Des progrès importants ont été accomplis ces dernières décennies dans la recherche et la lutte contre la Sclérose en plaques (SEP). Néanmoins, des limites subsistent dans l’évaluation de la vie avec la maladie, ce qui en impacte la prise en charge. C’est pourquoi Roche et ses partenaires lancent le projet Ambition Autonomie.
Préserver l’autonomie des patients comme objectif dans la prise en charge
Chez un certain nombre de patients atteints de sclérose en plaques, il peut exister une discordance entre les analyses cliniques ou radiologiques et le réel vécu de la maladie. En effet, même si un nombre important de patients diagnostiqués avec une forme récurrente de sclérose en plaques (SEP) satisfont le critère du « No Evidence of Disease Activity » (NEDA), il est commun de les voir signaler l’apparition, la persistance ou l’aggravation de symptômes neurologiques¹. Ces derniers peuvent être variés et impacter lourdement le quotidien : fatigue, ralentissement cognitif, dysfonction sexuelle, problèmes d’équilibre, etc.
C’est déprimant lorsque votre équipe de soins vous informe qu’aucune nouvelle lésion signifie que vous vous portez bien.
Témoignage d’un patient atteint de SEP
Si l’autonomie se définit aujourd’hui comme la capacité de décision que possède un individu dans les choix qui s’imposent à lui, Roche est convaincu de l’importance d’intégrer à cette notion la capacité d’action. C’est pour cela que sa définition de l’autonomie est plus large et prend en compte divers paramètres tels que les propriétés individuelles, sociales et environnementales.
L’autonomie, c’est en tant qu’individu, être en mesure d’accomplir les rôles les plus importants pour soi-même, que l’on soit aidé ou non.
Un objectif dès lors : mesurer l’autonomie des individus afin d’objectiver, au-delà des signes cliniques, le maintien de leurs capacités d’action dans leurs différentes sphères de vie.
Co-construire une échelle d’autonomie, première étape pour concrétiser ce changement de paradigme
Élaborer un langage commun pour objectiver l’autonomie des patients est primordial. C’est pourquoi la co-construction d’une échelle d’autonomie destinée à mesurer fidèlement le vécu de la maladie des patients s’est imposée à Roche et ses partenaires. Son objectif : permettre un ajustement plus fin de la prise en charge proposée et conduire à des prises de décisions visant au maintien des capacités d’actions des patients.
C’est ainsi qu’un comité pluridisciplinaire a été mis en place, réunissant différents acteurs de la prise en charge de la SEP : neurologues, patient-expert, infirmière, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation.
Ensemble, ils contribuent au développement d’un questionnaire couvrant de nombreuses thématiques : activités socio-professionnelles, soutien de son entourage, loisirs et vie associative, prise en compte par son équipe soignante, etc. L’objectif est d’avoir une vision exhaustive de l’impact de la SEP dans le quotidien des patients.
Se voulant toujours plus proche du ressenti des patients, cet outil a été construit à partir de témoignages de plus de 30 patients et professionnels de santé. Une première étude a été réalisée auprès de plus de 650 patients afin de valider le modèle et de réduire le nombre de questions, ces patients étaient représentatifs de la population générale atteinte de sclérose en plaques. Grâce aux réponses des participants, le questionnaire est passé de 131 questions divisées en 13 dimensions sociales à 36 questions et 10 dimensions sociales.
Dans le cadre d’une seconde étude, cet outil va à présent être testé dans le cadre de consultations entre professionnels de santé et patients, afin d’en valider les propriétés psychométriques.
Découvrez le comité scientifique
- Dr Mikael Cohen, Neurologue, CHU de Nice ;
- Dr Cécile Donzé, Spécialiste en Médecine physique et de réadaptation, GHICL ;
- Dr Claude Mekies, Neurologue, Ramsay Clinique des Cèdres ;
- Catherine Mouzawak, Cadre de santé, Réseau Synapse ;
- Géraud Paillot, Patient expert, Président Association Aventure Hustive ;
- Pr Patrick Vermersch, Neurologue, CHU de Lille.
Découvrez les partenaires et associations engagés dans cette initiative
- Unknowns ;
- MoiPatient ;
- SEP’Avenir ;
- Notre Sclérose ;
- APF France handicap ;
- SEP Rhône Alpes Dauphiné ;
- LFSEP ;
- Aventure Hustive.
Webinaire — Construire des solutions innovantes avec les patients : retour d’expérience sur la SEP
Le 30 janvier 2024 a eu lieu le second webinaire sur le projet de Patient Reported Outcome (PRO).
L’objectif de ce projet est d’évaluer l’autonomie et de renforcer le dialogue entre les professionnels de santé et les patients atteints de sclérose en plaques.
Les membres du comité scientifique se sont réunis pour nous en parler :
- Géraud Paillot (Patient expert) ;
- Dr Cécile Donze (Médecin Physique et de Réadaptation) ;
- Dr Claude Mekies (Neurologue) ;
- Pr Patrick Vermersch (Neurologue) ;
- Catherine Mouzawak (Cadre de santé).
Pour en savoir plus sur le projet ambition autonomie, visionnez le replay du webinar :
Sources
- Hollenbach J.A., Bove R., Kirkish G. et al. Silent Progression in Disease Activity–Free Relapsing Multiple Sclerosis. Annals of Neurology (2019) 85:5 (653–666). Date of Publication: 1 May 2019.
M‑FR-00012719–1.0 — Établi en janvier 2025
