Seper Hero : le voyage de Marine

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Âgée de 26 ans, Marine est présentatrice de l'émission Littoral sur France 3. Son métier lui permet d'avoir un certain lien avec la nature. Ce lien est important pour elle et constitue sa première arme contre la SEP. Diagnostiquée à l'âge de 21 ans, elle a décidé d'être plus à l'écoute de son corps et de partir pour un voyage initiatique qui lui apprendra beaucoup sur elle et sa maladie.


Pouvez-vous vous présenter ?

Marine : Je m’appelle Marine Barnérias, j’ai 26 ans. Je travaille pour le magazine Littoral (le magazine des gens de mers) sur France 3 et je présente une petite émission. Pour moi, la nature est le premier des médicaments donc travailler au cœur de l’élément naturel, c’est une priorité.

À côté de ça, j’ai monté ma société de production dans laquelle je produis des événements et j’ai fondé un collectif qui s’appelle les Botanistes. Le principe des Botanistes, c’est de revisiter le format des conférences, pour les rendre plus immersives, interactives et faire vivre une aventure. Les participants ne sont pas spectateurs, ils sont acteurs tout au long de la soirée. L’objectif est de leur permettre de passer eux aussi à l’action dans leur vie ou dans la vie des autres.

 

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

M : J’ai été diagnostiquée à l’âge de 21 ans, j’ai perdu momentanément la vue des deux yeux.  Au moment du diagnostic, j’étais dans un déni total, je n’acceptais pas la maladie. Sauf que la maladie a repris vie et m’a fait perdre la vue une deuxième fois !

Je me suis dit : “En fait, Marine ton corps te parle. Si tu perds ta vue pour la deuxième fois, il faut commencer à l’écouter”. Et là subitement, je me suis dit qu’il fallait que j’arrête d’avoir peur du regard des autres, d’avoir peur de ce qui se passe autour de moi. J’ai un corps qui parle, c’est comme une espèce d’électrochoc. Mon corps qui me dit : “Marine, avant d’écouter ce que tout le monde dit autour de toi : Qu’est-ce que tu ressens ? Qu’est-ce que tu aimes ? Qui es-tu ?”

J’ai suivi un “marathon neurologique” : je suis allée rencontrer énormément de neurologues. Je cherchais un neurologue qui pouvais comprendre la vision que j’avais : c’est une maladie auto-immune, c’est mon propre organisme qui s’autodétruit. Donc avant d’aller chercher les solutions à l’extérieur, je vais d’abord commencer à comprendre les solutions à l’intérieur. J’ai ressenti qu’il fallait que je découvre mon corps, que je me canalise l’esprit et que je me pose la question : qu’est-ce que c’est qu’une âme ? De cette réflexion est née mon projet. C’était complètement dingue. C’est arrivé en une soirée et je ne savais pas comment l’expliquer à mes proches, ni à mes médecins : je vais partir me découvrir, pour pouvoir prendre le meilleur des traitements.

 

Pouvez-vous nous décrire votre projet de voyage ?

M : C’est quand j’ai perdu ma vue pour la deuxième fois que j’ai eu cette SEPER envie de partir. Ma SEPER envie de partir s’est transformée en SEPER héro :  j’avais mon projet. Pour la première fois de ma vie, j’ai décidé de me faire confiance, alors que tout était fait pour que je ne parte pas. Tout le monde me disait qu’y aller toute seule c’était dangereux, mais j’ai décidé de me faire confiance et d’y aller.

 

Depuis que j’ai la sclérose en plaques, ce qui m’handicape vraiment, c’est la paranoïa. Dès qu’on est atteint de cette maladie là on va se dire : mon corps part, mes jambes s’envolent, j’ai mal au dos, j’ai mal aux mains, je vois flou. Mais on ne peut pas vivre en ayant peur constamment. Pour dompter la paranoïa et le stress j’ai voulu commencer par la Nouvelle-Zélande. Je vais traverser le pays à pied et en auto-stop. Je voulais être face à l’imprévu pour pouvoir faire face aux futurs imprévus de ma vie avec ma maladie. En découvrant la nature, j’ai appris à observer le monde qui m’entoure, et j’ai appris à m’observer. J’ai commencé à me dire : “Sclérose, sclérose, sclérose. Mais en fait dans sclérose, il y a Rose. Bah je vais appeler ma maladie Rosie”. À partir de ce moment-là, je voyais déjà les choses différemment. Après les 7000 km que j’ai fait en Nouvelle-Zélande, je suis arrivée en Birmanie.

 

La Birmanie, c’était pour l’esprit. Je me suis demandée comment je pouvais canaliser mes pensées . Et là, j’ai découvert le silence. On a souvent peur du silence mais je me suis dit : “non Marine, apprends à être avec ta maladie dans le silence”. J’ai passé 4 mois en Birmanie, je suis restée dans un monastère bouddhiste (Vipassana) et j’ai fait une méditation pendant 12 jours sans pouvoir ni parler, ni lire, ni écrire. Il n’y avait rien d’autre que Rosie et moi, c’était hyper intense. Cette méditation m’a permis de me rendre compte que le silence est bavard, que le silence parle beaucoup plus que le reste. Ce silence m’a appris à vivre avec les épines de Rosie, arrêter d’être contre elle mais avec elle. Quand tu prends une rose, elle te pique. Mais quand tu prends un peu de hauteur, elle est fleurie plus qu’autre chose. La méditation m’a permis de me rendre compte que tout était impermanent : le bonheur, la souffrance, tout. Et cela m’a permis de me sentir beaucoup plus légère et d’avoir moins peur des aléas. Après avoir découvert ce silence, je suis partie en Mongolie pendant 4 mois. Et là, c’était pour l’âme. J’ai donc traversé la Mongolie à cheval. C’était la symbiose parfaite entre mon corps et mes pensées.

