SEP : bien choisir mon métier, adapter mon poste… ou en changer

Plus de 130 000 Français¹ sont affec­tés par la sclérose en plaques. Vous êtes donc nom­breux à vous pos­er la ques­tion des con­di­tions de tra­vail à adapter, du méti­er à exercer, de la recon­ver­sion à con­sid­ér­er ou de la for­ma­tion à laque­lle s’inscrire. Voici quelques pistes pour vivre ces tra­jec­toires le plus sere­ine­ment possible.

La vie pro­fes­sion­nelle occupe une place impor­tante dans notre quo­ti­di­en. Le sens que l’on trou­ve au tra­vail, l’énergie que l’on donne, l’impact sur la vie privée et sur la san­té sont des sujets aux­quels nous con­sacrons de plus en plus d’importance. D’autant plus quand une mal­adie neu­rologique, chronique et neu­rodégénéra­tive comme la sclérose en plaques nous pousse à écouter à la fois notre corps et nos aspi­ra­tions pro­fes­sion­nelles.
Mal­adie du jeune adulte, la SEP est diag­nos­tiquée dans 70 % des cas entre 25 et 35 ans¹. Ces tranch­es d’âge sont, en règle générale, celles des pre­miers pas dans la vie active et de l’évolution pro­fes­sion­nelle. Même si bien sûr il n’y a pas de moment pour recon­sid­ér­er sa car­rière, chang­er d’équipe, de méti­er et con­tin­uer de se for­mer. Aucune rai­son d’agir seul(e) dans ces moments de tran­si­tion ! Mais alors, com­ment béné­fici­er d’un accom­pa­g­ne­ment pour être guidé(e) dans vos choix de carrière ?

RQTH, aides à la formation et au maintien professionnel

En fonc­tion du nom­bre, de la local­i­sa­tion et de la grav­ité des lésions situées au niveau du cerveau ou de la moelle épinière, la sclérose en plaques va induire dif­férentes formes de lim­i­ta­tions entraî­nant dif­férents degrés de hand­i­caps. Afin de favoris­er le bien-être, des amé­nage­ments de tra­vail ou des réori­en­ta­tions pro­fes­sion­nelles peu­vent être envis­agés au cas par cas après le diag­nos­tic d’une SEP.
Si vous ou l’un de vos proches êtes concerné(e), sachez que le site www.monparcourshandicap.gouv.fr vous informe sur les aides et les presta­tions sociales liées à l’insertion pro­fes­sion­nelle dans le cadre d’un stage, d’une for­ma­tion en alter­nance ou d’un emploi, mais égale­ment sur la Recon­nais­sance de la Qual­ité de Tra­vailleur Hand­i­capé (RQTH). Cette dernière facilite notam­ment l’accès aux emplois de la fonc­tion publique sans con­cours (en qual­ité d’agent contractuel).

Voici la liste des inter­locu­teurs² vers lesquels vous tourner :

• France Tra­vail : un accom­pa­g­ne­ment pour tous les deman­deurs d’emploi ;

• Les Cap emploi : un suivi par des con­seillers pour accom­pa­g­n­er votre pro­jet professionnel ;

• L’Association pour l’emploi des cadres (Apec) : un sou­tien pour définir votre pro­jet et recenser les offres d’emploi si vous avez une licence ou un mas­ter en poche ;

• La mis­sion locale : une aide si vous avez entre 16 et 25 ans, à trou­ver un méti­er, un con­trat, à rédi­ger votre CV et votre let­tre de motivation ;

• L’assistant(e) social(e) : un(e) spé­cial­iste de l’insertion sociale et pro­fes­sion­nelle disponible si vous souhaitez avoir des infor­ma­tions sur les aides pos­si­bles pour inté­gr­er un nou­veau poste ou vous reformer ;

• Le référent hand­i­cap³ de votre entre­prise si vous tra­vaillez mais que vous souhaitez chang­er de con­di­tions de tra­vail. Ce pro­fes­sion­nel par­ticipe au recrute­ment, au main­tien dans l’emploi, à l’accompagnement, à l’orientation des salariés vers les struc­tures de référence, la recon­nais­sance des statuts.

