Le défi de Pascale : reprendre ses études à 40 ans

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A 40 ans, Pascale élève seule ses deux garçons. Elle n’avait jamais eu de soucis de santé auparavant et pratiquait l'équitation. Dans sa réalité, tout devait rester comme ça. Le 23 décembre 2015, quelques mois après le décès brutal et inattendu de son père, elle s’est réveillée quasiment aveugle. Suite à l’annonce de son diagnostic de SEP en 2016, elle décide de reprendre ses études.


Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

P : Quand j’ai eu ce diagnostic, je ne m’y attendais pas vraiment. Cet entretien a duré 12 minutes, et je me souviens être restée sur le parking de l’hôpital pendant un long moment, abasourdie. Je suis passée par une phase de déni. J’ai essayé de m’accrocher et de travailler, mais j’ai enchaîné les poussées et il m’a été impossible de continuer. J’ai donc été mise en arrêt en juillet 2016.

 

Puis j’ai mis quelques mois à accepter un traitement. Les poussées se sont enchaînées, j’ai perdu la faculté de marcher sans aide, mon champ de vision s’est rétréci et je ne récupérais pas des névrites successives. Puis j’ai eu un traitement de 6 mois qui a eu des effets secondaires assez terribles. Je ne voyais plus de perspectives pour rebondir.

 

La seule chose à laquelle je me suis accrochée, et ce n’est pas des moindres, c’était garder mon mode de vie à la campagne avec mes enfants et mes animaux. Ils comptaient tous sur moi, il ne fallait pas lâcher !
J’ai pu compter sur mes sœurs, mes amies et mon médecin traitant, qui m’ont apporté le soutien dont j’avais besoin. J’ai aussi bénéficié d’un suivi auprès d’un psychologue, qui a été indispensable et m’a permis de trouver les ressources nécessaires en moi pour surmonter tout ça. Le neurologue est un partenaire de vie essentiel, il est important de trouver celui en qui on a confiance.

 

Pouvez-vous nous décrire votre projet d’études ?

P : Grâce à une assistante sociale, j’ai intégré une formation appelée ARPIJ (Action de Remobilisation Professionnelle en période d’Indemnités Journalières). On devait faire un stage pendant cette période pour tenter de trouver une voie compatible avec son état de santé. C’est de là que j’ai eu une envie qui paraissait folle, reprendre des études dans le domaine que je connaissais maintenant le mieux : la prise en charge des maladies chroniques !

 

Je me suis renseignée, l’Université des Patients à Paris qui proposait des formations en Éducation Thérapeutique du patient et intégrait dans ses cursus des patients justement avec des professionnels de santé.

L’administration de l’Université de Paris m’a contacté et m’a enjoint à contacter l’Université de Rennes, car mon profil leurs semblait intéressant. J’ai eu la chance d’être acceptée, au même titre qu’un professionnel de santé sur niveau universitaire (que je n’avais pas sur les papiers) !

 

J’ai terminé l’année universitaire avec la rédaction d’un mémoire, et une soutenance, que j’ai axée sur le rôle du Patient-Expert, son expérience et ses compétences. Ça a été un très grand moment dans ma vie, mon fils et un ami sont venus m’encourager et ont été très fiers de moi. J’étais heureuse d’avoir eu leur présence, c’était une belle revanche sur les moments compliqués! J’ai eu la chance incroyable d’avoir la meilleure note de la promotion, ce qui était inespéré. Et ma soutenance était inoubliable.
Cette formation reste désormais ouverte aux patients au regard de cette expérience.

 

En cette fin d’année universitaire, tout en travaillant sur mon mémoire, j’ai eu beaucoup de propositions et de contacts, de liens qui se sont ouverts autour de l’Éducation Thérapeutique sur mon territoire, et je savais déjà que je trouverai ma place, vu la qualité de la formation et les besoins locaux. Mais une idée me travaillait, celle de continuer mes études dans ce domaine.
J’ai eu donc envie de postuler pour un Master à la faculté de Médecine à Brest.

