1er site dédié aux droits des patients et de leurs proches aidants !
À l’initiative du comité SePRoche, SEP mes droits a pour objectif de donner accès aux personnes atteintes de sclérose en plaques, à leurs proches et leurs aidants, à l’ensemble des informations relatives à leurs droits, tout au long de leur parcours de vie.
SEP mes droits oriente vers des informations fiables et actualisées en regroupant notamment les ressources mises à disposition sur les sites gouvernementaux et ceux des associations de patients, afin de faciliter les démarches administratives, juridiques et sociales.
La recherche d’informations et les résultats sont personnalisés. Chaque personne sélectionne une catégorie de recherche et les filtres qui lui correspondent, lui permettant ainsi d’accéder à la réponse la plus pertinente possible.
8 catégories de recherche sont disponibles :
- Travail & études
- Soins & qualité de vie
- Vie Familiale
- Ressources
- Banques & assurance & notaire
- Maison
- Transports
- Loisirs
Pour répondre à toutes les questions du quotidien sur les droits
- Ressources des sites gouvernementaux et des associations de patients
- Contact des organismes spécialisés pouvant fournir une réponse adaptée
Et pour faciliter les démarches administratives, juridiques et sociales
- Sélection de documents utiles
- Contact des organismes proposant un accompagnement personnalisé
SEP mes droits c’est aussi :
- Un glossaire permettant de s’y retrouver parmi tous les sigles et termes spécifiques
- Les actualités pour connaître les dernières informations en date concernant les droits
Une initiative du Comité SePRoche, composé principalement d’experts associatifs et de personnes atteintes de sclérose en plaques. Ses actions ont pour objectif d’améliorer le parcours de vie des patients, leur prise en charge et leur qualité de vie.
Comité SePRoche, un comité d’experts associatifs dans la sclérose en plaques
Les membres du Comité en quelques mots :
APF France handicap
APF France handicap est une association de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Elle porte un projet d’intérêt général pour une société inclusive et solidaire. Elle rassemble 100 000 acteurs et 550 structures intervenant dans tous les domaines de la vie quotidienne, sur tout le territoire. Elle agit contre les discriminations et pour l’égalité des droits, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.
Fondation ARSEP
La Fondation ARSEP est reconnue d’utilité publique à but non lucratif. Sa mission depuis 50 ans est de contribuer à la prévention et au traitement de la SEP, par la recherche, l’enseignement et l’information auprès du public. Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie, le développement de nouvelles thérapies et l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Elle finance des programmes pilotés par des chercheurs travaillant au sein d’instituts publics de recherche.
La Ligue Française contre la SEP
La Ligue Française contre la SEP est une fédération avec pour mission : d’informer, aider, orienter les personnes malades et les aidants ; faire connaître la SEP auprès du public, de soutenir la Recherche. Elle s’appuie sur des correspondants qui proposent de l’aide locale ; des Patients-Experts qui représentent les personnes ayant une SEP auprès des autorités ou du public et portent des plaidoyers ; une fédération d’associations et d’organismes dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP.
UNISEP
L’UNISEP fédère plusieurs structures nationales : AFSEP, APF France handicap, Fondation ARSEP, et régionales : ASEPLS (42), SEPas Impossible (74), Association Sindefi SEP (94), chacune avec des actions spécifiques mais toutes ayant comme but commun le combat contre la SEP. Parmi ses missions, l’UNISEP organise une campagne annuelle de sensibilisation destinée à mieux faire connaître la SEP auprès du grand public, les avancées des recherches scientifiques et médicales et les aides disponibles pour les patients.
Roche
Les neurosciences sont un axe de recherche et développement majeur chez Roche. L’objectif de l’entreprise est de développer des options thérapeutiques basées sur la biologie du système nerveux afin de contribuer à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de maladies chroniques et potentiellement dévastatrices. Roche possède plus d’une douzaine de médicaments expérimentaux en phase de développement clinique pour lutter contre des maladies comme la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, l’amyotrophie spinale, la maladie de Parkinson et l’autisme.
M‑FR-00010228–1.0 — Établi en février 2024
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