Seper Hero : le voyage de Marine

Pouvez-vous vous présenter ?

Marine : Je m’appelle Marine Barnérias, j’ai 26 ans. Je tra­vaille pour le mag­a­zine Lit­toral (le mag­a­zine des gens de mers) sur France 3 et je présente une petite émis­sion. Pour moi, la nature est le pre­mier des médica­ments donc tra­vailler au cœur de l’élément naturel, c’est une priorité.

À côté de ça, j’ai mon­té ma société de pro­duc­tion dans laque­lle je pro­duis des événe­ments et j’ai fondé un col­lec­tif qui s’appelle les Botanistes. Le principe des Botanistes, c’est de revis­iter le for­mat des con­férences, pour les ren­dre plus immer­sives, inter­ac­tives et faire vivre une aven­ture. Les par­tic­i­pants ne sont pas spec­ta­teurs, ils sont acteurs tout au long de la soirée. L’objectif est de leur per­me­t­tre de pass­er eux aus­si à l’action dans leur vie ou dans la vie des autres.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

M : J’ai été diag­nos­tiquée à l’âge de 21 ans, j’ai per­du momen­tané­ment la vue des deux yeux.  Au moment du diag­nos­tic, j’étais dans un déni total, je n’acceptais pas la mal­adie. Sauf que la mal­adie a repris vie et m’a fait per­dre la vue une deux­ième fois !

Je me suis dit : “En fait, Marine ton corps te par­le. Si tu perds ta vue pour la deux­ième fois, il faut com­mencer à l’écouter”. Et là subite­ment, je me suis dit qu’il fal­lait que j’arrête d’avoir peur du regard des autres, d’avoir peur de ce qui se passe autour de moi. J’ai un corps qui par­le, c’est comme une espèce d’électrochoc. Mon corps qui me dit : “Marine, avant d’écouter ce que tout le monde dit autour de toi : Qu’est-ce que tu ressens ? Qu’est-ce que tu aimes ? Qui es-tu ?”

J’ai suivi un “marathon neu­rologique” : je suis allée ren­con­tr­er énor­mé­ment de neu­ro­logues. Je cher­chais un neu­ro­logue qui pou­vais com­pren­dre la vision que j’avais : c’est une mal­adie auto-immune, c’est mon pro­pre organ­isme qui s’autodétruit. Donc avant d’aller chercher les solu­tions à l’extérieur, je vais d’abord com­mencer à com­pren­dre les solu­tions à l’intérieur. J’ai ressen­ti qu’il fal­lait que je décou­vre mon corps, que je me canalise l’esprit et que je me pose la ques­tion : qu’est-ce que c’est qu’une âme ? De cette réflex­ion est née mon pro­jet. C’était com­plète­ment dingue. C’est arrivé en une soirée et je ne savais pas com­ment l’expliquer à mes proches, ni à mes médecins : je vais par­tir me décou­vrir, pour pou­voir pren­dre le meilleur des traitements.

Pouvez-vous nous décrire votre projet de voyage ?

M : C’est quand j’ai per­du ma vue pour la deux­ième fois que j’ai eu cette SEPER envie de par­tir. Ma SEPER envie de par­tir s’est trans­for­mée en SEPER héro :  j’avais mon pro­jet. Pour la pre­mière fois de ma vie, j’ai décidé de me faire con­fi­ance, alors que tout était fait pour que je ne parte pas. Tout le monde me dis­ait qu’y aller toute seule c’était dan­gereux, mais j’ai décidé de me faire con­fi­ance et d’y aller.

Depuis que j’ai la sclérose en plaques, ce qui m’handicape vrai­ment, c’est la para­noïa. Dès qu’on est atteint de cette mal­adie là on va se dire : mon corps part, mes jambes s’envolent, j’ai mal au dos, j’ai mal aux mains, je vois flou. Mais on ne peut pas vivre en ayant peur con­stam­ment. Pour dompter la para­noïa et le stress j’ai voulu com­mencer par la Nou­velle-Zélande. Je vais tra­vers­er le pays à pied et en auto-stop. Je voulais être face à l’imprévu pour pou­voir faire face aux futurs imprévus de ma vie avec ma mal­adie. En décou­vrant la nature, j’ai appris à observ­er le monde qui m’entoure, et j’ai appris à m’observer. J’ai com­mencé à me dire : “Sclérose, sclérose, sclérose. Mais en fait dans sclérose, il y a Rose. Bah je vais appel­er ma mal­adie Rosie”. À par­tir de ce moment-là, je voy­ais déjà les choses dif­férem­ment. Après les 7000 km que j’ai fait en Nou­velle-Zélande, je suis arrivée en Birmanie.

La Bir­manie, c’était pour l’esprit. Je me suis demandée com­ment je pou­vais canalis­er mes pen­sées . Et là, j’ai décou­vert le silence. On a sou­vent peur du silence mais je me suis dit : “non Marine, apprends à être avec ta mal­adie dans le silence”. J’ai passé 4 mois en Bir­manie, je suis restée dans un monastère boud­dhiste (Vipas­sana) et j’ai fait une médi­ta­tion pen­dant 12 jours sans pou­voir ni par­ler, ni lire, ni écrire. Il n’y avait rien d’autre que Rosie et moi, c’était hyper intense. Cette médi­ta­tion m’a per­mis de me ren­dre compte que le silence est bavard, que le silence par­le beau­coup plus que le reste. Ce silence m’a appris à vivre avec les épines de Rosie, arrêter d’être con­tre elle mais avec elle. Quand tu prends une rose, elle te pique. Mais quand tu prends un peu de hau­teur, elle est fleurie plus qu’autre chose. La médi­ta­tion m’a per­mis de me ren­dre compte que tout était imper­ma­nent : le bon­heur, la souf­france, tout. Et cela m’a per­mis de me sen­tir beau­coup plus légère et d’avoir moins peur des aléas. Après avoir décou­vert ce silence, je suis par­tie en Mon­golie pen­dant 4 mois. Et là, c’était pour l’âme. J’ai donc tra­ver­sé la Mon­golie à cheval. C’était la sym­biose par­faite entre mon corps et mes pensées.

