Lumière sur la SEP : “Que sont-ils devenus ?” – L’histoire de Benjamin

Article

Un an après son tournage pour l'émission Lumière sur la SEP, c'est avec plaisir que nous retrouvons Benjamin, 51 ans, pour parler de son quotidien. On peut dire que cet homme généreux et tourné vers les autres est plutôt actif. A la fois patient expert, fondateur de Kawas SEP à Luneville et des journées SEP et Ski, il a pris quelques minutes pour nous parler de son parcours, et de sa façon de mener ses projets.


Parcours :

Aujourd’hui, Benjamin se sent comblé et heureux. Il habite à la campagne, entouré de sa femme et ses deux enfants. Mais tout n’a pas paru si évident à l’annonce de son diagnostic. Il y a 7 ans encore, Benjamin était cadre commercial dans une société d’emballage. Il se déplaçait souvent et faisait beaucoup de sport. C’est lorsqu’il s’est mis à tituber après chaque effort physique qu’il a décidé de consulter un médecin. Un mois plus tard, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive sans poussée.

 

Aménagements :

Une fois arrêté et en invalidité, il a passé de longs mois très difficiles. C’est l’amour de sa famille et sa résilience qui lui ont permis de remonter la pente. Bien sûr, cette sclérose en plaques a impliqué de nombreux changements dans sa vie. Comme il se déplace uniquement en fauteuil, il a notamment dû entreprendre des travaux dans sa maison afin de pouvoir se rendre dans sa chambre à l’étage. Il apprécie de pouvoir conduire sa voiture adaptée, mais regrette pour l’instant, de ne pas pouvoir réaliser seul ses transferts, car comme il aime à le dire : “Conduire ma voiture, c’est ma liberté”.

 

Kawas SEP :

Malgré ces désagréments, il a décidé de mettre à profit son temps libre pour apporter du bien être à d’autres patients. C’est pour cela qu’il a décidé de devenir patient expert. Il s’est alors rendu compte que d’autres patients étaient isolés et a eu l’idée de fonder des Kawas SEP à Lunéville : des rencontres entre patients dans un café, destinées à échanger des bonnes pratiques et rencontrer de nouvelles personnes.

 

SEP ET SKI :

Grâce à sa femme, il a également découvert une structure qui lui permettait de faire du ski assis. Il a donc décidé d’organiser des rencontres SEP et Ski qui ont permis à plus de 100 patients de profiter à nouveau de ce sport de glisse. Cet événement est organisé en partenariat avec la Ligue contre la sclérose en plaques. Cette édition a eu un grand succès et une couverture médiatique importante, mais son organisation représentait un très gros investissement en énergie pour Benjamin.

En ce moment, il apprécie le fait de prendre un peu de temps pour lui, et se consacre à tous ceux qui l’entourent au quotidien, avec générosité et bienveillance.

D-19/0807 – Établi en Décembre 2019