Les symptômes et poussées

Avant de parler des symptômes, il est important de comprendre d’où ils proviennent et donc de s’intéresser au phénomène de démyélinisation.

Les conséquences de la démyélinisation⁶

Quand vous êtes touchés par la SEP, c’est votre myéline — une gaine autour de vos fibres nerveuses qui jouant un rôle dans la bonne conduction de l’influx nerveux — qui est directement attaquée.

Plus concrètement, votre système immunitaire est déréglé et reconnaît, à tort, la myéline comme un corps étranger. Cela déclenche une réaction inflammatoire dirigée contre cette gaine, qui engendre la destruction de celle-ci : la démyélinisation. Vos conductions nerveuses sont directement altérées et cela entraîne différents symptômes.

Au début de la maladie, lorsque les premières poussées s’arrêtent, votre myéline se répare progressivement, c’est la remyélinisation. Le problème, c’est que lorsque le phénomène de démyélinisation se répète de façon trop fréquente, les périodes et mécanismes de réparations ne sont plus suffisants. Les conséquences à cela ? Des troubles de la conduction nerveuse, la persistance des symptômes et des douleurs. Sur le plus ou moins long terme, cela peut aboutir à l’apparition d’un handicap.

Avec le temps, la SEP évolue et peut parfois attaquer de nouvelles zones du corps. Selon la forme que prend la maladie, les symptômes évoluent et ne sont pas similaires tant en variété qu’en intensité.

Quels sont les symptômes de la SEP les plus fréquents ?

Lors des nouvelles poussées et selon leur gravité, les symptômes de la SEP se caractérisent par⁴ :

• Des problèmes moteurs importants et des faiblesses musculaires : spasticité, secousses rythmiques des jambes ou des pieds, difficulté voire impossibilité de marcher, spasmes, mouvements brusques et involontaires, etc.
• Des troubles sensitifs parfois plus longs et douloureux.
• Des troubles de l’équilibre malgré une force normale dans les jambes.
• Des troubles de la coordination et des tremblements qui peuvent apparaître même au repos.
• Des troubles cognitifs, comme des difficultés à se concentrer.
• Des troubles de l’humeur avec des périodes d’anxiété ou de dépression.
• Des troubles visuels et de la tête : mouvements saccadés des yeux, parole mal articulée, manque de synchronisation des mouvements oculaires, paralysie faciale, phénomène d'Uhthoff (vision floue transitoire déclenchée par une augmentation de la température du corps).
• Des difficultés urinaires — rétention de l’urine ou incontinence.
• Des troubles sexuels.
• Plus rarement, des troubles de déglutition voire même des troubles respiratoires.

Les poussées de SEP

Il est important de rappeler que chaque cas est unique et qu’il reste très difficile de prédire l’évolution de cette maladie.

Malgré tout, en fonction des poussées et de leur gravité on peut noter que la SEP évolue généralement selon 3 cas de figure⁷ :

• La forme “récurrente-rémittente”, dont les symptômes apparaissent généralement autour de la trentaine. C’est la forme la plus courante qui constitue à elle seule 85% des cas. Elle tient son nom de l’apparition de poussées qui sont suivies de périodes de rémission pouvant laisser ou non des séquelles.
• La forme "secondairement progressive" qui peut concerner tous les patient·e·s initialement rémittents, après une période variable, de 15 à 20 ans en moyenne. Dans cette forme, la maladie progresse de façon plus ou moins rapide entre les poussées.
• La forme "primaire progressive" qui ne se caractérise pas par des poussées mais par une aggravation progressive de la maladie. Elle concerne environ 15% des cas et généralement des patient·es un peu plus âgé·es approchant la quarantaine.

Dans chacune de ces formes les symptômes cités précédemment peuvent apparaître avec plus ou moins d’intensité.

Les douleurs liées à l’évolution de la sclérose en plaques

Plus de 50% des patient·e·s se plaignent de douleurs qui peuvent survenir à tous les stades de la maladie⁸. Dans la moitié des cas, ces douleurs sont directement liées à la SEP. Elles peuvent être de plusieurs ordres et nuire à la qualité de vie des malades. Parmi elles, on retrouve⁴ :

• Les douleurs liées aux poussées, aussi appelées douleurs neurogènes. Elles se caractérisent, entre autres, par des spasmes, des sensations de décharges électriques, des crampes intenses ou encore des fourmillements au niveau des membres. Elles peuvent être soulagées par des médicaments antidouleurs classiques mais qui, malheureusement, n’ont parfois qu’un faible effet.
• Les douleurs chroniques, qui sont la prolongation des douleurs neurogènes en dehors des poussées.
• Les douleurs secondaires qui ne sont pas directement liées à l’atteinte du système nerveux central mais font suite à d’autres symptômes comme par exemple de mauvaises positions prises pour compenser les difficultés à la marche provoquées par les poussées.
• Les douleurs psychosomatiques pour lesquelles les patient·e·s souffrant émotionnellement (par exemple en cas de stress intense ou de dépression), ressentent également des douleurs.
• Enfin, les douleurs liées aux traitements. En effet, les traitements de fond de la SEP peuvent parfois engendrer des douleurs lors de leur administration ou des effets secondaires.

