Anne et Amandine défient la SEP

Amandine, pouvez-vous vous présenter et nous raconter votre histoire ?

Aman­dine : Je me prénomme Aman­dine, âgée de 28 ans, mar­iée et mère de bien­tôt 2 enfants. Ma SEP a été diag­nos­tiquée en décem­bre 2015 j’avais à l’époque 25 ans. Elle fut diag­nos­tiquée suite à une pre­mière poussée un mois et demi après la nais­sance de mon fils ce qui m’a amené à être hos­pi­tal­isée afin d’effectuer dif­férents exa­m­ens. Un mois plus tard le diag­nos­tic de la SEP fut posé.

J’ai mis quelques mois à pren­dre “le tau­reau par les cornes” pour sor­tir la tête de l’eau et me dire que ce n’est pas la SEP qui con­trôlait ma vie, mais bien moi qui lui don­nerai tou­jours le sens que je désire.

J’ai eu la chance d’avoir un bon entourage et notam­ment un mari sportif, atten­tif aux évo­lu­tions médi­cales et for­cé­ment au lien béné­fique de la pra­tique du sport dans les atteintes cérébrales chez les per­son­nes atteintes par la SEP a été un élé­ment moteur pour moi.

En 2018, je deviens prési­dente de l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses. Le but de cette asso­ci­a­tion et de faire con­naître et médi­a­tis­er un max­i­mum la SEP par la par­tic­i­pa­tion de ses mem­bres à dif­férents défis/épreuves sportives.

Anne, quel est votre lien avec Amandine ? Comment vous connaissez-vous ?

Anne : Je suis depuis quelques temps l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses. En effet Aman­dine, la prési­dente de l’association est elle-même atteinte de la SEP et s’est lancée le défi fou de par­ticiper l’an dernier au RAID des Alizés en Mar­tinique. J’ai eu la chance de suiv­re via Face­book leurs entraîne­ments, puis leur départ et enfin leur aven­ture ! Ce pro­jet m’a tout de suite plu bien que n’étant pas moi-même une très grande sportive.

Elles ont fait hon­neur aux couleurs de l’association en mon­trant leur déter­mi­na­tion et leur courage ! Je suis admi­ra­tive de la force avec laque­lle se bat Aman­dine, elle garde la pêche et la moti­va­tion. Elle a prou­vé à tout le monde « qu’ensemble SEPos­si­ble », pour repren­dre ses mots.

Je n’ai pas de lien de par­en­té avec Aman­dine, mais comme je le dis­ais, j’ai été en admi­ra­tion devant ses pro­jets. En fait, ma cou­sine est une anci­enne col­lègue d’Amandine, c’est donc par son inter­mé­di­aire que j’ai décou­vert l’association.

Amandine, pouvez-vous nous en dire plus sur l’association Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ?

Aman­dine : Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ont été créées par des per­son­nes qui parta­gent un intérêt com­mun : le plaisir du sport, l’entraide, le partage, l’espoir et l’ambition.

Il s’agit d’une asso­ci­a­tion à but non lucratif basée sur une volon­té de lancer un mes­sage d’espoir, de com­bat­iv­ité, de force et de sol­i­dar­ité. Nous avons à cœur de pro­mou­voir l’intérêt et le main­tien de l’activité physique dans les atteintes pathologiques de ce type. Dans un même reg­istre, l’association a égale­ment pour but d’épauler la recherche et l’aide aux malades.

En un an, Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses ont su fédér­er autour d’elles presque 1000 per­son­nes. Nous comp­tons une ving­taine de mem­bres bénév­oles act­ifs et de nom­breux spon­sors qui nous ont per­mis d’aider notam­ment l’association AlSa­cEP, réseau d’aide aux patients basés en Alsace.

Anne, pouvez-vous nous décrire votre projet ?

Anne : On the Road a Game est une expédi­tion où des équipes de trois “voya-joueur” par­tent pour une des­ti­na­tion non con­nue et doivent se débrouiller sur place pour relever de nom­breux défis afin de gag­n­er des points. Ces équipes ne doivent pas dépenser d’argent (ou le moins pos­si­ble) car une enveloppe a été don­née à chaque équipe avec un cer­tain mon­tant. A la fin de l’aventure, toutes les enveloppes sont récoltées et c’est ce mon­tant-là qui sera rever­sé à l’association qu’aura choisi l’équipe vain­queur (celle qui aura réus­si le plus de chal­lenges et dépen­sé le moins d’argent) !

