Anne et Amandine défient la SEP

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L’entraide et la solidarité sont à l’honneur dans cette histoire un peu particulière qui montre que nous pouvons tous faire bouger les choses face à la SEP ! Anne est âgée de 30 ans et vendeuse en boulangerie. Elle n’est pas atteinte de la sclérose en plaques, mais elle est vite inspirée par le défi d’Amandine, dont elle a suivi les aventures sportives en 2018. En effet, trois ans après son diagnostic en 2015, Amandine fonde et préside l’association "les Cigognes Radieuses/RAIDeuses" avant de participer au Raid des Alizés en Martinique. Cette année, Anne décide elle-aussi de soutenir cette cause à travers un challenge en parrainant l’association d’Amandine. Elle participe à On the Road A Game avec deux coéquipiers à travers la Grèce. C’est l’occasion pour nous de revenir sur l’histoire de chacune d’entre elles avec une double interview !


Amandine, pouvez-vous vous présenter et nous raconter votre histoire ?

Amandine : Je me prénomme Amandine, âgée de 28 ans, mariée et mère de bientôt 2 enfants. Ma SEP a été diagnostiquée en décembre 2015 j’avais à l’époque 25 ans. Elle fut diagnostiquée suite à une première poussée un mois et demi après la naissance de mon fils ce qui m’a amené à être hospitalisée afin d’effectuer différents examens. Un mois plus tard le diagnostic de la SEP fut posé.

J’ai mis quelques mois à prendre “le taureau par les cornes” pour sortir la tête de l’eau et me dire que ce n’est pas la SEP qui contrôlait ma vie, mais bien moi qui lui donnerai toujours le sens que je désire.

J’ai eu la chance d’avoir un bon entourage et notamment un mari sportif, attentif aux évolutions médicales et forcément au lien bénéfique de la pratique du sport dans les atteintes cérébrales chez les personnes atteintes par la SEP a été un élément moteur pour moi.

En 2018, je deviens présidente de l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses. Le but de cette association et de faire connaître et médiatiser un maximum la SEP par la participation de ses membres à différents défis/épreuves sportives.

Anne, quel est votre lien avec Amandine ? Comment vous connaissez-vous ?

Anne : Je suis depuis quelques temps l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses. En effet Amandine, la présidente de l’association est elle-même atteinte de la SEP et s’est lancée le défi fou de participer l’an dernier au RAID des Alizés en Martinique. J’ai eu la chance de suivre via Facebook leurs entraînements, puis leur départ et enfin leur aventure ! Ce projet m’a tout de suite plu bien que n’étant pas moi-même une très grande sportive.

Elles ont fait honneur aux couleurs de l’association en montrant leur détermination et leur courage ! Je suis admirative de la force avec laquelle se bat Amandine, elle garde la pêche et la motivation. Elle a prouvé à tout le monde « qu’ensemble SEPossible », pour reprendre ses mots.

Je n’ai pas de lien de parenté avec Amandine, mais comme je le disais, j’ai été en admiration devant ses projets. En fait, ma cousine est une ancienne collègue d’Amandine, c’est donc par son intermédiaire que j’ai découvert l’association.

Amandine, pouvez-vous nous en dire plus sur l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ?

Amandine : Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ont été créées par des personnes qui partagent un intérêt commun : le plaisir du sport, l’entraide, le partage, l’espoir et l’ambition.

Il s’agit d’une association à but non lucratif basée sur une volonté de lancer un message d’espoir, de combativité, de force et de solidarité. Nous avons à cœur de promouvoir l’intérêt et le maintien de l’activité physique dans les atteintes pathologiques de ce type. Dans un même registre, l’association a également pour but d’épauler la recherche et l’aide aux malades.

En un an, Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ont su fédérer autour d’elles presque 1000 personnes. Nous comptons une vingtaine de membres bénévoles actifs et de nombreux sponsors qui nous ont permis d’aider notamment l’association AlSacEP, réseau d’aide aux patients basés en Alsace.

Amandine au Raid des Alizés avec son équipe des “Cigognes Radieuses/RAIDeuses”.

Anne, pouvez-vous nous décrire votre projet ?

