Une SEP, un cancer : « je ne veux pas que la maladie soit la star de ma vie »

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Diagnostiqué pour une SEP en 2008, Nicolas apprend sept ans plus tard qu’il souffre aussi d’un cancer. Une double-peine vue de loin que le patient transforme chaque jour en un précieux mélange d’acceptation, de force et d’humour. Rencontre.


 

« En apprenant ma SEP en 2008 à 25 ans, le choc a été brutal, j’ai mis du temps à digérer la nouvelle. Mais la vie ne semble pas toujours juste et je l’ai intégré encore plus fort quand j’ai appris la présence de tumeurs dans mes intestins en 2015 », décrit Nicolas, 38 ans, habitant dans l’Yonne (Bourgogne).

Au quotidien, la charge mentale, physique et organisationnelle associée à deux maladies chroniques coûte en énergie. « Il m’arrive d’avoir plusieurs journées consécutives de forte fatigue. Dans ce cas, j’ai besoin de m’isoler, de me reconnecter à moi-même. Car il s’agit quand même de deux grandes claques dans la vie. » Deux imprévues, deux déflagrations, qui nourrissent un rapport aux autres et à la valeur de la vie très authentique.

Du jour au lendemain, la maladie change les horizons

Sur le chemin de l’acceptation, « je me suis dit qu’il fallait que je me batte pour mes proches, encore plus que pour moi ». Cette empathie aide à se décentrer, agit comme un carburateur. « Je ne voulais pas que la maladie soit la star de ma vie ». Et de la ressource pour composer cette nouvelle partition, il en faut. « Mon château de cartes s’est écroulé, j’ai donc décidé d’en reconstruire un autre. » Premier levier, « bâtir ma maison tout seul, pour prouver que j’en étais capable, à moi-même et à la banque qui m’avait refusé mon prêt à cause de ma situation. » Second levier, changer de travail, en 2012. « Dans mon premier emploi, les gens m’ont vu au plus mal pendant les phases de poussées. Il me fallait fuir les regards de pitié. »

Fureur de vivre et amitiés durables

« La SEP et le cancer m’ont changé. Je ne suis plus le même. J’ai revu mes objectifs, ils sont différents, et j’ai moins de pression », atteste celui qui n’a plus aucun tabou sur la maladie. Mais beaucoup de capacité à en sourire, malgré un impact physique net. « La SEP m’a fait perdre 10 kilos, le cancer 10 aussi, à cause de la fatigue et des nausées. » Et en 2015, après l’intervention chirurgicale pour ses tumeurs intestinales, Nicolas atteint des sommets en termes de douleur. Mais Nicolas s’accroche. Et conseille aux patients dans la même situation que lui de vivre. Tout, à fond. « Prendre des risques, ne rien regretter », décrit Nicolas en pleine réflexion sur ses nouveaux projets de vie. Pour se ménager, « pour changer d’air aussi ».

Et comment la maladie déteint-elle sur le plan relationnel ? « Je ne voulais pas que mes amis taisent leurs émotions et leurs souffrances juste parce que je suis malade et pas eux. » Pour le coup, les amitiés solides et pérennes se font sentir. « Les relations qui ont évolué, se sont construites depuis l’annonce de mes maladies, je les garderai toute ma vie. » Tout comme cette ressource capable de « transformer une faiblesse en force ».

Aller plus loin :

Cancer et vie professionnelle : un besoin d’accompagnement des personnes malades et de sensibilisation des employeurs – La Ligue contre le Cancer

SEP au travail : « ma maladie a un nom ! » – Lumière sur la SEP

La RQTH, « l’aide précieuse qui a changé ma vie professionnelle » – Lumière sur la SEP

Sources :

  • Interview de Nicolas, le 18 mai 2021

M-FR-00004481 – Etabli en Mai 2021