Retrouvez ci-dessous un échantillon fiable de cet écosystème
Afin que patients, aidants, proches ou toute personne concernée de près ou de loin par la sclérose en plaques puisse avoir accès à un ensemble d’informations claires, vérifiées et actualisées, nous vous invitons à vous rendre sur les ressources mises à disposition par les sites gouvernementaux et les associations de patients.
APF France handicap
APF France handicap est une association de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Elle porte un projet d’intérêt général pour une société inclusive et solidaire. Elle rassemble 100 000 acteurs et 550 structures intervenant dans tous les domaines de la vie quotidienne, sur tout le territoire. Elle agit contre les discriminations et pour l’égalité des droits, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.
Fondation ARSEP
La Fondation ARSEP est reconnue d’utilité publique à but non lucratif. Sa mission depuis 50 ans est de contribuer à la prévention et au traitement de la SEP, par la recherche, l’enseignement et l’information auprès du public. Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie, le développement de nouvelles thérapies et l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Elle finance des programmes pilotés par des chercheurs travaillant au sein d’instituts publics de recherche.
La Ligue Française contre la SEP
La Ligue Française contre la SEP est une fédération avec pour mission : informer, aider, orienter les personnes malades et les aidants ; faire connaître la SEP auprès du public et soutenir la Recherche. Elle s’appuie sur des correspondants qui proposent de l’aide locale ; des Patients-Experts qui représentent les personnes ayant une SEP auprès des autorités ou du public et portent des plaidoyers ; une fédération d’associations et d’organismes dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP.
UNISEP
L’UNISEP fédère plusieurs structures nationales : AFSEP, APF France handicap, Fondation ARSEP, et régionales : ASEPLS (42), SEPas Impossible (74), Association Sindefi SEP (94), chacune avec des actions spécifiques mais toutes ayant comme but commun le combat contre la SEP. Parmi ses missions, l’UNISEP organise une campagne annuelle de sensibilisation destinée à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public, les avancées des recherches scientifiques et médicales et les aides disponibles pour les patients.
Association française des sclérosés en plaques (AFSEP)
La Ligue Française contre la SEP est une fédération avec pour mission : informer, aider, orienter les personnes malades et les aidants ; faire connaître la SEP auprès du public et soutenir la Recherche. Elle s’appuie sur des correspondants qui proposent de l’aide locale ; des Patients-Experts qui représentent les personnes ayant une SEP auprès des autorités ou du public et portent des plaidoyers ; une fédération d’associations et d’organismes dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP.
Association Notre sclérose
L’association Notre Sclérose a pour objectif de lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques en donnant la parole aux patients et en proposant une communauté d’entraide en ligne. Le ton est résolument positif et pédagogique. Depuis 2007, l’association s’associe à des professionnels de la communication bénévoles (chef de publicité, journaliste, web designer et créatifs), pour donner la parole aux malades et à leurs proches, souhaitant partager leurs moments de vie avec la maladie.
M‑FR-00010171–1.0 — Établi en février 2024
