Gérer la douleur

Les douleurs qui apparaissent au moment des poussées, sont appelées neurogènes ou neuropathiques. Elles sont directement liées aux plaques dans le système nerveux central qui sont causées par la maladie¹.

Ces douleurs font aussi partie des troubles causés par les premiers symptômes de la SEP. Ensuite, selon l’évolution de la maladie, ces douleurs peuvent s’intensifier et/ou se diversifier avec par exemple :

• Des spasmes d’un ou plusieurs muscles avec des sensations de décharges électriques¹.
• Des crampes intenses dans les mains, les pieds, etc., des troubles musculaires².
• Des “névralgies faciales” comme des rages de dents².
• Des névrites optiques, c’est-à-dire l’inflammation du nerf optique qui peut entraîner des douleurs oculaires et la baisse de la vue de manière passagère³.
• Des troubles sensitifs comme des fourmillements au niveau des membres et des sensations de brûlure¹.
• Des maux de tête.

Pour chaque patient·e, les douleurs sont variables en intensité comme en fréquence. Chez une même personne, elles peuvent évoluer au cours d’une semaine voire d’une journée.

Ces douleurs n’étant pas d’origine traumatique⁴, les traitements et antidouleurs classiques comme les antalgiques ne sont pas toujours efficaces.

Généralement, lors de la fin de la poussée, les signes de la SEP s’estompent et les douleurs avec. En revanche, ces troubles réapparaissent ensuite en cas d’autre poussée.

Dans les formes “récurrente-rémittente” de SEP, les répétitions de poussées à intervalles distincts sont caractéristiques de la maladie.

Dans les formes “primaire progressive” de la maladie, les troubles et signes sont plus constants et ne connaissent pas de moment de pause. Les douleurs associées peuvent donc être plus intenses.

Lorsque les douleurs persistent entre deux poussées, elles peuvent se transformer en douleurs chroniques. Picotements, fourmillements et même sensations de brûlure ou de serrement peuvent altérer la qualité de vie des malades. Ces douleurs sont souvent “éclair” et peuvent survenir à tout moment⁴.

Au-delà des douleurs liées aux poussées, il est fréquent de développer des douleurs dites secondaires. Ces dernières ne sont pas liées à l’atteinte du système nerveux central mais font suite à d’autres symptômes comme, par exemple, à de mauvaises positions prises pour compenser les difficultés à la marche provoquées par les poussées de SEP. Il s’agit généralement de contractures musculaires ou de raideurs, aussi appelées spasticités⁴.

Enfin, un stress intense ou une dépression provoqués par la SEP peut aussi créer des douleurs psychosomatiques. En résultent des sensations de douleur musculaire dans un ou plusieurs membres⁵.

Parce que les traitements de fond de la SEP peuvent parfois engendrer des douleurs lors de leur administration ou en cas d’effets secondaires. Parmi les plus fréquents, on retrouve le syndrome pseudo-grippal qui peut laisser des sensations de courbatures ou encore des maux de tête.
Ces douleurs consécutives à la prise d’un traitement se nomment des douleurs iatrogènes².

Avant toute chose, il est indispensable de réaliser différents examens pour comprendre l’impact de la SEP chez les patients. En effet, si les lésions se situent davantage dans le cerveau ou la moelle épinière, les signes de la maladie ne seront pas identiques et, par conséquent, les douleurs et les traitements non plus. Pour cela, on réalise généralement un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) qui permet de percevoir l’activité (évolution des plaques dans le système nerveux central) et la progression de la SEP.

Bien qu’il soit difficile aujourd’hui de trouver un traitement qui guérisse la totalité de ces douleurs, il existe toutefois de nombreuses façons de les soulager.

Des médicaments antidouleurs classiques (antalgiques), des antidépresseurs tricycliques, des antispastiques ainsi que certains antiépileptiques peuvent être prescrits par un professionnel de santé pour atténuer les douleurs⁴.

Un suivi en kinésithérapie est également très important car il pourra vous aider à lutter contre l'hypertonie (tonus musculaire trop élevé) et la spasticité et soulager les douleurs présentes dans les muscles⁴.

De même, le suivi par un neurologue et une équipe de soins pluridisciplinaire est crucial pour surveiller la progression des symptômes et les douleurs qui y sont liées.

En parallèle, pour réduire le stress lié à la maladie et les douleurs qui l'accompagnent, la pratique de la méditation ou de la sophrologie peut aider à se sentir mieux⁴.

Un suivi psychologique, notamment en cas d’épisode dépressif, peut également aider les patients au cours de la maladie.
Enfin, il est recommandé de pratiquer une activité sportive régulière pour ralentir l’évolution de la maladie⁴ et retarder l’apparition d‘un éventuel handicap. Natation, yoga, marche, etc. à vous de choisir !
La bonne nouvelle, c’est que plusieurs études recherchent actuellement des traitements plus efficaces pour lutter contre les douleurs. Affaire à suivre mais dans tous les cas, vous ne devez pas rester seul·e avec vos douleurs. Alors n’hésitez pas à en parler à un professionnel de santé qui saura vous accompagner et vous aider à les soulager.

¹ CRC-SEP Nice, “SEP et douleurs”, consulté 06/2022, https://www.crc-sep-nice.com/fr/education-therapeutique/un-symptome-une-solution/sep-et-douleurs

² APF France Handicap, “Les syndrômes douloureux dans le SEP”, 10/03/2019, , consulté 06/2022 http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article129

³ Pr. Jérôme de Sèze, Notre Sclérose, “La névrite optique”, 07/2020, consulté 06/2022 https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/symptomes/la-nevrite-optique

⁴ Ligue Française contre la Sclerose en Plaques, “Scléroses en Plaques et douleurs”, consulté 06/2022 http://www.ligue-sclerose.fr/Vivre-avec-la-SEP/Sclerose-en-Plaques-et-douleurs

⁵ Pr. Patrick Hautecoeur, Mieux vivre avec la SEP, “Les douleurs”, consulté 06/2022 https://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/comprendre/symptomes/douleurs/