La source de motivation de Pascale : ses enfants.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

P : Je devais assurer la scolarité de mes fils et je n’avais que mes indemnités journalières correspondant à la moitié de mon salaire. Faire des études me semblait égoïste ! Je continuais à assumer seule un gros prêt immobilier sur lequel mon ex-mari et moi nous étions engagés, sans que la banque n’accepte de le baisser, car j’étais devenue un “risque pour eux” (seule et malade). Donc avec mon assistante sociale, nous sommes allées frapper à toutes les portes, et nous avons réussi à trouver la somme pour payer cette formation par des biais inattendus ! Nous avons notamment trouvé soutien auprès de fondations caritatives, d’organismes de maintien dans l’emploi (Agefiph) et en dernier recours un fond spécial de la CPAM (Caisse primaire d’assurance maladie).

 

Pensez-vous que la SEP soit un frein pour reprendre les études ?

P : C’est plus fatigant. Il faut tout le temps jongler avec les poussées, les traitements, et des impératifs que les autres étudiants n’imaginent même pas.

Mais sans ma SEP, je n’aurais jamais relevé ce défi insensé et je n’aurais pas trouvé cette force d’avoir ce projet d’être actrice du système de santé.

 

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce projet ?

P : J’étais persuadée que je ne trouverai pas ma place au milieu des soignants quand j’ai commencé mon DU à Rennes. J’étais aussi craintive de ne pas avoir “le niveau” en connaissances biomédicales, ou dans la connaissance du système de santé. Je me suis inscrite sur un MOOC (formation universitaire à distance) pour me former sur mes lacunes et j’ai passé des heures à travailler et lire des publications, regarder des conférences, aller à des congrès médicaux et réfléchir à la place du patient dans le système de santé actuel. Je me suis retrouvée en poussée juste avant ma rentrée de cette année et à l’hôpital, ma plus grande crainte était de ne pas être sur “pied” et louper des cours.

Pascale le jour de ses 40 ans.
Photographie réalisée par Y. Molinaro.

Avez-vous eu des difficultés particulières pour réaliser ce défi ?

P : Ce n’est pas évident de reprendre un rythme étudiant après l’avoir quitté plus de 20 ans auparavant : la route, les finances du quotidien. C’est un détail aussi, mais j’ai dû me remettre à niveau en anglais à la rentrée, alors que mes derniers cours datent de 1997. J’ai eu d’autres difficultés comme les poussées qui s’enchaînent ou les traitements qui me donnent des effets secondaires terribles.

 

Quel a été le moment le plus beau ? Et quel a été le plus dur ?

P : Ma soutenance a été le plus beau moment et le plus dur ! J’étais heureuse du travail présenté et fière, mais tellement inquiète et angoissée que j’ai failli ne pas y aller. Ma tutrice de mémoire a été aussi très bienveillante et m’a redonné confiance en moi par téléphone. C’était un beau moment, et il y a eu beaucoup d’émotion.

Mon fils m’a dit qu’il était fier de sa maman et qu’il avait enfin compris pourquoi je me battais tellement pour aller à ces cours et suivre ce parcours. C’est un grand moment que je n’oublierai pas !

 

Est-ce que mieux connaître scientifiquement la pathologie vous est utile pour y faire face ?

P : La SEP implique une remise en question de sa façon d’aborder son quotidien. De mon point de vue, connaître scientifiquement cette maladie est essentiel, de mon point de vue, car ça m’a permis de mettre de la distance avec des ressentis angoissants. Je pouvais mieux comprendre ce qui se passait dans mon corps et le comprendre fait baisser la peur de l’incertitude. Il en est de même pour les traitements.

Le mémoire de fin d’étude de Pascale.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce projet ?

P : Non et ça aurait été dommage car j’ai trouvé ma voie ! Je ne pense pas que je me serais accordée ce droit et cette énergie dans ma vie avant la SEP, car je m’écoutais moins et j’étais persuadée de ne pas en être capable, je n’avais plus aucune confiance en moi.

 

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

P : C’est essentiel de tenir bon et de construire un projet, ça nous oblige à nous écouter au plus profond de nous-même et à se dépasser, se donner de nouvelles perspectives.

 

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas reprendre leurs études, quel serait-il ?

P : Écoutez-vous et allez-y ! Quels que soient votre âge et votre situation de santé, il existe toujours des solutions. Le corps humain et le système nerveux sont faits d’une façon incroyable. Si vous vous accordez un peu de confiance et que vous croyez en vous, vous découvrirez des ressources que vous n’imaginez même pas !

M-FR-00000043 – Établi en Mars 2020