Les déchaînés en Amérique ! – Leur défi pour faire avancer la recherche contre la sclérose en plaque

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Julien, Constantin et Baptiste sont tout juste diplômés. Ils se sont lancés le défi de pédaler à travers l’Amérique Latine contre la sclérose en plaques sous les couleurs de Défis Sport Solidaire.


« Chaque jour est un nouveau défi, mais c’est toujours une fierté de pourvoir le relever contre la SEP. » – Constantin 

« Je suis fier d’à mon tour pouvoir enfiler la casquette de l’aventurier, et ce d’autant plus qu’il s’agit de défendre une cause qui me tient à cœur » – Baptiste 

« Pouvoir allier aventure et cause solidaire est quelque chose d’unique et qui me permet de soutenir ma famille. » – Julien

 

Qu’est-ce qui vous a donné envie de communiquer sur cette pathologie ? Connaissez-vous personnellement des personnes atteintes de SEP ?

D : Le frère de Julien est atteint de la sclérose en plaques depuis presque 10 ans. C’est une façon pour lui, et pour nous, de le soutenir dans ce combat quotidien. Ce n’est pas tant une envie, mais un besoin que nous ressentions. En représentant Défis Sport Solidaires nous voulons mettre en avant les bienfaits du sport pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ?

D : Notre objectif est d’utiliser notre voyage pour faire connaitre la sclérose en plaques. Nous avions des envies de partir à la fin de nos études et nous voulions aider Julien et sa famille dans leur combat quotidien contre la SEP. Alors nous nous sommes lancés le défi de parcourir l’Amérique Latine (de Cuzco à Ushuaïa) à vélo.
Grâce à ce voyage nous pouvons sensibiliser sur la sclérose en plaques au travers de nos réseaux, faire des partenariats de sponsoring 100% gagnant pour l’ARSEP (nous sommes aujourd’hui à plus de 7 000€ récoltés pour l’ARSEP) et rencontrer les associations locales et les patients dans les pays traversés (EMUR, ALCEM, EMA) pour comprendre leurs problématiques.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ? Dans quel but ?

D : C’est en nous inspirant d’Alsaka Patagonia ainsi que d’autres personnes faisant un voyage similaire que nous nous sommes lancés à vélo sur ces terres. La sclérose en plaques étant sans équivoque la cause que nous voulions défendre. Pour Julien, c’est une façon de se battre aux côtés de son frère, pour nous, une manière d’aider notre ami et d’apprendre sur la sclérose en plaques et le handicap plus généralement.

Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ?

D : Pour réaliser ce défi, il nous a fallu un peu de temps de préparation. 8 mois au total. L’idée a germé en juin 2018 et nous avons réellement commencer à travailler dessus en janvier 2019, pour un départ en octobre 2019 et pour une durée de 5 mois.
Les principaux pôles de travail ont été : la recherche d’équipement, la création du blog et l’ensemble du contenu de notre communication, la recherche de sponsors, trouver une couverture médiatique.

Les Déchaînés au lac Titicaca au Pérou/Bolivie.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?

D : Dans le projet des Déchainés, il faut distinguer deux types de financement : Le financement de notre voyage, qui s’élève à 7 000€/ personne et qui est alimenté par nos économies propres. Et le financement du projet de recherche avec l’ARSEP qui est en cours. En effet nous souhaitons soutenir un projet de recherche médicale sur la maladie dont le coût total est de 50 000€. Nous en sommes aujourd’hui à plus de 7000€ récoltés. Cet argent provient de nos différents sponsors et de dons privés (cagnotte en ligne accessible depuis la page d’accueil de notre blog Les Déchaînés en Amérique).

 

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce défi sportif ?

D :Avant de partir la question de la condition physique était permanente, « et si on n’y arrive pas on fait quoi ? ». Notre arrivée à Cuzco fut compliquée, il nous a fallu plus de 10 jours pour être capable de faire de l’effort à Cuzco qui est situé à 3 400m d’altitude.
Au-delà du défi sportif, nous nous interrogeons aussi souvent sur l’impact que l’on peut avoir pour la cause que nous défendons, va-ton réussir à récolter suffisamment de fonds pour que cela compte, réussirons-nous à vraiment aider les patients de la SEP ? Ce sont des doutes qui ne nous quittent pas. Mais à trois, les craintes s’effacent vite, il y en a toujours un pour positiver ou pour proposer une solution !

 

Quel a été le moment le plus beau ? Et quel a été le plus dur ?

