MSAS* : décrypter les dimensions de votre autonomie face à la SEP

Roche développe avec un comité d’experts pluridis­ci­plinaire la 1re échelle de mesure de l’autonomie dans la SEP, aus­si appelée PRO (Patient Report­ed Out­come), visant à éval­uer les con­séquences de la sclérose en plaques sur votre vie quotidienne.

Un PRO est toute mesure de l’état de san­té du patient qui est rap­portée directe­ment par le patient, sans inter­pré­ta­tion du médecin ou d’une tierce personne¹.

Cette échelle — sous forme de ques­tion­naire — per­me­t­tra de mesur­er l’im­pact de la mal­adie perçu par les patients sur les dif­férentes dimen­sions liées à l’autonomie. Cela per­me­t­tra à votre équipe soignante de mieux com­pren­dre les con­séquences de la mal­adie sur votre vie et de vous pro­pos­er un accom­pa­g­ne­ment cor­re­spon­dant à vos besoins.

Ce ques­tion­naire com­porte 36 ques­tions divisées en 10 dimen­sions sociales² :

  1. La par­tic­i­pa­tion à des activ­ités avec les autres.
  1. Les activ­ités socio-professionnelles.
  1. Le con­trôle de son image ren­voyée aux autres.
  1. La prise en compte au travail.
  1. Le sou­tien de ses amis.
  1. La prise en compte par son équipe soignante.
  1. Le sou­tien de son partenaire.
  1. Le rôle de grand-parent.
  1. L’en­gage­ment dans un col­lec­tif associatif.
  1. L’en­gage­ment dans des activ­ités pour soi (sports, loisirs, voyages).

Les 10 dimen­sions de ce PRO ont été choisies et validées sur la base d’une étude qual­i­ta­tive, ayant per­mis d’in­ter­roger des patients atteints de SEP et des pro­fes­sion­nels de san­té sur le sujet de l’au­tonomie.
Ces dimen­sions ont été testées et validées dans le cadre de deux études clin­iques : FOCAL MS 1 impli­quant 653 patients, et FOCAL MS 2 impli­quant 200 binômes pro­fes­sion­nels de santé/patients.²ʹ³.

La ver­sion finale du PRO est atten­due pour début 2026.

* Mul­ti­ple Scle­ro­sis Auton­o­my Scale


Pour mieux com­pren­dre ces 10 dimen­sions, 4 brochures thé­ma­tiques ont été créées con­sacrées à la vie active, la vie quo­ti­di­enne, la vie famil­iale et la vie sociale.



Sources

  1. FDA. Val­ue and Use of Patient-Report­ed Out­comes (PROs) in Assess­ing Effects of Med­ical Devices CDRH Strate­gic Pri­or­i­ties 2016–2017.
    https://www.fda.gov/files/about%20fda/published/Value-and-Use-of-Patient-Reported-Outcomes-%28PROs%29-in-Assessing-Effects-of-Medical-Devices.pdf Con­sulté le 12/05/2025.
  1. Donzé C, et al. Devel­op­ment of a new patient-report­ed out­come mea­sure for patients with mul­ti­ple scle­ro­sis: the Mul­ti­ple Scle­ro­sis Auton­o­my Scale (MSAS). Mult Scler Relat Dis­ord. 2024;92:105925
  1. Unknows. Roche. Ambi­tion Autonomie. Propo­si­tion d’un ques­tion­naire court. 30/08/2023.

M‑FR-00013950–1.0 — Juil­let 2025