Le défi de Julien : courir avec la SEP

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Âgé de 39 ans, Julien travaille au sein d'une collectivité territoriale, mais il est aussi et surtout devenu un grand sportif ! Suite à son diagnostic d'une sclérose en plaques en 2017, son naturel optimiste le pousse à continuer d'avancer et de se projeter. Dans cet article, Julien raconte l'histoire du challenge sportif et collectif incroyable dans lequel il s'est lancé, avec pour seul credo : rester toujours debout ! Son objectif ? Courir un marathon !


Pouvez-vous vous présenter ?

Julien : Je m’appelle Julien, j’ai 39 ans et bientôt 40 en juillet ! Je suis animateur socioculturel de formation et j’ai longtemps travaillé pour un mouvement d’éducation populaire. Aujourd’hui, je travaille au sein d’une collectivité territoriale en exerçant mes fonctions dans une médiathèque. J’ai été diagnostiqué d’une sclérose en plaques de type primaire progressive en juillet 2017 à l’âge de 36 ans.

 

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

J : Lorsque l’on m’a annoncé la SEP, j’ai éprouvé deux émotions bien différentes. Premièrement, j’ai ressenti de la joie car je pouvais ENFIN mettre un nom sur mes douleurs, mes sensations et tous les autres symptômes que j’avais depuis des années. Mais aussi parce que j’allais mieux me comprendre, être mieux compris et surtout pouvoir être soigné.
Deuxièmement, j’ai ressenti de la peur avec beaucoup de questions. Comment vivre avec ? Comment la maladie allait-elle évoluer ? Je me suis demandé ce que j’allais perdre, ce que je devrais mettre en place au quotidien. Mais aussi comment apprivoiser cette maladie afin de vivre de la plus belle des manières. Je me sentais un peu seul, au fond du trou, mais je commençais déjà à regarder en l’air pour sortir de celui-ci. Je me suis dit : la vie continue.

 

La vie continue même si elle change. C’est comme une deuxième naissance où il faut adapter son environnement à sa maladie, sur les bases de tout ce qu’on a construit dans sa vie avant le diagnostic.
Puis, je me suis aussi dit que finalement la maladie redistribuait les cartes. En effet, la maladie redéfinit les priorités, les choses vraiment importantes dans la vie que sont l’amour, l’attention et soi-même. Cela nous permet de créer un nouvel environnement dans lequel on se sent en sécurité, d’accepter sa maladie ainsi que ses symptômes qui sont parfois handicapants. Agir, avancer à son rythme, communiquer, accepter le fait que les gens ne comprennent pas ; mais toujours garder en tête que toi, tu sais, et que toi, tu ne lâcheras rien pour ton bien-être. Que tu n’es pas à côté de la vie mais que tu es en son cœur.

Julien, heureux après un été 2020 sportif riche en résultats !

Que vous apporte le sport dans la gestion de la maladie ?

J : J’ai toujours fait du sport : de mon enfance jusqu’à la fin de l’adolescence, c’est-à-dire jusqu’à ce que mon corps me le permette. Jusqu’au moment où je pouvais encore courir, le moment où j’avais encore le contrôle de mes jambes et de mes appuis. J’ai toujours aimé le sport notamment grâce aux valeurs véhiculées par celui-ci : cet état d’esprit, ce combat, ce dépassement de soi, la solidarité, le respect et bien sûr, le plaisir. Ces valeurs sont celles avec lesquelles j’ai grandi et que je retrouve tous les jours dans ma vie.

 

Aujourd’hui, faire du sport est, pour moi, synonyme de s’appuyer sur ces valeurs qui me permettent de prendre confiance en moi et surtout en mon corps. Tout cela me donne un sentiment de liberté ressurgissant dans mon quotidien et qui m’aide pour la réalisation de mes projets ! En effet, pratiquer une activité sportive encadrée et accompagnée, comme je le suis, est un traitement pour moi. Le fait de bouger est le meilleur moyen de protéger mon corps et de l’armer pour faire face à la maladie. Les séances de kinésithérapie 3 fois par semaine m’aident bien aussi !
Évidemment, ce n’est pas simple tous les jours, mais j’accepte mieux la maladie, je l’apprivoise. Cette maladie a changé le rapport que j’avais avec mon corps, la vision que j’avais de la vie et a redéfini mes priorités.

Julien, lors de ses entraînements en juillet 2020.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ?

J : Comme précédemment expliqué, je n’arrivais plus à courir depuis la fin de l’adolescence et cela s’est empiré au fil des années, touchant même la marche. L’activité physique étant bonne pour la sclérose en plaques, je me suis donc lancé ce défi : courir un marathon. Mais pour mener à bien mon projet et passer la ligne d’arrivée, il fallait que je m’entraine correctement c’est-à-dire dans de bonnes conditions et en étant bien accompagné par des professionnels médicaux ainsi que sportifs.

