans quel but ?

A. : Mon rêve est de découvrir et parcourir le monde. C’est le rêve de ma vie que je partagerai avec Margaux, ma compagne.

C’est aussi un moyen de partager ma passion avec les autres malades. En effet, cette vision solidaire du partage concernera aussi et directement les malades, car ce voyage leur servira d’exutoire. Cela leur permettra également de voyager grâce à des photos, des récits, des vidéos et des contacts réguliers via les réseaux sociaux.

Ce partage se traduira notamment par des baptêmes de voile. Des séjours de plus longues durées pouvant accueillir des malades à bord lors des escales sont à l’étude. On ne le sait que trop, la maladie, elle, n’a pas de frontières.

Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ? Et où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?

A. : Le projet est né dans ma tête à l’annonce de la maladie en novembre 2016 mais n’a commencé à prendre forme qu’au moment de l’achat du bateau en mars 2017 ! Mes parents, par l’achat de ce bateau, m’ont permis de rendre ce projet un peu plus accessible tous les jours. Je tenais à les remercier ici du fond du cœur pour l’aide qu’ils m’apportent !

Cela a pris beaucoup de temps pour créer les dossiers de presse ou encore le site internet. Mais c’est aussi et surtout très long de réussir à trouver des partenaires pour nous aider à financer ce projet. Clairement, le but c’est que l’on puisse rassembler plus que les fonds nécessaires pour la réalisation du projet, cela nous permettrait de pouvoir faire venir (et pas juste inviter) des malades à bord sur des séjours plus ou moins longs, et d’aller au-delà de la réalisation des baptêmes gratuits.

Cap Bonheur sur les vagues !

Faut-il une bonne préparation physique en amont ?

A. : Oui, il faut quand même avoir une certaine condition physique surtout quand on est le skipper mais qu’on a aussi sa maladie avec les faiblesses que cela comporte. Pas besoin d’être un sportif de haut niveau, mais avoir un peu de cardio et d’endurance ça aide ! Surtout pour manœuvrer les voiles.

Pratiquiez-vous un sport avant l’annonce la SEP ?

A. :  Je pratiquais beaucoup de sport : course à pied et musculation, voile, plongée, chasse sous-marine, squash et aussi du badminton. C’est d’ailleurs comme ça que je me suis rendu compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait plus. Après plusieurs kilomètres et la fatigue aidant, je finissais par trébucher alors que je courais régulièrement. Il me fallait au début un jour pour me remettre de cette fatigue puis je retournais courir et de nouveau je fatiguais et tombais en trébuchant. Et puis au fur et à mesure il m’a fallu de plus en plus de temps pour m’en remettre et un jour c’était fini je ne marchais plus correctement… Arrivèrent les pertes d’équilibre, c’est là que j’ai pris conscience que je développais les mêmes symptômes que ma mère quand elle a été diagnostiquée d’une SEP. D’ailleurs cela a sûrement induit le fait que je ne voulais pas consulter car j’avais peur d’officialiser ce que je savais inconsciemment !

Avez-vous eu des craintes avant d’effectuer ce défi sportif, ou pendant ?

A. : Pour le moment je n’ai pas de crainte, on se prépare avec Margaux. Nous avons chacun notre challenge, pour elle c’est d’apprendre la voile et se sentir à l’aise, et pour moi c’est de me perfectionner et surmonter la maladie, qu’elle ne soit pas un handicap mais une force pour réussir ce projet.

Avez-vous eu des douleurs particulières pendant/après ce défi sportif ?

A. : Quand je navigue j’oublie tout, vraiment. Je ne pense à la maladie que quand j’ai des difficultés pour bouger rapidement, par exemple sortir du cockpit pour aller à l’avant du bateau. Pour le reste je vous en dirai davantage quand on sera parti et revenu de notre tour du monde.

J’espère pouvoir gérer ma maladie pendant mon tour du monde. Il ne faut pas hésiter à adapter son voyage sans pour autant s’interdire de le faire : toujours s’écouter c’est important !

Le sport est-il important et bénéfique pour surmonter votre SEP ?

A. : Après plusieurs semaines en rééducation, je vous confirme que le sport est bénéfique pour toutes les SEP ! Pour moi c’est surtout bénéfique sur la fatigue : on fatigue moins vite mais aussi on sait pourquoi on est fatigué et cela rajoute une fatigue saine. Cela permet de garder de l’endurance. Cela permet aussi de rythmer ses journées, de garder un relationnel avec d’autres personnes, de voir qu’on peut toujours repousser ses limites et développer ses capacités !

Si vous n’aviez pas eu la SEP, est ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi ?

A. : Je ne pense pas que j’aurais réalisé ce défi. Vous savez comment c’est, le train-train de la vie quotidienne etc. Quelque part on vit tous un peu dans un schéma que la société nous impose. C’est lorsque quelque chose vient déranger ce schéma qu’on se rend compte qu’il est temps de changer les choses et de sortir de sa zone de confort. On attend toujours qu’il arrive quelque chose de « grave » pour se dire « moi aussi je veux réaliser mon rêve, faire un truc fort et laisser une trace ».

Pensez-vous réaliser à nouveau un tel défi ? Si oui, de plus longue durée ? Avec de nouveaux accompagnants ?

A. : Commençons par partir ! On réalise cette mission, on la partage autant qu’on le peut, on rentre et on verra ce que le futur nous réserve, c’est toujours délicat sur des projets comme ça d’imaginer comment sera le retour. Mais je ne vous cache pas que j’arrive facilement à trouver des idées de futurs projets. Toujours à la voile et toujours sur le thème du partage.
J’aimerais pouvoir toucher un laboratoire qui serait prêt à nous aider. Imaginez la collaboration et la relation patient/laboratoire naviguant sur l’eau contre la même maladie !

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

A. : Pour le moment les choses à retenir sont :

– Le soutien de ma famille, de ma compagne et sa famille et de tous nos proches.

– Le partage, c’est tellement chouette de pouvoir partager avec les autres !

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi sportif, quel serait-il ?

A. : On a qu’une vie, il est peut-être dommage d’attendre l’annonce d’une maladie (ou plus grave) pour réaliser ses rêves… Alors foncez !

Vous pouvez suivre ses aventures, via son site internet https://www.sepalavoile.fr/ ou sur sa page Facebook https://www.facebook.com/SEPalavoile/ !

D-19/0500 – Établi en Juillet 2019