Le tour d’Europe en camping-car d’Élodie

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Élodie est une jeune femme de 31 ans diagnostiquée de la SEP il y a 2 ans (2018). Après un parcours professionnel dans les milieux de la communication et du marketing, elle a décidé de s’accorder du temps pour réaliser ses rêves et se recentrer sur elle-même. Elle entreprend un superbe projet, accompagnée de son compagnon Adrien et de leur chien : partir faire le tour du Vieux Continent en camping-car. Dans ce Blog ta SEP, elle nous raconte son aventure et les motivations qui l'ont guidée : il n’est jamais évident de quitter ses repères, surtout avec cette pathologie.


Pouvez-vous vous présenter ?

 

Elodie : Je m’appelle Elodie, j’ai 31 ans depuis le 4 Avril dernier, et j’habite en Seine-et-Marne. En quelques mots, j’adore le sport, jusqu’à me rendre « rouge comme une tomate », les dessins-animés (j’ai vu le Roi lion 35 fois), créer des albums photos de voyages, la nature et faire la sieste, souvent la sieste.

 

Quant à mon activité professionnelle, j’ai toujours travaillé dans le marketing et la communication mais actuellement je me suis mise au chômage : ma priorité cette année est de stabiliser ma SEP. Je compte me donner une année « wild life* » qui me permettra de me pencher sur la question avec recul et sérénité. Mon futur… l’avenir me le dira !

 

Le 14 juillet 2018, jour de fête nationale, le diagnostic tombe : j’ai une SEP récurrente-rémittente (RR). Depuis le diagnostic, j’ai eu 4 poussées, plusieurs symptômes associés (vertiges, névrites optiques, poussées neuropathiques, perte de sensibilité de ma main gauche…) ainsi qu’une fatigue chronique. J’en suis actuellement à mon 3e traitement ! Même si cette maladie arrive vraiment à me challenger, je suis bien décidée à ne pas me laisser faire !

 

*Une année riche en aventures

 

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

 

E : Quand le médecin a annoncé le diagnostic, mon cerveau s’est arrêté net et je n’entendais pas ce qu’il me disait. Comme beaucoup de jeunes patients, une fois calmée et rentrée chez moi j’ai fait l’erreur de me renseigner et chercher des informations sur internet. Cela ne m’a pas aidé ! On y voit majoritairement les côtés négatifs de la maladie, et plus rarement les histoires pleines d’espoir racontées par les patients. J’ai envisagé le pire, en m’imaginant gravement handicapée dès le début.

 

Ma priorité à l’époque, était ma mère qui était gravement malade, et ce diagnostic m’est passée au-dessus de la tête d’autant plus que j’ai toujours eu des soucis de santé. Je n’étais pas consciente des évènements à venir, tels que mes soucis de santé liés à la SEP, et je pensais que ce ne serait qu’une nouvelle étape à traverser. Il y a un an lorsque ma mère m’a quittée ce fût l’électrochoc, autant pour ma vie personnelle que professionnelle. J’ai réalisé qu’avec la SEP je n’aurais pas le temps de réaliser mes rêves et j’ai donc choisi de quitter mon travail.  C’est à ce jour la meilleure décision que j’ai prise.

Élodie et Adrien présentant leur projet.

Pouvez-vous nous décrire votre défi ?

 

E : Mon défi est de réaliser un tour du Vieux Continent (Allemagne, Pologne, Croatie, …) dans notre camping-car. Nous nous sommes donnés un an avec mon compagnon Adrien, et notre chien Ooper pour traverser plus de 26 pays (soit 30 000 kms !). Mon but principal est de sensibiliser et informer les malades que je rencontrerai (associations de patients) mais aussi leur entourage et les aidants, sur la sclérose en plaques. Je souhaite partager au plus grand nombre son vécu de tous les jours, les obstacles mais surtout comment je les surmonte.

 

A travers ce projet, je souhaite prouver que nous sommes tous capables de réaliser nos rêves, malgré les désagréments du quotidien et de notre confort personnel. Son message est que la maladie n’est qu’un prétexte supplémentaire pour profiter de la vie à son paroxysme et de chaque instant.

 

Finalement, cette aventure m’apprendra à vivre avec ma nouvelle “colocataire” et lui montrer que son pouvoir de nuisance reste limité.

 

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi ? Dans quel but ?

