Lumière sur la SEP : Que sont-ils devenus ? – L’histoire de Pascale

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C'est dans la jolie commune de Montlouis-sur-Loire, à 30 minutes de Tours, que vivent Pascale et son mari. Il y a un an, quand nous l'avons rencontrée lors du tournage de l’émission Lumière sur la SEP, elle venait d'entamer sa formation de Patiente-Experte. Une formation encadrée par la ligue Française contre la Sclérose en Plaque qui nécessitait qu'elle se rende à Paris tous les deux mois pendant huit mois pour des sessions de deux jours.


Malgré ses difficultés à se déplacer dues à sa SEP diagnostiquée il y a 10 ans, Pascale voyait cette formation comme une évidence dans sa vie, comme une chance à saisir. Le déclic, elle l’a eu lorsqu’elle a compris à quel point le soin chronique ne pouvait se gérer comme un soin aiguë ; elle avait un rôle à jouer. « Avant on ne nous entendait pas. Pourtant au fil des années, on accumule des connaissances et des compétences autour de la maladie, parfois utiles aux soignants et aux administratifs que l’on rencontre dans le parcours de soins ».

 

Aujourd’hui, au sein du réseau Neuro Centre de Tours, elle met son expérience de la maladie au service des professionnels de santé afin d’améliorer l’accompagnement des patients, et d’être l’interface qui facilite la communication entre les soignants et les patients dans le cadre d’ateliers. Elle préfère d’ailleurs l’appellation « patient ressource », qui, selon elle, résume mieux son rôle. « On a monté des groupes de parole, et des ateliers autour de l’éducation thérapeutique du patient qui traitent notamment de la fatigue chronique liée à la SEP. Le professionnel de santé anime et moi je suis là en support. »

 

Même si au quotidien, la sclérose en plaques de Pascale nécessite quelques aménagements (Pascale est malvoyante, elle ne peut pas conduire et ne marche que sur de petites distances à l’aide de sa canne) elle profite pleinement de sa passion pour la découverte. Dernièrement, son voyage à Barcelone avec son fils l’a enchantée. Et depuis quelques temps, elle consacre son temps libre à l’apprentissage de l’Italien, avec la ferme intention de visiter ce pays, dont est originaire son père, et qui la fait tant rêver…

D-19/0759 – Établi en novembre 2019