Voyager avec une sclérose en plaques : notre guide

Vous savez que par­tir en vacances et vous dépayser dans un pays/ville inconnu(e) vous fera un bien cer­tain. Mais vous êtes face à un dilemme : com­ment gér­er votre sclérose en plaques en voy­age ? Ne va-t-elle pas être trop con­traig­nante et finale­ment gâch­er votre séjour ? Ras­surez-vous : voy­ager avec une sclérose en plaques est tout à fait pos­si­ble. L’important est l’anticipation ! Décou­vrez dans cet arti­cle les 3 con­seils pour voy­ager sere­ine­ment avec sa SEP.

Anticipez pour voyager avec votre sclérose en plaques sereinement

Voy­ager fait par­tie de vos bonnes réso­lu­tions ? Vous avez tout à fait rai­son, la sclérose en plaques ne doit pas vous empêch­er de vivre de beaux moments et surtout, de prof­iter de la vie. D’autant plus qu’aucune des­ti­na­tion n’est con­tre indiquée en cas de SEP.

Cepen­dant, vous devez garder un mot à l’esprit : l’anticipation. Il est vive­ment con­seil­lé de partager à votre neu­ro­logue votre pro­jet de voy­age. Ce dernier pour­ra ain­si éval­uer les poten­tiels risques encou­rus : épidémie locale par exem­ple, les con­di­tions san­i­taires, l’hygiène dans la des­ti­na­tion choisie et égale­ment, abor­der la vac­ci­na­tion. En effet, cer­tains ter­ri­toires comme la Guyane, la Mar­tinique ou l’Afrique oblig­ent la vac­ci­na­tion pour vous pro­téger de cer­taines infec­tions. L’une d’entre elles est la bien con­nue fièvre jaune, présente dans cer­taines zones endémiques comme l’Afrique sub­sa­hari­enne ou l’Amérique du sud¹. Qu’en est-il de la sclérose en plaques et du vac­cin con­tre la fièvre jaune ? Sa vac­ci­na­tion peut vous être con­tre-indiquée, si un traite­ment immuno­sup­presseur vous a été admin­istré dans le cadre de votre SEP. En effet, la vac­ci­na­tion con­tre la fièvre jaune en cas de sclérose en plaques pour­rait accroître le risque de poussées post-vac­ci­nales².

Il revient donc à votre neu­ro­logue de peser le pour et le con­tre con­cer­nant cette vac­ci­na­tion et la sclérose en plaques. Dans cer­tains pays où le risque de con­tracter la fièvre jaune est très faible, votre médecin peut rédi­ger un cer­ti­fi­cat de con­tre-indi­ca­tion à la vac­ci­na­tion et vous con­seiller l’achat d’une mous­ti­quaire, le port de vête­ments longs et des pro­duits de pro­tec­tion con­tre le mous­tique du genre Aedes infec­té par la mal­adie. Votre neu­ro­logue peut égale­ment vous décon­seiller le pays en ques­tion et envis­ager un autre lieu, plus favor­able pour voy­ager avec une sclérose en plaques.

A retenir : le sché­ma vac­ci­nal doit être ter­miné 10 à 15 jours avant le départ pour per­me­t­tre aux anti­corps de se dévelop­per et donc, de vous pro­téger au max­i­mum³. D’où l’importance de pren­dre ren­dez-vous avec votre neu­ro­logue bien en amont de votre voyage.

Comment voyager avec vos médicaments ?

Avoir l’ordonnance de votre médecin men­tion­nant le nom des médica­ments con­tre la sclérose en plaques (nom des médica­ments adap­tés pour l’international si vous voy­agez à l’étranger). Par pré­cau­tion, effectuez égale­ment une tra­duc­tion de cette ordon­nance en anglais.

Bon à savoir : cette ordon­nance doit avoir comme date l’ensemble de la durée de votre voy­age.

L’essentiel est de con­serv­er vos médica­ments avec vous durant votre voy­age, donc en bagage cab­ine si vous prenez l’avion ; vous pou­vez deman­der à votre médecin un cer­ti­fi­cat à présen­ter aux mem­bres de la com­pag­nie aéri­enne.

Véri­fi­er l’at­tes­ta­tion de vos traite­ments sur l’ANSM.

Pensez à véri­fi­er sur le site de l’Agence Nationale de Sécu­rité du Médica­ment (ANSM) si vos traite­ments pour la sclérose en plaques néces­si­tent une attes­ta­tion de  trans­ports.

Garder votre carte européenne d’assurance mal­adie.