Des pistes pour se requalifier

Si vous tra­vaillez pour une entre­prise mais que vous souhaitez chang­er de poste après un arrêt de tra­vail, voire vous recon­ver­tir, plusieurs solu­tions s’offrent à vous pour vous lancer dans dif­férentes expériences :

• Un essai encadré⁴. D’une durée de 14 jours (renou­ve­lable une fois), cet essai avant le retour à l’emploi peut s’effectuer dans votre entre­prise ou dans une autre entre­prise qui pour­rait vous embauch­er par la suite. L’objectif est d’observer vos capac­ités et vos ressen­tis pour adapter vos con­di­tions de tra­vail. Votre prin­ci­pal inter­locu­teur pour en béné­fici­er et vous guider est le ser­vice social de l’Assurance maladie.

• Une con­ven­tion de réé­d­u­ca­tion pro­fes­sion­nelle (CRPE)⁵ : des for­ma­tions en interne ou en externe pour vous aider à vous réadapter et à vous for­mer afin de chang­er de poste voire de pro­fes­sion. Cette con­ven­tion à durée déter­minée court sur 18 mois max­i­mum avec une rémunéra­tion cor­re­spon­dant au mon­tant des indem­nités jour­nal­ières ver­sées par la caisse d’Assurance Mal­adie et un com­plé­ment ver­sé par votre employeur. Il peut s’effectuer dans votre entre­prise actuelle ou au sein d’une nou­velle entreprise.

Pour ces deux dis­posi­tifs, vos référents sont le médecin du tra­vail et votre organ­isme de place­ment spécialisé.

• Une for­ma­tion qual­i­fi­ante peut aus­si être une bonne idée, en béné­fi­ciant de l’aide à la for­ma­tion dans le cadre du par­cours vers l’emploi⁶, si vous êtes béné­fi­ci­aire de la RQTH. En cas de for­ma­tion supérieure à 40 heures, vous n’avez pas l’obligation d’être inscrit(e) à France Tra­vail pour béné­fici­er de cette aide. C’est en revanche le cas si votre for­ma­tion dure moins de 40 heures. Com­ment en béné­fici­er ? En déposant un dossier auprès de l’antenne Age­fiph de votre région.

• L’aide aux déplace­ments en com­pen­sa­tion du hand­i­cap⁷ cou­vrant les frais de trans­port du domi­cile au lieu de tra­vail, mais aus­si les équipements liés à votre hand­i­cap (amé­nage­ment de véhicule, trans­port adapté).

• L’aide humaine en com­pen­sa­tion du hand­i­cap⁸ et l’aide tech­nique en com­pen­sa­tion du hand­i­cap⁹ pour financer l’accompagnement d’une part, et le matériel essen­tiel à votre autonomie au tra­vail d’autre part ;

• L’aide liée à la recon­nais­sance de la lour­deur du hand­i­cap (RLH)¹⁰ per­me­t­tant de com­penser les coûts liés à votre hand­i­cap si vous êtes non salarié.

SEP et travail : vous faire accompagner par des soignants

En par­al­lèle de ces dis­posi­tifs vous pou­vez aus­si vous faire accom­pa­g­n­er. Votre méti­er vous con­vient-il encore mal­gré les symp­tômes qui sont les vôtres au quo­ti­di­en ? Serait-ce le moment de deman­der à votre direc­tion de con­sid­ér­er votre sit­u­a­tion pour béné­fici­er d’aménagements ? Vous con­nais­sez la réponse à ces ques­tions si vous sen­tez que la fatigue vous impose de nom­breux arrêts de tra­vail, si vous peinez à rem­plir vos mis­sions sur le plan physique (épuise­ment, ver­tiges…), psy­chologiques (pas­sages dépres­sifs, stress accru…) ou organ­i­sa­tion­nel (déplace­ments, con­sul­ta­tions, traitements…).

Mais qui consulter ?

• Un neu­ropsy­cho­logue spé­cial­isé dans l’évaluation des trou­bles cog­ni­tifs et com­porte­men­taux liés à la SEP notam­ment. Ce pro­fes­sion­nel peut aus­si vous guider vers des straté­gies pour éviter les dif­fi­cultés éprou­vées au quo­ti­di­en et vous appren­dre à vous débrouiller autrement face à des tâch­es de mémori­sa­tion, ou de prise de parole par exem­ple. Les neu­ropsy­cho­logues for­més à la psy­chothérapie peu­vent aus­si vous aider à accepter votre nou­velle vie pro­fes­sion­nelle si jamais cer­tains change­ments venaient à vous per­turber. En effet, quand la mal­adie se fait une place dans votre quo­ti­di­en, il va sou­vent fal­loir appren­dre à faire avec et sou­vent autrement, appren­dre à s’écouter davan­tage, adopter un autre rythme, un seuil de con­trainte moin­dre, appren­dre à dire non quand vous sen­tez que le tra­vail vous éprou­ve trop.

