Une SEP, un cancer : « je ne veux pas que la maladie soit la star de ma vie »

« En apprenant ma SEP en 2008 à 25 ans, le choc a été bru­tal, j’ai mis du temps à digér­er la nou­velle. Mais la vie ne sem­ble pas tou­jours juste et je l’ai inté­gré encore plus fort quand j’ai appris la présence de tumeurs dans mes intestins en 2015 », décrit Nico­las, 38 ans, habi­tant dans l’Yonne (Bour­gogne).

Au quo­ti­di­en, la charge men­tale, physique et organ­i­sa­tion­nelle asso­ciée à deux mal­adies chroniques coûte en énergie. « Il m’arrive d’avoir plusieurs journées con­séc­u­tives de forte fatigue. Dans ce cas, j’ai besoin de m’isoler, de me recon­necter à moi-même. Car il s’agit quand même de deux grandes claques dans la vie. » Deux imprévues, deux défla­gra­tions, qui nour­ris­sent un rap­port aux autres et à la valeur de la vie très authentique.

Du jour au lendemain, la maladie change les horizons

Sur le chemin de l’acceptation, « je me suis dit qu’il fal­lait que je me bat­te pour mes proches, encore plus que pour moi ». Cette empathie aide à se décen­tr­er, agit comme un car­bu­ra­teur. « Je ne voulais pas que la mal­adie soit la star de ma vie ». Et de la ressource pour com­pos­er cette nou­velle par­ti­tion, il en faut. « Mon château de cartes s’est écroulé, j’ai donc décidé d’en recon­stru­ire un autre. » Pre­mier levi­er, « bâtir ma mai­son tout seul, pour prou­ver que j’en étais capa­ble, à moi-même et à la banque qui m’avait refusé mon prêt à cause de ma sit­u­a­tion. » Sec­ond levi­er, chang­er de tra­vail, en 2012. « Dans mon pre­mier emploi, les gens m’ont vu au plus mal pen­dant les phas­es de poussées. Il me fal­lait fuir les regards de pitié. »

Fureur de vivre et amitiés durables

« La SEP et le can­cer m’ont changé. Je ne suis plus le même. J’ai revu mes objec­tifs, ils sont dif­férents, et j’ai moins de pres­sion », atteste celui qui n’a plus aucun tabou sur la mal­adie. Mais beau­coup de capac­ité à en sourire, mal­gré un impact physique net. « La SEP m’a fait per­dre 10 kilos, le can­cer 10 aus­si, à cause de la fatigue et des nausées. » Et en 2015, après l’intervention chirur­gi­cale pour ses tumeurs intesti­nales, Nico­las atteint des som­mets en ter­mes de douleur. Mais Nico­las s’accroche. Et con­seille aux patients dans la même sit­u­a­tion que lui de vivre. Tout, à fond. « Pren­dre des risques, ne rien regret­ter », décrit Nico­las en pleine réflex­ion sur ses nou­veaux pro­jets de vie. Pour se ménag­er, « pour chang­er d’air aus­si ».

Et com­ment la mal­adie déteint-elle sur le plan rela­tion­nel ? « Je ne voulais pas que mes amis taisent leurs émo­tions et leurs souf­frances juste parce que je suis malade et pas eux. » Pour le coup, les ami­tiés solides et pérennes se font sen­tir. « Les rela­tions qui ont évolué, se sont con­stru­ites depuis l’annonce de mes mal­adies, je les garderai toute ma vie. » Tout comme cette ressource capa­ble de « trans­former une faib­lesse en force ».

Aller plus loin :

Can­cer et vie pro­fes­sion­nelle : un besoin d’accompagnement des per­son­nes malades et de sen­si­bil­i­sa­tion des employeurs – La Ligue con­tre le Cancer

SEP au tra­vail : « ma mal­adie a un nom ! » – Lumière sur la SEP

La RQTH, « l’aide pré­cieuse qui a changé ma vie pro­fes­sion­nelle » – Lumière sur la SEP

Sources :

• Inter­view de Nico­las, le 18 mai 2021

M‑FR-00004481–1.0 — Établi en mai 2021