Gardez pré­cieuse­ment dans votre porte­feuille la carte européenne d’assurance mal­adie, facil­i­tant la prise en charge de soins médi­caux en Europe. Pour la com­man­der, ren­dez-vous dans votre espace per­son­nel AMELI ou sur l’ap­pli­ca­tion pour smart­phone, disponible sur l’App Store et Google Play.

Le phénomène d’Uhthoff, comment s’en protéger ?

60 à 80 %⁴ des per­son­nes souf­frant de sclérose en plaques peu­vent le ren­con­tr­er : le phénomène d’Uhthoff. Ce dernier est lié à l’apparition de trou­bles (nou­veaux ou déjà ressen­tis au cours d’une poussée) se déclen­chant lors de l’augmentation de la tem­péra­ture cor­porelle⁵.

Les symptômes du phénomène d’Uhthoff

Nous pou­vons citer les trou­bles de la vision, des trou­bles sen­si­tifs ou moteurs^5,6.

Pas de panique, les symp­tômes régressent et dis­parais­sent lorsque la tem­péra­ture cor­porelle se re-sta­bilise. Pour baiss­er la tem­péra­ture de votre corps, vous pouvez :

• Vous désaltér­er avec une bois­son fraîche,

• Pass­er sur votre corps un gant mouil­lé avec de l’eau froide ou vous baign­er dans la mer/la piscine,

• Vous met­tre à l’ombre ou dans une pièce climatisée.

Éviter le phénomène d’Uhthoff

Sélec­tion­ner les péri­odes de voy­age les plus adap­tées ou vous pro­téger au max­i­mum pour éviter toute crise : portez des vête­ments clairs et amples, optez pour une cas­quette ou un cha­peau, gardez sur vous un spray pour vous rafraîchir et évitez les moments de la journée les plus chauds.

Voyager malgré votre sclérose en plaques et les troubles urinaires

La sclérose en plaques peut fréquem­ment entraîn­er des trou­bles uri­naires⁷. Ces derniers peu­vent se man­i­fester avec :

• Des envies fréquentes d’uriner tout au long de la journée ou de la nuit (hyper­ac­tiv­ité vési­cale)⁷,

• Des dif­fi­cultés à uriner : jet faible et laborieux (dysurie)⁷.

Les envies fréquentes d’uriner peu­vent créer un stress dans votre quo­ti­di­en et durant votre voy­age : com­ment faire si mes trou­bles uri­naires se déclenchent en pleine vis­ite, en pleine balade ?

Ne vous inquiétez pas, des solu­tions exis­tent pour vous ras­sur­er durant votre périple. Des appli­ca­tions ont été créées pour trou­ver facile­ment des toi­lettes où que vous soyez ! Quelques exemples :

• Flush, disponible sur App Store ou Play Store (France et international),

• Où sont les toi­lettes sur App Store ou Google Play (France et international).

Sclérose en plaques et voy­age ? C’est tout à fait pos­si­ble ! Cette dernière n’a pas à vous gâch­er vos plaisirs de la vie, y com­pris le voy­age ! Ces 3 con­seils vous per­me­t­tront d’anticiper au max­i­mum votre séjour et donc, de vous sen­tir serein(e) pour libér­er votre âme de baroudeur.

Sources

1. Yel­low Fever Vac­ci­na­tion and Increased Relapse Rate in Trav­el­ers With Mul­ti­ple Scle­ro­sis Mauri­cio F. Farez, MD, MPH; Jorge Cor­reale, MD. 

2. Impact du vac­cin con­tre la fièvre jaune sur l’évolution clin­ique de la sclérose en plaques, disponible : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0399077X20305424, con­sulté le 8 décem­bre 2023.

3. Vac­cins et vac­ci­na­tions du voyageur, disponible p.1 : https://pasteur-lille.fr/wp-content/uploads/2021/04/VACCINS.pdf, con­sulté le 7 décem­bre 2023.

4. Sen­si­tiv­i­ty to heat in MS patients: a fac­tor strong­ly influ­enc­ing symp­to­mol­o­gy — an explo­rative sur­vey, disponible https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471–2377-11–27, con­sulté le 7 décem­bre 2023.

5.  https://www.lorsep.fr/la-sep, con­sulté le 8 décem­bre 2023.

6. Davis SL, Jay O, Wil­son TE. Ther­moreg­u­la­to­ry dys­func­tion in mul­ti­ple scle­ro­sis. Handb Clin Neu­rol. 2018;157:701–714.

7. https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/troubles-urinaires, con­sulté le 7 décem­bre 2023.

M‑FR-00008685–1.0 — Établi en févri­er 2024