Le suivi médical

C’est l’équipe médi­cale, c’est-à-dire votre neu­ro­logue trai­tant et l’équipe pluridis­ci­plinaire qui l’accompagne, qui va :

  • fix­er le rythme de votre suivi médi­cal en ter­mes de con­sul­ta­tions, exa­m­ens de con­trôle et sur­veil­lance en fonc­tion de l’évolution de la mal­adie (par exem­ple, con­sul­ta­tion avec le neu­ro­logue tous les 6 mois pour le suivi et le renou­velle­ment du traitement),
  • vous appren­dre à gér­er les symp­tômes, notam­ment la fatigue, 
  • vous faire pren­dre con­science de la néces­sité d’adapter votre mode de vie per­son­nel et professionnel.

Afin de favoris­er une prise en charge glob­ale, le suivi médi­cal pour­ra faire inter­venir plusieurs pro­fes­sion­nels de san­té (liste non exhaustive) :

Le suivi médi­cal con­siste avant tout en un exa­m­en neu­rologique. Il s’attache égale­ment à mesur­er une poten­tielle pro­gres­sion du hand­i­cap grâce à des échelles d’évaluation. Ces échelles, util­isées le plus sou­vent par les neu­ro­logues en con­sul­ta­tion, per­me­t­tent de cot­er dif­férentes fonc­tions neu­rologiques ain­si que la marche et la dex­térité et ain­si de les com­par­er avec les précé­dentes éval­u­a­tions. Il s’agit par exem­ple de :

Echelle EDSS (Expant­ed Dis­abil­i­ty Sta­tus Scale) : éval­ue divers­es fonc­tions neu­rologiques ain­si que la capac­ité de marche. C’est une échelle très sou­vent util­isée dans les essais clin­iques sur la SEP.

Test de marche chronométré sur une dis­tance d’environ 8 mètres (Timed 25 Foot Walk) : déter­mine la vitesse de marche en mesurant à quelle vitesse une per­son­ne peut marcher sur cette distance.

Test des 9 trous (9‑Hole Peg test, 9‑HPT) : mesure la dex­térité et la fonc­tion des mem­bres supérieurs (bras, poignets et mains) en chronomé­trant la vitesse à laque­lle une per­son­ne peut enfon­cer 9 chevilles dans 9 trous, puis les retir­er en util­isant une seule main à la fois.

Cer­taines de ces échelles ont fait l’objet d’un développe­ment numérique per­me­t­tant, sur recom­man­da­tion du neu­ro­logue trai­tant, une auto-éval­u­a­tion à dis­tance grâce à des appli­ca­tions télécharge­ables sur son smartphone.

À retenir

Quelques con­seils pour opti­miser votre suivi médical :

  • Deman­dez des infor­ma­tions à l’équipe médi­cale pour mieux com­pren­dre votre mal­adie et son traitement.
  • Suiv­ez bien le rythme des con­sul­ta­tions et des bilans prévus.
  • Con­sul­tez rapi­de­ment en cas de sur­v­enue de symp­tômes inhab­ituels ou de mod­i­fi­ca­tion des symp­tômes existants.
  • Notez tous les change­ments que vous pou­vez observ­er. Cela sera utile à l’équipe médi­cale pour qu’elle adapte votre traitement.
  • Respectez atten­tive­ment les pre­scrip­tions médicamenteuses.
  • Ne mod­i­fiez pas et n’arrêtez jamais votre traite­ment sans avis médical.
  • Sig­nalez toute sur­v­enue d’effet indésir­able vous sem­blant lié à votre traitement.
  • Deman­dez con­seil à votre phar­ma­cien avant de pren­dre tout autre médicament.

Et vous,
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