Comment s’est passé la préparation de votre projet ?

M : Il fal­lait que je décou­vre mon corps. Il fal­lait que je ressente les sen­sa­tions de mon corps qui étaient en train de par­tir. Et il fal­lait que je canalise mon esprit. Ces 3 pays sont venus. Tout ce que je savais, c’est que je voulais tra­vers­er la Nou­velle-Zélande à pied, faire un cen­tre de médi­ta­tion en Bir­manie et attein­dre les mon­tagnes de Mon­golie pour ren­con­tr­er les Tsaatans. Je n’avais rien réservé, rien organ­isé, rien regardé avant de par­tir, car je voulais garder cette légèreté de me laiss­er guider.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

M : Au moment où j’ai été diag­nos­tiquée, j’ai lancé mon pro­jet, mais je n’avais pas du tout d’argent. J’ai fait une cagnotte pour que mes proches par­ticipent. J’ai envoyé cette cagnotte à ma famille, mais il y a eu une fuite : elle a été partagé sur les réseaux soci­aux et en 48 heures, 350 per­son­nes ont par­ticipé à ma cagnotte. Ce qui est mag­nifique dans cette cagnotte, c’est que c’est grâce aux par­tic­i­pants et aux gens que je ne con­nais­sais pas que j’ai décol­lé. Je voulais les remerci­er, sans vouloir faire un blog, donc j’ai juste créé une petite page Face­book : Seper Hero. C’est cette page Face­book que j’ai ali­men­tée avec mon cœur, avec ce que je ressen­tais. Cette page m’a énor­mé­ment aidé. Je n’ai rien fait toute seule, c’est grâce à cette com­mu­nauté de Seper Heros, com­posée de pleins de gens dif­férents que j’ai pu vol­er, que j’ai pu réalis­er ce que je voulais.

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce voyage ?

M : Avant de par­tir, mon neu­ro­logue m’avait don­né une petite trousse de survie avec des piqûres, si jamais j’avais un prob­lème. Au début cette trousse était hyper présente dans mon sac à dos, j’avais peur de la per­dre. Mais au fur et à mesure du voy­age, j’ai com­mencé à m’en détach­er tout douce­ment et à ne plus avoir peur de la mal­adie, mais plutôt à lui faire con­fi­ance. Ce n’est pas un dis­cours de guéri­son, mais il faut appren­dre à aimer cette mal­adie, plutôt que la détester. Si je la déteste, elle ne fera que fleurir et pas dans le bon sens du terme.

Avez-vous eu des difficultés particulières pendant ce voyage ?

M : Je ne par­le pas vrai­ment de douleur, mais je pense que mon corps me par­lait, donc je le vois plus comme une com­mu­ni­ca­tion. Pen­dant le voy­age, j’ai eu la chance de ne pas avoir de paralysies. Mais je ne sais pas ce que la vie me réserve. Ce que je peux juste dire, c’est que la douleur qu’on a, on doit la voir différemment.

Aujourd’hui quand on est atteint de n’importe quel type de mal­adie, on place les autres en pre­mière ligne et nos ressen­tis en sec­onde, alors qu’il faudrait faire l’inverse. Il faut une cor­réla­tion entre la sci­ence et la psychologie.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce voyage ?

M : Non je ne pense pas, Rosie a changé ma vie, sans elle je serais passée à côté de ma vie. Grace à Rosie, j’ai réal­isé des choses que je n’aurais jamais imag­inées. Les aléas ne sont pas là pour rien, ils nous mon­trent un chemin. Et ce chemin là, il ne faut jamais en avoir peur.

J’ai une con­fi­ance aveu­gle en ce que la vie nous réserve et ce qu’elle met sur notre chemin. La vie est mag­nifique, elle donne à la fois beau­coup de souf­frances et de faib­less­es, mais en fait c’est elle qui a rai­son, c’est elle qui sait.

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

M : En auto-stop en Nou­velle-Zélande, je devais appel­er mon neu­ro­logue pour mon bilan, mais je ne cap­tais pas du tout. Qui me prend en pre­mière voiture ? Une infir­mière. Et qui me prend en deux­ième voiture ? Un neu­ro­logue spé­cial­isé SEP. À par­tir de ce moment-là, tu te dis que la vie est bien trop courte et bien trop belle pour penser que le hasard existe.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas un tel voyage, quel serait-il ?

M : Si je pou­vais m’adresser à toutes les “Rosies” (patients SEP) je leur dirais surtout une seule chose : on vient tous de la nature, recon­nec­tons-nous à elle. Parce qu’on est tous des fleuristes : on a tous quelque chose à cul­tiv­er à l’intérieur de nous-mêmes. Je pense que c’est cette petite voix intérieure qu’il ne faut jamais met­tre de côté, car c’est elle qui fera fleurir à jamais les pétales qu’il y a dans nos cœurs.

Pour suiv­re Marine, ren­dez-vous sur la page Face­book ou sur la page Insta­gram de Seper Hero.

Pour en savoir un peu plus sur l’histoire du voy­age de Marine, vous pou­vez lire son livre Seper Hero, aux édi­tions J’ai Lu.

Enfin, pour en con­naître davan­tage sur son col­lec­tif les Botanistes, ren­dez-vous sur la page Face­book ou la page Insta­gram des Botanistes.

M‑FR-00000042–1.0 – Établi en mars 2020