 

E : La vie et la santé sont précieuses. On en prend pleinement conscience lorsque la maladie touche nos proches ou nous touche personnellement. Ma priorité est d’apprendre à vivre le moment présent tout en apprivoisant la maladie. Malheureusement, le stress et les obligations quotidiennes que la société actuelle nous impose, ne nous permettent pas de prendre le temps pour cela. C’est pourquoi nous avons décidé d’ouvrir cette belle parenthèse de vie, avec pour objectif premier de stabiliser ma maladie. Je ne connais pas l’évolution de ma SEP et d’ailleurs qui connait son futur ? La SEP se manifeste très différemment selon les individus, son évolution n’est pas prévisible, et peut être mise en sommeil mais jamais éteinte. En activité ou lorsqu’elle se réveille, elle cause des troubles handicapants et souvent invisibles pour les autres. Comme les proches ne voient pas ces symptômes, c’est d’autant plus difficile de les expliquer, on est souvent incompris.  Pour moi, ça a été une perte de l’acuité visuelle, une perte des sensations, des mouvements non synchronisés, et une fatigue omniprésente…

 

Mon envie et mon but se croisent ainsi : vivre des moments forts à travers des rencontres humaines simples, et partager d’autres philosophies de vie. Partir vivre au plus proche de la nature tout en partageant ces belles expériences avec mon entourage et les personnes qui me suivent sur les réseaux est un projet certes ambitieux, mais avant tout humain. Avec ce projet, nous souhaitons ainsi lever le voile sur cette pathologie et ses troubles parfois peu visibles, mais aussi me prouver et prouver aux Sépiens que tout est possible avec une certaine adaptation et acceptation de son corps et de son handicap. L’objectif de notre voyage est donc de pouvoir informer plus largement les nouveaux diagnostiqué(e)s SEP, leurs proches et le grand public. J’ai la chance de profiter au quotidien d’aide et de soutien de personnes touchées directement ou indirectement par cette maladie. La compréhension de cette maladie, des troubles qu’elle engendre, mais aussi la reconnaissance des personnes malades sont des éléments essentiels pour notre équilibre psychologique. Voilà pourquoi je souhaite à mon tour aider et accompagner les autres en faisant passer des messages et en informant.

 

De plus, nous avons également l’ambition de collecter le maximum de dons possibles pour « La ligue contre la sclérose en plaques » via une campagne de crowdfunding*, « Alvarum » pour contribuer à la découverte de nouveaux traitements, et je l’espère, à la guérison de cette maladie.

 

*Levée collective de fonds

Élodie et sa famille en promenade en forêt.

Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période (pendant le confinement, après le déconfinement etc…) ?

E : Si je peux donner un conseil aux Sépiens, c’est de vivre dans l’instant présent, profiter de chaque instant, d’accepter les éléments comme ils viennent en sachant se préserver et se reposer si nécessaire. Pendant le confinement, c’est très personnel, mais je me suis préservée de cette actualité anxiogène communiquée chaque jour et ai pris du recul sur ce qui pouvait être dit. J’ai très peu regardé les médias traditionnels, voire plus du tout. J’ai essayé au début, mais cela m’engendrait angoisses et anxiété, me provoquant des symptômes. J’ai très vite coupé court, et me suis recentrée sur ce que j’aimais faire : lire, poursuivre mes actions de bénévolat à distance, profiter du beau temps, suivre des formations graphisme à distance, finir le blog de notre voyage, faire du sport, continuer de rêver et à avoir des ambitions pour le futur…

 

Pour l’après confinement, il est nécessaire de rester prudent, surtout si les personnes atteintes de SEP sont sous immunosuppresseur (comme moi-même), cela nous rend plus vulnérable à la covid. Il faut continuer à vivre en appliquant les gestes barrières. De nombreux Sépiens infirmiers ou occupant des postes nécessitant d’être sur le front pendant cette période ont affronté la covid, ont continué d’avancer et de sauver des vies. Je leur tire mon chapeau.

Comment vous êtes-vous occupé(e) pendant cette période ?

E : Bizarrement, et c’est vraiment très personnel, j’ai apprécié ces deux mois. J’ai pu prendre le temps de vivre. Je me considère aussi chanceuse : il y a 1 an, j’étais à l’hôpital tous les deux mois à cause de mes nouvelles poussées. Ce moment m’a permis de me recentrer sur les choses importantes comme la famille, les amis, préparer de bons petits plats, et terminer mon projet personnel que je m’étais fixé : en quittant mon travail, je m’étais promis de me former aux logiciels Adobe, de créer mon blog sur WordPress, mettre des mots sur ma maladie…et prendre du temps pour moi, lire, ou créer des dessins vectorisés.

 

J’ai vraiment une grande empathie pour toutes ces personnes dont le diagnostic est tombé récemment. Mais la SEP est aussi une maladie très personnelle et chacun la vit très différemment. L’être humain est bien petit face à la maladie.

 

Retrouvez Élodie dans un prochain Blog Ta SEP où elle vous expliquera comment elle prépare son voyage et comment surpasser ses craintes.

Retrouvez également Elodie et son compagnon Adrien :

Vous pouvez également soutenir le projet SEP & SMILE de collecte de fond pour la Ligue Française contre la SEP.

M-FR-00000379- Établi en Juillet 2020