La bonne nouvelle c’est qu’il est possible de soulager tous ces symptômes ! Médicaments (par exemple des antidouleurs), kinésithérapie et rééducation, suivi pluridisciplinaire (psychologue, sexologue, etc)…sont autant de solutions vers lesquelles vous pouvez vous orienter. Parlez-en à un·e professionnel·le de santé qui saura vous accompagner et vous aider à soulager vos symptômes.

La fatigue liée à la sclérose en plaques

Très fréquente puisqu’elle concerne plus de la moitié des patient·e·s — entre 50 et 90% selon les études menées⁹ — la fatigue se caractérise par une “perte subjective d’énergie physique et/ou mentale”. Elle fait partie de ce que l’on nomme les “symptômes invisibles” de la SEP¹⁰ mais affecte tout autant la qualité de vie des personnes concernées. Contrairement à la fatigue “commune” que toute personne en bonne santé peut ressentir, la fatigue provoquée par la sclérose en plaques est généralement imprévisible, écrasante, et peut être très fluctuante¹⁰. Souvent présente dès les premiers symptômes, elle est difficile à traiter. Et pour cause : elle survient souvent sans explication.

On distingue par ailleurs deux types de fatigue liées à la SEP¹⁰ :

• La fatigue primaire qui est directement liée à la maladie et qui correspond au dysfonctionnement du système immunitaire.
• La fatigue secondaire qui peut être provoquée par les traitements, le stress, des troubles du sommeil, etc.

Tous ces symptômes, qui sont plus ou moins visibles par l'entourage, altèrent la qualité de vie des personnes concernées. La SEP impacte en effet plusieurs dimensions de la vie : les dimensions médicales, psychologiques et sociales¹¹.

Dès le début de la maladie, l’impact négatif sur la qualité de vie est important, même sans handicap moteur. À un stade plus avancé, les dimensions physiques sont altérées plus fortement alors que les dimensions mentales restent stables¹². La dépression, l’anxiété ou encore la diminution de la mobilité, peuvent réduire les capacités à travailler et à vivre pleinement sa vie professionnelle¹³. D’ailleurs, 75% des personnes atteintes par la maladie, considèrent qu’elle a un impact sur leur carrière.

De même, l’anxiété et la dépression — qui renforcent le risque d’idées noires voire suicidaires — ou l’hyper-expressivité émotionnelle peuvent amener le ou la patient·e à se couper de son entourage proche.

Il est donc plus qu’important d’être suivi par un·e psychologue ou un·e psychiatre¹⁴ pour accompagner le·a patient·e, et ses proches, durant la maladie.

¹ Ameli, “Comprendre la Sclérose en plaques”, 25/01/2022, consulté 06/2022 https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques

² Compston, A. and Coles, A. (2002) Multiple sclerosis. Lancet, 359, 1221-1231.

³ arsep Fondation, “Symptômes Et Poussée”, consulté 06/2022 https://www.arsep.org/fr/170-symptomes%20et%20pouss%C3%A9e.html

⁴ Fondation Charcot, “Les symptômes de la SEP”, 2017, consulté 06/2022 https://www.fondation-charcot.org/fr/livre-sclerose-en-plaque-charcot/sclerose-en-plaques-symptomes

⁵ Fondation Charcot, “Le diagnostic précoce de sclérose en plaques : 3 principes”, consulté 06/2022 https://www.fondation-charcot.org/fr/bulletins/b41/diagnostic-precoce-de-sclerose-en-plaques

⁶ CRC-SEP Nice, “Qu’est-ce que la Sclérose en Plaques ?”, consulté 06/2022, https://www.crc-sep-nice.com/fr/education-therapeutique/la-sep

⁷ Fondation Charcot, “L'évolution de la SEP”, 2019, consulté 06/2022, https://www.fondation-charcot.org/fr/livre-sclerose-en-plaque-charcot/sclerose-en-plaques-evolution

⁸ Ligue Française contre la Sclerose en Plaques, “Scléroses en Plaques et douleurs”, consulté 06/2022 http://www.ligue-sclerose.fr/Vivre-avec-la-SEP/Sclerose-en-Plaques-et-douleurs

⁹ AFP France Handicap, “La fatigue et la Sclérose en Plaques”, 16/10/2009, consulté 07/22, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article371

¹⁰ ARSEP Fondation, “Fatigue et Sclérose en plaques”, septembre 2017, consulté 07/22, https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/Fatigue-et-SEP-web-oct-2017.pdf

¹¹ MSIF, “Seven principles to improve quality of life with MS“, consulté 08/2022

¹² APF France Handicap, “Livre Blanc de la Sclérose en plaque - états généraux de la SEP, 2006, consulté 08/2022 http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article295

¹³ Roche, Impact et défis de la sclérose en plaques, 31/01/2022, consulté 07/22, https://www.roche.fr/fr/pharma/maladies-neurologiques/sclerose-en-plaques/impact-defis.html

¹⁴ ARSEP Fondation, “Prise en charge psychologique”, novembre 2015, consulté 07/22, https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/Prise-en-charge-psychologique-nov-2015.pdf