Pour les parents, le diagnostic d’une SEP auprès de leur enfant peut être difficile à accepter. Cette phase peut déclencher des émotions et réactions difficiles à maîtriser, surtout quand on a plusieurs enfants, et que l’on essaie d’être présent(e), sans trop en faire. Voici le témoignage de Mireille, maman d’Alizée diagnostiquée en 2014.
Alizée, la fille de Mireille a appris sa SEP alors qu’elle était devenue elle-même maman pour la seconde fois. Quand Mireille a appris la nouvelle, elle n’a « pas vraiment été surprise ». Pour quelles raisons ? « Les premiers symptômes remontaient à ses 11 ans, j’avais eu le temps de me documenter, de me dire que c’était peut-être ça. » Reste que l’on est jamais préparé à ce genre de nouvelles. « Quand le diagnostic est tombé, ça a été un vrai choc. Je me suis répétée plusieurs fois ‘mais si seulement j’avais pu lui donner un corps sain’. »
Les premières phases de la maladie d’Alizée ont été marquées par de fortes poussées*. « J’ai ressenti beaucoup de stress au départ. J’ai été présente au quotidien, je me suis vu prendre beaucoup d’initiatives pour les aider elle et sa famille, en faisant avec les sautes d’humeur d’Alizée1. Avec le recul je me dis que c’était peut-être trop, mais je ne vois pas comment j’aurais pu faire autrement. » D’autant qu’en connaissant bien sa fille, Mireille savait que cette dernière aurait eu du mal à demander de l’aide, « quand bien même elle en avait réellement besoin ».
« Ne pas exister à travers sa maladie »
Au fil des années, « Alizée a gagné en ressources, notamment en se mettant au sport ». A ce moment, Mirelle a senti que sa progéniture prenait du poil de la bête. « La maladie lui a apporté beaucoup de mental. En tant que maman, c’est très fort de voir son enfant trouver cette énergie. Ça m’a énormément rassurée quand elle a dit qu’elle ne voulait pas exister à travers sa maladie, et j’ai été très fière d’elle quand j’ai vu qu’elle commençait vraiment à prendre confiance en elle. » La charge physique et mentale au quotidien, pour la mère comme pour la fille, s’en sont trouvées allégées. Sans compter « l’efficacité des traitements dès que le protocole a été stabilisé. A ce moment, toute la culpabilité que je pouvais éprouver a disparu ».
En faire mais pas trop
Et en parallèle du rôle de mère, Mireille assure aussi pleinement celui de grand-mère auprès des deux filles d’Alizée. « Au début ce n’était pas simple de répondre à toutes leurs questions sur la fatigue de leur maman par exemple. Mais je m’y suis habituée et aujourd’hui il n’y a aucun tabou sur la SEP dans la famille. » Au final, entre l’aide logistique, financière, le soutien moral, Mireille a trouvé l’équilibre, pour sa fille et ses petites-filles. « Je réussis à en faire, mais pas trop. »
Le seul blocage dans la fratrie ? « L’acceptation de la maladie d’Alizée par l’un de ses grand-frère car ce n’est pas évident pour lui d’exprimer ses émotions, de trouver sa place pour être présent auprès de sa sœur. Je pense qu’il n’a pas digéré la maladie et que c’est une façon pour lui de se protéger. Il faut accepter la nature de chacun. »
A noter : ce témoignage est celui de Mireille. Il peut ou non vous évoquer votre vécu en lien avec la SEP de votre enfant. N’hésitez pas à vous confier à vos proches, à votre médecin traitant ou à un psychologue si vous avez besoin de parler de votre quotidien de parent.
*La poussée est une manifestation typique de la sclérose en plaques. Une période durant laquelle les personnes atteintes de SEP connaissent de nouveaux symptômes2.
Sources :
[1] Centre de Ressources et de Compétences — Sclérose en plaques. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.crc-sep-nice.com/fr/education-therapeutique/un-symptome-une-solution/troubles-humeur
[2] https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Poussee-de-SEP-qu-est-ce-que-c-est
M‑FR-00007743 — 1.0 — Etabli en Décembre 2022
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