Roche développe avec un comité d’experts pluridisciplinaire la 1re échelle de mesure de l’autonomie dans la SEP, aussi appelée PRO (Patient Reported Outcome), visant à évaluer les conséquences de la sclérose en plaques sur votre vie quotidienne.
Un PRO est toute mesure de l’état de santé du patient qui est rapportée directement par le patient, sans interprétation du médecin ou d’une tierce personne¹.
Cette échelle — sous forme de questionnaire — permettra de mesurer l’impact de la maladie perçu par les patients sur les différentes dimensions liées à l’autonomie. Cela permettra à votre équipe soignante de mieux comprendre les conséquences de la maladie sur votre vie et de vous proposer un accompagnement correspondant à vos besoins.
Ce questionnaire comporte 36 questions divisées en 10 dimensions sociales² :
- La participation à des activités avec les autres.
- Les activités socio-professionnelles.
- Le contrôle de son image renvoyée aux autres.
- La prise en compte au travail.
- Le soutien de ses amis.
- La prise en compte par son équipe soignante.
- Le soutien de son partenaire.
- Le rôle de grand-parent.
- L’engagement dans un collectif associatif.
- L’engagement dans des activités pour soi (sports, loisirs, voyages).
Les 10 dimensions de ce PRO ont été choisies et validées sur la base d’une étude qualitative, ayant permis d’interroger des patients atteints de SEP et des professionnels de santé sur le sujet de l’autonomie.
Ces dimensions ont été testées et validées dans le cadre de deux études cliniques : FOCAL MS 1 impliquant 653 patients, et FOCAL MS 2 impliquant 200 binômes professionnels de santé/patients.²ʹ³.
La version finale du PRO est attendue pour début 2026.
* Multiple Sclerosis Autonomy Scale
Pour mieux comprendre ces 10 dimensions, 4 brochures thématiques ont été créées consacrées à la vie active, la vie quotidienne, la vie familiale et la vie sociale.
Sources
- FDA. Value and Use of Patient-Reported Outcomes (PROs) in Assessing Effects of Medical Devices CDRH Strategic Priorities 2016–2017.
https://www.fda.gov/files/about%20fda/published/Value-and-Use-of-Patient-Reported-Outcomes-%28PROs%29-in-Assessing-Effects-of-Medical-Devices.pdf Consulté le 12/05/2025.
- Donzé C, et al. Development of a new patient-reported outcome measure for patients with multiple sclerosis: the Multiple Sclerosis Autonomy Scale (MSAS). Mult Scler Relat Disord. 2024;92:105925
- Unknows. Roche. Ambition Autonomie. Proposition d’un questionnaire court. 30/08/2023.
M‑FR-00013950–1.0 — Juillet 2025