Le suivi médical

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Le suivi de la SEP nécessite obligatoirement une visite mensuelle ?

C’est l’équipe médicale, c’est-à-dire votre neurologue traitant et l’équipe pluridisciplinaire qui l’accompagne, qui va :

 

  • fixer le rythme de votre suivi médical en termes de consultations, examens de contrôle et surveillance en fonction de l’évolution de la maladie (par exemple, consultation avec le neurologue tous les 6 mois pour le suivi et le renouvellement du traitement),
  • vous apprendre à gérer les symptômes, notamment la fatigue, 
  • vous faire prendre conscience de la nécessité d’adapter votre mode de vie personnel et professionnel.

 

Afin de favoriser une prise en charge globale, le suivi médical pourra faire intervenir plusieurs professionnels de santé (liste non exhaustive) :

Le suivi médical consiste avant tout en un examen neurologique. Il s’attache également à mesurer une potentielle progression du handicap grâce à des échelles d’évaluation. Ces échelles, utilisées le plus souvent par les neurologues en consultation, permettent de coter différentes fonctions neurologiques ainsi que la marche et la dextérité et ainsi de les comparer avec les précédentes évaluations. Il s’agit par exemple de :

Echelle EDSS (Expanted Disability Status Scale) : évalue diverses fonctions neurologiques ainsi que la capacité de marche. C’est une échelle très souvent utilisée dans les essais cliniques sur la SEP.

Test des 9 trous (9-Hole Peg test, 9-HPT) : mesure la dextérité et la fonction des membres supérieurs (bras, poignets et mains) en chronométrant la vitesse à laquelle une personne peut enfoncer 9 chevilles dans 9 trous, puis les retirer en utilisant une seule main à la fois.

Test de marche chronométré sur une distance d’environ 8 mètres (Timed 25 Foot Walk) : détermine la vitesse de marche en mesurant à quelle vitesse une personne peut marcher sur cette distance.

Certaines de ces échelles ont fait l’objet d’un développement numérique permettant, sur recommandation du neurologue traitant, une auto-évaluation à distance grâce à des applications téléchargeables sur son smartphone.

À retenir :
Quelques conseils pour optimiser votre suivi médical :

  • Demandez des informations à l’équipe médicale pour mieux comprendre votre maladie et son traitement.
  • Suivez bien le rythme des consultations et des bilans prévus.
  • Consultez rapidement en cas de survenue de symptômes inhabituels ou de modification des symptômes existants.
  • Notez tous les changements que vous pouvez observer. Cela sera utile à l’équipe médicale pour qu’elle adapte votre traitement.
  • Respectez attentivement les prescriptions médicamenteuses.
  • Ne modifiez pas et n’arrêtez jamais votre traitement sans avis médical.
  • Signalez toute survenue d’effet indésirable vous semblant lié à votre traitement.
  • Demandez conseil à votre pharmacien avant de prendre tout autre médicament.