SEP : quelles aides pour les aidants ?

En tant que conjoint(e), par­ent, frère ou sœur, vous pou­vez aujourd’hui avoir le rôle d’aidant(e) auprès d’un(e) proche atteint(e) de la sclérose en plaques. Mais de quelles aides pou­vez-vous béné­fici­er dans la ges­tion de cette activ­ité quotidienne ?

Devenir aidant(e) va sou­vent de soi, tant le sou­tien physique et psy­chologique d’un proche atteint(e) d’une SEP ne laisse pas beau­coup de place au doute. Cette mal­adie auto-immune con­sti­tu­ant en effet la pre­mière cause de hand­i­cap sévère non trau­ma­tique chez le jeune adulte¹. Pour autant, ce rôle de toutes les heures rend par­fois dif­fi­cile l’équilibre entre les pri­or­ités, celles de l’autre et les siennes, notam­ment quand le tra­vail s’en mêle. Ain­si, 44% des aidants évo­quent des dif­fi­cultés à con­cili­er leur fonc­tion d’aidant(e) avec leur vie pro­fes­sion­nelle². 

Très récem­ment, l’accès à deux dis­posi­tifs per­me­t­tant de sus­pendre ou d’alléger tem­po­raire­ment votre charge de tra­vail a été facilité* :

Le con­gé proche aidant désor­mais ouvert aux con­joints col­lab­o­ra­teurs, qui peut ouvrir le droit à une indem­ni­sa­tion jour­nal­ière**. Il vous per­met de cess­er votre activ­ité pro­fes­sion­nelle sur une durée de 3 mois et de repren­dre ensuite votre poste, votre anci­en­neté et votre niveau de salaire. Vous êtes libre de le rac­cour­cir, de le frac­tion­ner et même, si votre employeur l’accepte, de le trans­former en temps par­tiel. Enfin, ce con­gé est renou­ve­lable mais ne peut dur­er plus d’une année sur l’ensemble de votre car­rière³ ; 

L’allocation jour­nal­ière du proche aidant (AJPA), reval­orisée au niveau du SMIC depuis le 1^er jan­vi­er 2022. Les démarch­es pour en béné­fici­er sont désor­mais sim­pli­fiées. Les aidants n’ont plus à trans­met­tre leurs jus­ti­fi­cat­ifs auprès de la CAF et de la MSA. Ces pièces fournies à l’employeur, dans le cadre de la demande du con­gé, suf­firont désor­mais ² ;

Des for­ma­tions⁴ vous sont pro­posées par des pro­fes­sion­nels dans dif­férents domaines (gestes de pre­miers sec­ours, gestes du quo­ti­di­en, accom­pa­g­ne­ment psy­chologique, psy­chomotric­ité, soins cor­porels)***. Pour y avoir accès, vous pou­vez vous tourn­er vers La Croix Rouge, la Pro­tec­tion civile, les col­lec­tiv­ités territoriales.

Autres thé­ma­tiques de for­ma­tion : les pos­tures et lim­ites de l’aidant, la rela­tion au quo­ti­di­en, la con­cil­i­a­tion de la vie privée et pro­fes­sion­nelle, des mod­ules notam­ment pro­posés par l’Association Française des Aidants à con­sul­ter en ligne. Enfin, il est pos­si­ble de suiv­re des for­ma­tions à dis­tance : tous les ren­seigne­ments par ici ;

Le droit au répit : depuis 2016**** et dans la lim­ite de 500 € par an, cette aide per­met de vous accorder un temps de pause en déléguant vos tâch­es à des professionnel(le)s***** pen­dant quelques heures, jours ou semaines selon vos besoins. Vous pou­vez en faire la demande auprès du Con­seil départe­men­tal si votre proche est béné­fi­ci­aire de l’allocation per­son­nal­isée d’autonomie (APA)⁵.

Aller plus loin : 

• Cliquez ici pour en savoir plus sur le dis­posi­tif retraite des aidants ;
• Cliquez sur les liens suiv­ants pour vous ren­seign­er sur le con­gé de sol­i­dar­ité famil­iale et sur le con­gé de présence parentale. 

* Mesure prise par décret le 22 juil­let 2022 dans le cadre de la stratégie nationale “Agir pour les aidants” 2020–2022

** Sous la forme de l’AJPA, cette indem­ni­sa­tion s’élève depuis le 1^er jan­vi­er 2022 à 58,59 € pour une journée et 29,30 € pour une demi-journée

*** Oblig­a­tion de for­ma­tion envers les aidants inscrite dans la loi Montchamp

**** Droit instau­ré dans le cadre de la loi rel­a­tive à l’adaptation de la société au vieillissement

***** Accueil de jour ou de nuit, héberge­ment tem­po­raire au sein d’une struc­ture médi­co-sociale, maisons ou cen­tres de répit, aides et relais à domicile 

Sources :

 ¹ Inserm.fr. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour amélior­er la prise en charge des patients. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/

 ² Gouvernement.fr. Com­mu­niqué de presse. AIDANTS : L’ac­cès au con­gé et à l’al­lo­ca­tion jour­nal­ière du proche aidant sont sim­pli­fiés. 27/07/2022. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/aidants-l-acces-au-conge-et-a-l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-sont

³  www.service-public.fr. Con­gé du proche aidant. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

 ⁴ Jesuisaidant.fr. La for­ma­tion des aidants. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.jesuisaidant.com/home/je-suis-un-particulier/etre-aidant/la-formation-des-aidants.html

 ⁵ www.service-public.fr. Allo­ca­tion per­son­nal­isée d’au­tonomie (APA). Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009

 ⁶ Legifrance. Décret n° 2022–1037 du 22 juil­let 2022 relatif au con­gé de proche aidant et à l’al­lo­ca­tion jour­nal­ière du proche aidant. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000046081655

 ⁷ Gouvernement.fr. Agir pour les Stratégie de mobil­i­sa­tion et de sou­tien aidants 2020 – 2022. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.gouvernement.fr/upload/media/default/0001/01/2019_10_dossier_de_presse_relatif_a_la_strategie_de_mobilisation_et_de_soutien_en_faveur_des_aidants_-_23.10.2019.pdf

 ⁸ Legifrance. Loi n° 2005-102 du 11 févri­er 2005 pour l’é­gal­ité des droits et des chances, la par­tic­i­pa­tion et la citoyen­neté des per­son­nes hand­i­capées. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000000809647/

⁹ Legifrance. LOI n° 2015–1776 du 28 décem­bre 2015 rel­a­tive à l’adap­ta­tion de la société au vieil­lisse­ment. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031700731/

M‑FR-00007971–1.0 — Établi en jan­vi­er 2023