Marine, sur le Mont Alfred en Nouvelle-Zélande.

Comment s’est passé la préparation de votre projet ?

M : Il fallait que je découvre mon corps. Il fallait que je ressente les sensations de mon corps qui étaient en train de partir. Et il fallait que je canalise mon esprit. Ces 3 pays sont venus. Tout ce que je savais, c’est que je voulais traverser la Nouvelle-Zélande à pied, faire un centre de méditation en Birmanie et atteindre les montagnes de Mongolie pour rencontrer les Tsaatans. Je n’avais rien réservé, rien organisé, rien regardé avant de partir, car je voulais garder cette légèreté de me laisser guider.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

M : Au moment où j’ai été diagnostiquée, j’ai lancé mon projet, mais je n’avais pas du tout d’argent. J’ai fait une cagnotte pour que mes proches participent. J’ai envoyé cette cagnotte à ma famille, mais il y a eu une fuite : elle a été partagé sur les réseaux sociaux et en 48 heures, 350 personnes ont participé à ma cagnotte. Ce qui est magnifique dans cette cagnotte, c’est que c’est grâce aux participants et aux gens que je ne connaissais pas que j’ai décollé. Je voulais les remercier, sans vouloir faire un blog, donc j’ai juste créé une petite page Facebook : Seper Hero. C’est cette page Facebook que j’ai alimentée avec mon cœur, avec ce que je ressentais. Cette page m’a énormément aidé. Je n’ai rien fait toute seule, c’est grâce à cette communauté de Seper Heros, composée de pleins de gens différents que j’ai pu voler, que j’ai pu réaliser ce que je voulais.

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce voyage ?

M : Avant de partir, mon neurologue m’avait donné une petite trousse de survie avec des piqûres, si jamais j’avais un problème. Au début cette trousse était hyper présente dans mon sac à dos, j’avais peur de la perdre. Mais au fur et à mesure du voyage, j’ai commencé à m’en détacher tout doucement et à ne plus avoir peur de la maladie, mais plutôt à lui faire confiance. Ce n’est pas un discours de guérison, mais il faut apprendre à aimer cette maladie, plutôt que la détester. Si je la déteste, elle ne fera que fleurir et pas dans le bon sens du terme.

Avez-vous eu des difficultés particulières pendant ce voyage ?

M : Je ne parle pas vraiment de douleur, mais je pense que mon corps me parlait, donc je le vois plus comme une communication. Pendant le voyage, j’ai eu la chance de ne pas avoir de paralysies. Mais je ne sais pas ce que la vie me réserve. Ce que je peux juste dire, c’est que la douleur qu’on a, on doit la voir différemment.

Aujourd’hui quand on est atteint de n’importe quel type de maladie, on place les autres en première ligne et nos ressentis en seconde, alors qu’il faudrait faire l’inverse. Il faut une corrélation entre la science et la psychologie.

Marine, en Birmanie pour une retraite méditative.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce voyage ?

M : Non je ne pense pas, Rosie a changé ma vie, sans elle je serais passée à côté de ma vie. Grace à Rosie, j’ai réalisé des choses que je n’aurais jamais imaginées. Les aléas ne sont pas là pour rien, ils nous montrent un chemin. Et ce chemin là, il ne faut jamais en avoir peur.

J’ai une confiance aveugle en ce que la vie nous réserve et ce qu’elle met sur notre chemin. La vie est magnifique, elle donne à la fois beaucoup de souffrances et de faiblesses, mais en fait c’est elle qui a raison, c’est elle qui sait.

 

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

M : En auto-stop en Nouvelle-Zélande, je devais appeler mon neurologue pour mon bilan, mais je ne captais pas du tout. Qui me prend en première voiture ? Une infirmière. Et qui me prend en deuxième voiture ? Un neurologue spécialisé SEP. À partir de ce moment-là, tu te dis que la vie est bien trop courte et bien trop belle pour penser que le hasard existe.

 

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas un tel voyage, quel serait-il ?

M : Si je pouvais m’adresser à toutes les “Rosies” (patients SEP) je leur dirais surtout une seule chose : on vient tous de la nature, reconnectons-nous à elle. Parce qu’on est tous des fleuristes : on a tous quelque chose à cultiver à l’intérieur de nous-mêmes. Je pense que c’est cette petite voix intérieure qu’il ne faut jamais mettre de côté, car c’est elle qui fera fleurir à jamais les pétales qu’il y a dans nos cœurs.

Marine chez les Tsaatans, éleveurs de Rennes en Mongolie.

Pour suivre Marine, rendez-vous sur la page Facebook ou sur la page Instagram de Seper Hero.

Pour en savoir un peu plus sur l’histoire du voyage de Marine, vous pouvez lire son livre Seper Hero, aux éditions J’ai Lu.

Enfin, pour en connaître davantage sur son collectif les Botanistes, rendez-vous sur la page Facebook ou la page Instagram des Botanistes.

M-FR-00000042 – Établi en Mars 2020