• Un psy­cho­logue (ou un psy­chi­a­tre) spé­cial­isé dans l’écoute de vos ressen­tis, émo­tions, points de blocage et inter­ro­ga­tions pour ne pas évoluer seul dans votre quo­ti­di­en lorsque la sclérose en plaques vous prend de l’énergie et vous coûte en charge mentale.

• Un médecin du tra­vail pour éval­uer entre vos con­di­tions de tra­vail, l’impact sur votre san­té et vos ressen­tis au quo­ti­di­en. Il peut adress­er des pré­con­i­sa­tions à votre employeur pour favoris­er votre main­tien dans l’emploi, et met­tre en place un accom­pa­g­ne­ment si vous êtes amené(e) à suiv­re une formation.

• Votre équipe médi­cale de référence : le neu­ro­logue, l’ophtalmologue, le médecin de réadap­ta­tion fonc­tion­nelle, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute. Tous sont présents pour accom­pa­g­n­er votre prise de déci­sion. Ensem­ble, vous pou­vez lis­ter les con­traintes de votre poste actuel, les freins à votre bien-être et les solu­tions pour adapter vos mis­sions et vos con­di­tions de tra­vail à votre quo­ti­di­en avec la SEP. C’est notam­ment le cas lorsque le port de charge, les tra­jets ou encore les horaires vont venir accentuer des symp­tômes déjà bien présents dans la vie de tous les jours et qu’il fau­dra donc mieux éviter à l’avenir.

Sources

1. Arsep Fon­da­tion. Qu’est-ce que la sclérose en plaques, qui est con­cerné ? Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.arsep.org/fr/168‑d%C3%A9finition-et-chiffres.html

2. Monparcourshandicap.com. Quels sont les inter­locu­teurs pour votre vie pro­fes­sion­nelle ? Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures/quels-sont-les-interlocuteurs-pour-votre-vie-professionnelle

3. Age­fiph. Référent hand­i­cap en entre­prise : de l’obligation à l’action ! Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.agefiph.fr/sites/default/files/medias/fichiers/2021–04/AGEFIPH_FICHE_RRH-Referent-handicap-en-entreprise.pdf

4. Ameli.fr. L’es­sai encadré : testez les capac­ités de votre salarié à repren­dre son poste. Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.ameli.fr/loire-atlantique/entreprise/vos-salaries/retour-emploi/essai-encadre

5. travail-emploi.gouv.fr. La con­ven­tion de réé­d­u­ca­tion pro­fes­sion­nelle en entre­prise (CRPE). Con­sulté en novem­bre 2024. Disponible : https://travail-emploi.gouv.fr/la-convention-de-reeducation-professionnelle-en-entreprise-crpe

6. Monparcourshandicap.com. Aide à la for­ma­tion dans le cadre du par­cours vers l’emploi. Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible: https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/formation-professionnelle/aide-la-formation-dans-le-cadre-du-parcours-vers-lemploi

7. Monparcourshandicap.com. Aide aux déplace­ments en com­pen­sa­tion du hand­i­cap. Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/formation-professionnelle/aide-aux-deplacements-en-compensation-du-handicap

8. Monparcourshandicap.com. L’aide humaine en com­pen­sa­tion du hand­i­cap. Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/formation-professionnelle/aide-humaine-en-compensation-du-handicap

9. Monparcourshandicap.com. L’aide tech­nique en com­pen­sa­tion du hand­i­cap. Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/formation-professionnelle/aide-technique-en-compensation-du-handicap

10. Monparcourshandicap.com. L’aide liée à la recon­nais­sance de la lour­deur du hand­i­cap (RLH). Con­sulté en sep­tem­bre 2024. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/emploi/aide-liee-la-reconnaissance-de-la-lourdeur-du-handicap-rlh 

M‑FR-00012568–1.0 — Établi en décem­bre 2024