Anne : On the Road a Game est une expédition où des équipes de trois “voya-joueur” partent pour une destination non connue et doivent se débrouiller sur place pour relever de nombreux défis afin de gagner des points. Ces équipes ne doivent pas dépenser d’argent (ou le moins possible) car une enveloppe a été donnée à chaque équipe avec un certain montant. A la fin de l’aventure, toutes les enveloppes sont récoltées et c’est ce montant-là qui sera reversé à l’association qu’aura choisi l’équipe vainqueur (celle qui aura réussi le plus de challenges et dépensé le moins d’argent) !

Ayant toujours eu un côté “aventurière”, et ayant appris que l’on allait “voya-jouer” pour une association, je n’ai pas hésité une seule seconde !

Chacun choisissait son association, je n’ai donc eu aucun mal à choisir la mienne ! Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses, une petite association, locale, et en plus, qui a été inspirante, avec de magnifiques projets en perspective ! J’ai pu rencontrer Amandine avant mon départ et elle m’a été de précieux conseils.

Amandine, quels conseils avez-vous donnés à Anne pour la préparation de son défi ?

Amandine : Je lui ai tout simplement partagé le même sentiment qui m’a motivé pour mon propre défi effectué en novembre 2018 : celui d’y croire, de ne rien lâcher et surtout de persévérer. En effet, deux de mes amies et moi-même sommes parties effectuer un raid multisport en Martinique. L’idée était de véhiculer un message particulier : le fait que malgré une maladie chronique, handicapante et incurable nous pouvons toujours nous lancer des défis fous et aller au-delà de nos limites. Nous avions terminé cette semaine sportive et intense 21ème sur les 75 équipes participantes.

Se lancer un défi sportif demande beaucoup d’efforts, de temps, mais je reste persuadée que lorsque nous sommes animées par ce défi tout peut arriver, il suffit d’y croire !

Anne, qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce projet ? Dans quel but ?

Anne : Je voulais me dépasser, vivre une expérience qui sort de l’ordinaire et montrer que les gens sont encore riches en partage.

Mon but était aussi de faire parler de l’association, la promouvoir, expliquer le combat de chacun/chacune face à cette maladie et ce qu’ils font pour garder espoir. Avec mon équipe, nous avons récolté 1029 € et avons décidé de répartir les gains entre nos 3 associations, car oui, nous sommes sortis vainqueurs de la session !

Anne (à droite) en pleine expédition à travers la Grèce.

Amandine, quel a été votre réaction quant au parrainage d’Anne pour Les Cigognes Radieuse/RAIDeuse ?

Amandine : J’ai été agréablement surprise qu’Anne me sollicite pour soutenir notre association durant ce défi humain !  Cela prouve que notre dynamisme et notre envie d’y croire sensibilisent pas mal de monde autour de nous. C’est donc sans hésitation que nous avons donc encouragé Anne tout au long de son parcours. Et quel parcours ! Elle est revenue grande gagnante de ce jeu !!! Et a transmis ainsi un précieux don en faveur des cigognes ! La preuve que SEP’ossible !

Anne, si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

Anne : Ce serait la bonté et la gentillesse des gens. Bien qu’ils n’aient pas grands choses, ils vous donnent ce qu’ils peuvent. Il y a des larmes d’émotions qui ont été versées… Un souvenir inoubliable que personne ne peut comprendre tant qu’il n’a pas vécu l’aventure…

Amandine, est-ce que la préparation aurait été la même si c’était une personne atteinte de la SEP ?

Amandine : Je pense qu’il faut bien évidemment prendre en compte l’état d’avancée et d’handicap que peut causer la maladie. Toutefois, pour une aventure humaine comme a pu la vivre Anne, je pense qu’il est primordial avant tout de croire en soi, en ses capacités, en l’humain et d’être bien entouré pour oser se lancer !

Il paraît que les seules limites que l’on a devant nous sont celles que l’on pose nous-mêmes.

Anne, si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser un défi pour lutter contre la SEP, quel serait-il ?

Anne : N’hésitez pas, tout est possible ! Nous avons parcouru pas loin de 700 km en 3 jours au cœur de la Grèce, nous avons été sur 2 îles avoisinantes, sans argent ni pour boire, ni pour manger, ni pour se loger, ni pour se déplacer… En effet, une dame en fauteuil roulant accompagnée de son mari est partie lors d’une des premières sessions qui s’est déroulée en Bulgarie ! Et ils sont ressortis vainqueurs ! La preuve, que rien n’est impossible !

N’hésitez pas à suivre et soutenir les Cigognes radieuses / RAIDeuses sur leur page Facebook !

D-19/0702 – Établi en octobre 2019