J’ai eu la chance de rencontrer Stéphane Blondeau via les réseaux sociaux, ancien athlète de fond et demi-fond puis entraîneur handisport de 2006 à 2020. Je lui ai expliqué mon projet, il a tout de suite adhéré et m’a proposé de m’accompagner. Fort de ses 40 années d’expérience dans l’athlétisme, il m’accompagne au quotidien dans ma préparation. Nous collaborons également avec Camille Sarman, une étudiante en licence STAPS activité physique adaptée et santé. En effet, elle apporte son expertise sur le sport en lien avec la pathologie, dans mon cas, la SEP.

Dans un premier temps, j’ai demandé l’avis de mes médecins ainsi que celui de mon kiné en leur présentant mon projet. Les retours ont été positifs et il n’y avait pas de raison que je ne me lance pas dans ce projet. En plus, ils m’ont assuré qu’ils seraient à mes côtés. Nous sommes partis sur une préparation d’une durée de 3 ans car il fallait repartir de 0 en réhabituant mon corps à l’activité physique et notamment à la course. Nous avons donc mis en place 2 outils :

– un tableau dans lequel je retrace les entraînements ;

– et un tableau de suivi général où je mesure de manière journalière ma fatigue, mes douleurs, mon ressenti, etc.

Ces 2 tableaux permettent de faire évoluer la préparation en fonction de la manière dont réagissent mon corps et mon mental.

Julien, lors d’un entraînement en décembre 2020 avec Stéphane et Camille.

L’idée générale de notre manière de travailler est que je reste dans ma zone de confort. Pour être plus précis : je progresse sans que cela ne me provoque de douleurs ni la moindre gêne. Cela permet à mon corps de travailler petit à petit. C’est une méthode de travail qui est, certes, plus longue mais qui est douce et calquée sur mon ressenti. C’est pour cela que nous faisons des points réguliers avec Stéphane et Camille sur mon ressenti.

Avant de courir le marathon, je vais participer à des courses intermédiaires et pour 2021, nous ciblons au moins un 10 kilomètres. Pour le moment, il est prévu que je participe aux foulées de l’APF SEP 47 où il y a 2 kilomètres de marche puis 5 kilomètres de course à pieds. Nous avions aussi prévu de participer à la corrida pédestre de Toulouse prévue le 2 juillet qui est de 9 kilomètres. Cependant, cela est susceptible d’évoluer selon le contexte sanitaire…

Pendant les premiers mois de préparation, j’ai réalisé plusieurs examens : test à l’effort cardiaque et test à l’effort métabolique, afin de bien situer l’intensité et l’effort que mon cœur et mon corps supportent.
C’est en avril 2020 que j’ai effectué mon premier entraînement : 5 minutes de marche 2 minutes de course 5 minutes de marche. Pas simple mais déjà si fier ! Aujourd’hui, me voici un an plus tard : je suis capable de courir 1h en zone de confort. Et je suis tellement content d’avoir franchi ce palier des 1h de course.
Je me donne 1 an et demi jusqu’à 2 ans avant de choisir le plus beau des marathons à courir, et le faire à l’étranger serait quelque chose d’exceptionnel.
Entouré d’une forte équipe dont Stéphane et Camille pour la partie sportive, les médecins qui me suivent et qui adhèrent totalement à mon projet. Sans oublier mon équipe pour courir : mon frère, mon meilleur ami ainsi qu’Aurélie qui comme moi est atteinte d’une sclérose en plaques. Aurélie m’a découvert via les réseaux sociaux, et elle a été énormément touchée par mon projet. C’est pour cette raison que je lui ai proposé de faire partie de cette équipe.
Pour être plus précis, cette équipe est composée des coureurs qui feront le marathon avec moi en relais, car il est possible que je ne puisse pas le faire seul.

La Bande à Body : une communauté sportive lancée par Julien.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ?

J : Au départ, j’ai commencé par créer un espace d’échange dédié aux personnes atteintes de la SEP pour partager nos expériences, notre quotidien. J’avais envie de créer une communauté active sur les réseaux sociaux qui regroupe des femmes, des hommes et des familles touchées de près ou de loin par la SEP. Rapidement, j’ai eu envie d’agir, de provoquer la rencontre, de proposer des solutions et des actions pour sortir de l’isolement ainsi que de sensibiliser le grand public sur cette maladie.

 

Un soir, tout bêtement, je regardais le film : 100 mètres, sur l’histoire d’un homme atteint d’une sclérose en plaques qui décide de faire un Ironman. À la fin du film je me suis dit qu’être dans l’action était le meilleur moyen pour bien vivre avec sa maladie. J’ai alors décidé de courir un marathon.