D : Le plus dur a certainement été le début du périple, où toutes les difficultés venaient d’un coup, comme une avalanche face à laquelle il est impossible de lutter. Puis petit à petit, on s’habitue à pédaler tous les jours, être loin de ses proches, avoir peu de moyen de communication, vivre dehors constamment, c’est là que l’on commence à apprécier l’aventure.
Quant au moment le plus beau, il est dur à choisir, différent pour chacun. Avant de partir, on se disait qu’on n’oublierait jamais les paysages incroyables qui nous attendaient. Et même si on s’en rappellera à vie, ce qui restera gravé dans notre cœur, ce sont les rencontres que l’on faites sur le voyage. Des habitants qui nous accueillent chez eux aux associations et bénévoles que nous rencontrons, ainsi que tous les cyclo-voyageurs avec qui nous avons roulé et qui nous ont tant appris. Les rencontres sont trop nombreuses et trop belles pour en sélectionner, mais c’est définitivement nos plus beaux moments.

Les Déchaînés dans la régions du Jujuy en Argentine.

Que savez-vous sur la SEP ? Quel est votre ressentis sur la maladie ?

D : Sur la SEP nous avons tous des connaissances différentes.
Julien la côtoie au quotidien au travers de son frère, il a pu observer les symptômes de cette maladie et ses conséquences sur la vie de son frère, sur l’entourage et les difficultés qu’elle peut créer aussi bien physiquement que socialement.
Nous, nous avons découvert la SEP grâce à ce projet. A travers différentes lectures que ce soit des documentations d’associations (tels que l’ARSEP), des récits de patients (notamment à La sclérose en plaques en talon aiguille de Charlotte Tourmente) ou des rencontres, en France (Vanessa Morales, une athlète se battant pour la Ligue de Patients contre la sep, Bernard Gentric, président de l’association Défis Sports Solidaires…) ou durant notre trajet (Fernando Champomier, premier triathlète qualifié au mondiaux avec la SEP, Susana Giacello, présidente de l’ALCEM, Santiago Pesce de Fly for MS…)

 

Pensez-vous que le sport est important ou bénéfique pour surmonter la SEP ?

D : Tout à fait, pendant un temps le sport était considéré comme contraire à la récupération de la fatigue chronique créée par la maladie. Cependant depuis la fin des années 90, des études américaines et canadiennes ont montré qu’il est possible de remplacer la fatigue chronique par une fatigue « normale » dû à un effort physique. Le sport doit bien entendu être adapté à la personne, ses capacités physiques et ses goûts.
Suivant les capacités physiques de la personne il est tout à fait possible de faire du sport en compétition et à un certain niveau (par exemple : Fernando Champomier, qualifié pour les mondiaux de triathlétisme, Cécile Hernandez qui a remporté malgré la maladie les championnats du monde de snowboard).
Il existe autant de scléroses en plaques que de patients, avec des capacités physiques différentes. Il est pour cela recommandé une pratique du sport régulière (et suivie par son médecin), sous deux types d’entrainement.
Le premier, est un réentrainement à l’effort, qui favorise l’endurance, ce sont des entraînements tels que la marche, le vélo ou des exercices d’aérobies.
Le second correspond à du renforcement musculaire, afin de cibler un groupe musculaire particulier, pour améliorer sa force, sa souplesse, ainsi que pour renforcer sa confiance en soi et son humeur.
Il ne faut pas oublier le rôle socialisateur du sport, qui permet aussi de lutter contre l’isolement.

Les déchaînés.

Si vous ne connaissiez pas une personne atteinte de la SEP, est-ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi ?

D : Oui, pour Baptiste et Constantin la découverte de la maladie s’est faite au travers du projet. Et c’est en cela que nous voulons la faire découvrir. Elle touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, plus de 5 000 nouveaux cas chaque année. Beaucoup de personnes connaissent le mot sclérose en plaques, mais n’arrivent pas à l’associer avec ses symptômes.
Cette maladie représente une forme de handicap peu connue avec des symptômes invisibles et pour laquelle nous sommes heureux d’aider à la lutte.

Pensez-vous réaliser d’autre projet en commun avec l’association ARSEP, contre la SEP ?

D : Nous pensons réaliser d’autre projet pour combattre la sclérose en plaques. Nous essayons de monter un projet dans la foulée de notre retour afin de présenter notre action dans des associations de patients, telles que “Notre sclérose”.
Avec l’ARSEP précisément nous ne savons pas, mais ce qui est sûr, c’est que nous accompagnerons ce combat avec nos armes aussi longtemps que nous le pourrons.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi sportif, quel serait-il ?

D : « Oublie que t’as aucune chance. Vas-y, fonce. Et sur un malentendu ça peut marcher ».
Dans n’importe quel défi, sportif ou pas, il faut être convaincu et déterminé. Il y aura toujours des barrières, des obstacles, mais tout est possible. Alors prends ton courage à deux mains, ça va être dur mais ça en vaut la peine !
C’est en tout cas ce qu’on apprend en passant des heures sur un vélo !

N’hésitez pas à suivre les aventures de julien, Baptiste et Constantin sur leurs site et leurs réseaux sociaux. “lesdechainesenamerique”.

D-20/0025- Établi en Janvier 2020.