SEP au travail : « ma maladie a un nom ! »

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Il revient à chacun de dévoiler ou non la nature de sa maladie aux collègues et au patron. La SEP peut en effet rester votre secret. La révéler peut aussi soulager et lever les préjugés sur une pathologie encore mal connue en France.


 

La SEP reste, par méconnaissance et facilité, réduite à l’image du fauteuil roulant. Pour informer sur la réalité des symptômes, Marine a confié à son patron et à ses collègues la nature de sa maladie. « Cela m’a permis de leur expliquer le lien entre les troubles cognitifs et les moments d’absence, de fatigue, de perturbations du langage et de la concentration dont je souffre chroniquement », explique la jeune femme salariée dans une start-up strasbourgeoise. « C’est agréable de sentir que l’on ne me juge pas, qu’on n’interprète plus mes symptômes comme signes de faiblesse. Ensemble, nous arrivons même à rire de mes petites particularités quand je plane ou ne trouve pas mes mots ! ».

« Je voulais me prouver que je tiendrai la cadence »

Quand elle avait 22 ans, Marie n’en parlait pas, de sa maladie. « J’étais surveillante dans un collège pendant mes études, j’avais peur que mes collègues se moquent de mon handicap. » Une autre raison de taire sa pathologie ? « Je voulais me prouver que je tiendrai la cadence entre le travail, les cours, les examens, sans rien montrer de mes symptômes. Mais les collègues se moquaient souvent de mes petites mines le matin, de mes vertiges, de ma lenteur. Ils me pensaient ou fragile ou fêtarde ». Cet immense décalage avec la réalité fini par peser sur les épaules de Marine. « La première fois que j’ai nommé ma SEP, mes collègues m’ont dit qu’ils n’auraient jamais jugé ma vulnérabilité s’ils avaient su. »

Diminuer la fatigue et lever l’angoisse

Auparavant, plus Marine masquait le vrai visage de la maladie en entreprise, plus elle se sentait fatiguée sur le plan cognitif. « Aujourd’hui, quand je vais en hôpital de jour pour mes traitements, je n’ai plus besoin d’inventer de prétextes. Quand je suis en arrêt de travail, je n’ai pas à me justifier. On ne me pose pas de questions et c’est très libérateur. »

Vous ne savez pas comment dire les choses ?

« Je conseille de se confier à une seule personne pour y aller progressivement », explique Marine qui accompagne les patients dans cette démarche au sein du réseau ALSACEP. Le médecin du travail constitue le médiateur de référence pour faciliter une discussion entre vous et vos collègues ou votre hiérarchie. Si vous bénéficiez de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), votre conseiller Cap Emploi pourra vous aider à ce sujet.

Mais comment sensibiliser les employeurs sur la SEP ?

« Par des campagnes dans les entreprises, pour tout expliquer sur cette maladie », assure Marine. Et aborder franchement le sujet du handicap sous toutes ces formes, au-delà des stigmates. « Si le travail s’adapte au handicap, les patients auront accès à une meilleure intégration et à davantage de métiers », décrit Marine, qui porte encore le rêve de devenir militaire.

Aller plus loin :

Emploi et handicap : la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

« Mes droits – Travail et études », site Lumière pour la SEP

https://www.alsacep.org/

https://travail-emploi.gouv.fr/ministere/service-public-de-l-emploi/article/cap-emploi

Sources :

  • Interview de Marine Andres, le 11 mai 2021
  • « SEP et travail», Ligue française contre la sclérose en plaques

M-FR-00004433 – Etabli en Mai 2021