Le défi de Marjolaine

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Marjolaine Tripier, 26 ans, est testeur fonctionnel en informatique. Ses premières poussées sont apparues en décembre 2011, et sa sclérose en plaques a été officialisée en décembre 2012. Pour faire connaître cette maladie et partager son quotidien, elle a lancé sa propre chaîne YouTube.


Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

Marjolaine: Dans l’ensemble plutôt bien. J’ai eu une baisse de moral mais je n’ai pas voulu prendre cette nouvelle comme une fatalité. J’avais 19 ans, à l’époque je me disais “il est trop tôt pour baisser les bras, j’ai une vie à construire ! “. De plus, j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir du soutien que ça soit sur le plan personnel ou professionnel.

Aujourd’hui, que représente cette maladie à vos yeux ?

M: J’étais une personne très stressée avant cette maladie, un rien m’inquiétait, surtout les choses sur lesquelles je n’avais pas ou peu de contrôle.

Je n’osais pas les choses, me disant que je le ferai plus tard ou que je ne voulais pas me faire remarquer : ” ce qui compte ce n’est pas mon bonheur, c’est se fondre dans la masse pour être acceptée “.

Cette maladie est une véritable leçon de vie, j’aime dire qu’elle est l’une des plus belles choses qui me soient arrivées ! Elle m’a permis de passer à l’action en réalisant des projets, de prendre soin de moi en écoutant mon corps et mes émotions, de me développer physiquement et psychologiquement.  Certes, elle peut ” limiter ” mais elle ne peut pas empêcher de faire les choses quand on le veut vraiment.

Cette maladie m’est d’une grande aide pour avancer, elle est ma compagne de vie, j’ai appris à prendre soin d’elle pour qu’elle ” prenne soin de moi “. Cela fait 4 ans que je n’ai pas fait de poussées ! Je l’ai toujours vu et la verrai toujours comme une chance et une source de motivation.

Pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez lancé votre chaîne YouTube ?

 

M. : Je vais répondre à cette question en plusieurs points :

– Je suis quelqu’un de créatif et j’avais besoin d’autre chose pour m’évader. Je voulais apprendre à faire autre chose avec cette créativité qui ne demandait qu’à se développer.

– Depuis le début de cette maladie, je prône le positif qu’elle m’apporte et le fait qu’elle n’est pas une fatalité en soi. Lors de mon dernier rendez-vous chez le neurologue, l’infirmière qui m’a fait la prise de sang était très enjouée de mon état d’esprit et m’a proposé de passer une formation « patient expert » pour que je parle aux sepien(ne)s de mon point de vue et de ma motivation. Après quelques recherches j’ai vu que cette formation était payante, mais je n’avais pas forcément les moyens ni l’envie de passer une formation pour parler de ma résilience vis-à-vis de la SEP.

– On m’a souvent répété que si j’ai cette maladie ce n’est pas pour rien et j’ai vraiment envie d’y croire.

– J’avais besoin de sortir de ma zone de confort, je commençais à m’y sentir à l’étroit.

Ces points réunis m’ont amené à la réflexion qu’à mon niveau et à l’époque actuelle où nous vivons, je peux aider les autres et développer ma créativité grâce à internet et à l’informatique en général. Alors j’ai sorti ma webcam et je me suis lancée. Au mieux ça marche et ça aide des gens ; au pire, ça me fera un point de plus dans les réalisations de ma vie !

Pouvez vous nous parler du contenu de vos vidéos ?

M. : Je souhaite que ma chaîne soit accessible à tous (malade ou non), je veux parler de la maladie elle-même, l’expliquer assez simplement mais en étant assez précise. Ça me permet d’améliorer ma connaissance sur celle-ci par la même occasion. Je veux parler du quotidien avec elle, l’aspect traitements et examens médicaux qu’elle entraîne. Je veux partager aussi des noms de groupes et associations pour les faire connaître et aider à ma manière.

Je veux aussi et surtout montrer de la motivation aux gens ! La sclérose en plaques n’est pas une fatalité ! Je veux aussi leur dire que c’est maintenant qu’il faut agir et qu’il faut oser faire les choses car on ne sait pas ce qui arrivera demain !

Pour le moment je n’ai que cela comme idées mais je ne m’inquiète pas, il y en aura d’autres. Ce qui compte c’est que je fasse de mon mieux et que j’y prenne du plaisir !

Si vous n’aviez pas eu la SEP, est-ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce “défi” ?

M. : ” Vous vous rendez compte, ça veut dire s’exposer au grand public, peut-être subir des critiques, et si ça ne marche pas ça voudrait dire que je suis nulle, que des gens ne m’aimeront pas, et si je n’y arrive pas à monter des vidéos, et si on me met la pression à faire des vidéos alors que je n’en ai pas envie ! ” Voilà ce que je me dirais si je n’avais jamais eu la SEP. J’étais bien trop rangée et stressée pour me lancer dans un tel défi !

Merci à ma sclérose de m’avoir fait prendre conscience de cet état dans lequel j’étais !

Qu’espérez-vous de votre chaîne YouTube sur le long terme ?

M. : Je dois avouer que je ne sais pas encore, je me laisse porter par le vent et je reste ouverte aux opportunités. Si je peux atteindre une certaine indépendance professionnelle grâce à cette chaîne ou des événements qui en découlent, alors je le ferai mais ce n’est pas ma priorité. Pour le moment c’est une histoire de partage, de soutien, d’amusement et de développement personnel.

Avez-vous d’autres projets ? Pouvez-vous nous en parler ?

M. :  Oui, tellement ! D’ici un mois je passe le permis moto ! Je souhaite voyager en France mais aussi dans d’autres endroits du globe tel que l’Europe, l’Afrique, l’Amérique. Je veux apprendre l’espagnol et perfectionner mon anglais, j’aimerais devenir indépendante professionnellement (vivre de ma créativité d’une quelconque manière), apprendre toujours plus dans divers domaines pour devenir une meilleure version de moi-même !

Avec le temps il y aura sûrement d’autres projets qui viendront, je ne manque pas d’imagination !

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi, quel serait-il ?

M. : Ose agir aujourd’hui, car demain n’est pas une promesse ! Au mieux tu seras fier, au pire tu auras appris une leçon.

https://www.youtube.com/watch?v=QbJEJbSey3g

D-19/0384 – Établi en Juin 2019