En tant que conjoint(e), parent, frère ou sœur, vous pouvez aujourd’hui avoir le rôle d’aidant(e) auprès d’un(e) proche atteint(e) de la sclérose en plaques. Mais de quelles aides pouvez-vous bénéficier dans la gestion de cette activité quotidienne ?
Devenir aidant(e) va souvent de soi, tant le soutien physique et psychologique d’un proche atteint(e) d’une SEP ne laisse pas beaucoup de place au doute. Cette maladie auto-immune constituant en effet la première cause de handicap sévère non traumatique chez le jeune adulte1. Pour autant, ce rôle de toutes les heures rend parfois difficile l’équilibre entre les priorités, celles de l’autre et les siennes, notamment quand le travail s’en mêle. Ainsi, 44% des aidants évoquent des difficultés à concilier leur fonction d’aidant(e) avec leur vie professionnelle2.
Très récemment, l’accès à deux dispositifs permettant de suspendre ou d’alléger temporairement votre charge de travail a été facilité* :
Le congé proche aidant désormais ouvert aux conjoints collaborateurs, qui peut ouvrir le droit à une indemnisation journalière**. Il vous permet de cesser votre activité professionnelle sur une durée de 3 mois et de reprendre ensuite votre poste, votre ancienneté et votre niveau de salaire. Vous êtes libre de le raccourcir, de le fractionner et même, si votre employeur l’accepte, de le transformer en temps partiel. Enfin, ce congé est renouvelable mais ne peut durer plus d’une année sur l’ensemble de votre carrière3 ;
L’allocation journalière du proche aidant (AJPA), revalorisée au niveau du SMIC depuis le 1er janvier 2022. Les démarches pour en bénéficier sont désormais simplifiées. Les aidants n’ont plus à transmettre leurs justificatifs auprès de la CAF et de la MSA. Ces pièces fournies à l’employeur, dans le cadre de la demande du congé, suffiront désormais 2 ;
Des formations4 vous sont proposées par des professionnels dans différents domaines (gestes de premiers secours, gestes du quotidien, accompagnement psychologique, psychomotricité, soins corporels)***. Pour y avoir accès, vous pouvez vous tourner vers La Croix Rouge, la Protection civile, les collectivités territoriales.
Autres thématiques de formation : les postures et limites de l’aidant, la relation au quotidien, la conciliation de la vie privée et professionnelle, des modules notamment proposés par l’Association Française des Aidants à consulter en ligne. Enfin, il est possible de suivre des formations à distance : tous les renseignements par ici ;
Le droit au répit : depuis 2016**** et dans la limite de 500 € par an, cette aide permet de vous accorder un temps de pause en déléguant vos tâches à des professionnel(le)s***** pendant quelques heures, jours ou semaines selon vos besoins. Vous pouvez en faire la demande auprès du Conseil départemental si votre proche est bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)5.
Aller plus loin :
- Cliquez ici pour en savoir plus sur le dispositif retraite des aidants ;
- Cliquez sur les liens suivants pour vous renseigner sur le congé de solidarité familiale et sur le congé de présence parentale.
* Mesure prise par décret le 22 juillet 2022 dans le cadre de la stratégie nationale “Agir pour les aidants” 2020–2022
** Sous la forme de l’AJPA, cette indemnisation s’élève depuis le 1er janvier 2022 à 58,59 € pour une journée et 29,30 € pour une demi-journée
*** Obligation de formation envers les aidants inscrite dans la loi Montchamp
**** Droit instauré dans le cadre de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement
***** Accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire au sein d’une structure médico-sociale, maisons ou centres de répit, aides et relais à domicile
Sources :
1 Inserm.fr. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/
2 Gouvernement.fr. Communiqué de presse. AIDANTS : L’accès au congé et à l’allocation journalière du proche aidant sont simplifiés. 27/07/2022. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/aidants-l-acces-au-conge-et-a-l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-sont
3 www.service-public.fr. Congé du proche aidant. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920
4 Jesuisaidant.fr. La formation des aidants. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.jesuisaidant.com/home/je-suis-un-particulier/etre-aidant/la-formation-des-aidants.html
5 www.service-public.fr. Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009
6 Legifrance. Décret n° 2022–1037 du 22 juillet 2022 relatif au congé de proche aidant et à l’allocation journalière du proche aidant. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000046081655
7 Gouvernement.fr. Agir pour les Stratégie de mobilisation et de soutien aidants 2020 – 2022. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.gouvernement.fr/upload/media/default/0001/01/2019_10_dossier_de_presse_relatif_a_la_strategie_de_mobilisation_et_de_soutien_en_faveur_des_aidants_-_23.10.2019.pdf
8 Legifrance. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000000809647/
9 Legifrance. LOI n° 2015–1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Consulté en juillet 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031700731/
M‑FR-00007971–1.0 — Établi en janvier 2023