Dès le lendemain au restaurant, j’en ai parlé à ma copine : « J’ai une idée pour parler de la SEP : je vais courir un marathon ! Je ne sais pas trop comment faire mais je vais le faire. J’ai besoin d’ouvrir mon corps, je bous de l’intérieur et les médecins m’ont conseillé d’entretenir mon corps au maximum. En plus, je me retrouve totalement dans les valeurs du sport. Ce projet, c’est moi. »

 

À travers mon projet, je souhaite populariser la sclérose en plaques aux yeux de tous, que ce soit dans le domaine du travail mais aussi au quotidien afin de parler de nos joies, de nos difficultés et de nos doutes. Mon but est de redonner de la confiance en soi et surtout en son propre corps.

J’ai l’ambition de donner une dimension collective à mon action depuis que je partage mon projet, mes entraînements et mon quotidien sur les réseaux sociaux. En effet, de plus en plus de personnes suivent mon aventure. J’ai noué de nombreux liens avec des personnes atteintes de SEP ainsi que d’autres personnes non atteintes. Je leur ai proposé de se retrouver sur les courses intermédiaires, ces courses qui me permettent de préparer le marathon, car c’est ensemble que nous sommes plus forts. Et c’est ensemble, que nous transmettrons le message de ce combat que nous menons au quotidien.

J’ai également créé une association pour partager mon projet. Par la suite, mon souhait serait de permettre à d’autres personnes de réaliser leurs défis les plus fous en les accompagnant.

Julien, en pleine forme, lors d’un entraînement pendant l’été 2020.

Quels sont vos conseils pour bien se préparer à un tel défi ?

J : C’est compliqué de donner des conseils car je ne suis ni médecin, ni entraîneur, ni coach. Chaque personne atteinte de SEP, est atteinte de sa propre SEP. Chaque personne est différente. Le seul conseil que je peux donner est d’avoir confiance en soi et d’avancer en fonction de ce que son corps permet. En effet, que ce soit un kilomètre ou 10 kilomètres. Au final, ce qui compte c’est de faire en fonction de nos possibilités, chaque défi reste notre propre victoire.

 

Comment comptez-vous financer votre projet ?

J : J’ai écrit un dossier de présentation que je partage pour présenter mon projet. Je cherche avant tout à m’entourer de personnes qui se reconnaissent en ce projet et aux valeurs qu’il véhicule. Je recherche évidemment des partenaires avec par exemple un équipementier qui pourrait fournir le groupe en matériels de course ainsi que des partenaires pouvant financièrement participer pour la communication, les déplacements sur les courses, l’hébergement, les inscriptions. J’aimerais également avoir un parrain.

 

Où peut-on suivre votre projet sur internet ?

J : On peut suivre mon projet via la page Facebook La Bande à Boby, Team Running SEP : courir avec la sclérose en plaques.

On peut également suivre le compte Instagram @labandeaboby

 

Si vous deviez donner un ou plusieurs conseils à ceux qui n’osent pas se lancer dans ce genre de défis, quels seraient-ils ?

J : Mon conseil est qu’il faut croire en soi-même, que ce soit dans un projet sportif ou artistique, de persévérer, de ne rien lâcher, car rien n’est impossible.

Julien, lors de l’une de ses dernières sessions d’entraînement ce mois-ci.

Au vu de la situation sanitaire actuelle, et notamment des différents confinements : avez-vous pu vous entraîner comme vous le souhaitiez ? Comment avez-vous vécu ces périodes ?

J : Oui, j’ai continué à m’entrainer normalement. En effet, malgré les confinements, il y avait toujours un créneau d’1h pour sortir de chez soi. Et même si c’était seulement à 1 kilomètre de chez moi, cela me suffisait largement vu mes capacités sportives à ce moment-là.

Je n’ai pas mal vécu cette période, car justement sortir pour m’entrainer me permettait de respirer et de me concentrer sur mon projet. Le gros point noir a été, lors du premier confinement : l’impossibilité de me rendre chez le kiné.

 

Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période ?

J : Je ne sais pas si j’ai de bons conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période. Peut-être faire des choses que l’on aime, prendre le temps et pourquoi pas se lancer dans une nouvelle aventure !

La seule chose que je peux vous dire : le plus compliqué en tant que malades c’est l’isolement, confinement ou non. Mais c’est un sujet très vaste sur lequel, malheureusement, pas grand-chose n’est fait, que ce soit au niveau du monde du travail, de l’accessibilité, de la prise en charge…

 

Un dernier mot ? 😊

J : La sclérose en plaques n’est pas une petite mort ou la fin de ce qu’on a été. Je pense qu’il faut l’apprivoiser, s’ouvrir à de nouveaux horizons et garder la confiance en soi en se réinventant pour vivre. Prendre soin de soi et s’aimer.

Retrouvez et suivez le projet de Julien :

M-FR-00003808 – Etabli en mars 2021