Ayant tou­jours eu un côté “aven­turière”, et ayant appris que l’on allait “voya-jouer” pour une asso­ci­a­tion, je n’ai pas hésité une seule seconde !

Cha­cun choi­sis­sait son asso­ci­a­tion, je n’ai donc eu aucun mal à choisir la mienne ! Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses, une petite asso­ci­a­tion, locale, et en plus, qui a été inspi­rante, avec de mag­nifiques pro­jets en per­spec­tive ! J’ai pu ren­con­tr­er Aman­dine avant mon départ et elle m’a été de pré­cieux conseils.

Amandine, quels conseils avez-vous donnés à Anne pour la préparation de son défi ?

Aman­dine : Je lui ai tout sim­ple­ment partagé le même sen­ti­ment qui m’a motivé pour mon pro­pre défi effec­tué en novem­bre 2018 : celui d’y croire, de ne rien lâch­er et surtout de per­sévér­er. En effet, deux de mes amies et moi-même sommes par­ties effectuer un raid mul­ti­sport en Mar­tinique. L’idée était de véhiculer un mes­sage par­ti­c­uli­er : le fait que mal­gré une mal­adie chronique, hand­i­ca­pante et incur­able nous pou­vons tou­jours nous lancer des défis fous et aller au-delà de nos lim­ites. Nous avions ter­miné cette semaine sportive et intense 21ème sur les 75 équipes participantes.

Se lancer un défi sportif demande beau­coup d’efforts, de temps, mais je reste per­suadée que lorsque nous sommes ani­mées par ce défi tout peut arriv­er, il suf­fit d’y croire !

Anne, qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce projet ? Dans quel but ?

Anne : Je voulais me dépass­er, vivre une expéri­ence qui sort de l’ordinaire et mon­tr­er que les gens sont encore rich­es en partage.

Mon but était aus­si de faire par­ler de l’association, la pro­mou­voir, expli­quer le com­bat de chacun/chacune face à cette mal­adie et ce qu’ils font pour garder espoir. Avec mon équipe, nous avons récolté 1029 € et avons décidé de répar­tir les gains entre nos 3 asso­ci­a­tions, car oui, nous sommes sor­tis vain­queurs de la session !

Amandine, quel a été votre réaction quant au parrainage d’Anne pour Les Cigognes Radieuse/RAIDeuse ?

Aman­dine : J’ai été agréable­ment sur­prise qu’Anne me sol­licite pour soutenir notre asso­ci­a­tion durant ce défi humain ! Cela prou­ve que notre dynamisme et notre envie d’y croire sen­si­bilisent pas mal de monde autour de nous. C’est donc sans hési­ta­tion que nous avons donc encour­agé Anne tout au long de son par­cours. Et quel par­cours ! Elle est rev­enue grande gag­nante de ce jeu !!! Et a trans­mis ain­si un pré­cieux don en faveur des cigognes ! La preuve que SEP’ossible !

Anne, si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

Anne : Ce serait la bon­té et la gen­til­lesse des gens. Bien qu’ils n’aient pas grands choses, ils vous don­nent ce qu’ils peu­vent. Il y a des larmes d’émotions qui ont été ver­sées… Un sou­venir inou­bli­able que per­son­ne ne peut com­pren­dre tant qu’il n’a pas vécu l’aventure…

Amandine, est-ce que la préparation aurait été la même si c’était une personne atteinte de la SEP ?

Aman­dine : Je pense qu’il faut bien évidem­ment pren­dre en compte l’état d’avancée et d’handicap que peut causer la mal­adie. Toute­fois, pour une aven­ture humaine comme a pu la vivre Anne, je pense qu’il est pri­mor­dial avant tout de croire en soi, en ses capac­ités, en l’humain et d’être bien entouré pour oser se lancer !

Il paraît que les seules lim­ites que l’on a devant nous sont celles que l’on pose nous-mêmes.

Anne, si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser un défi pour lutter contre la SEP, quel serait-il ?

Anne : N’hésitez pas, tout est pos­si­ble ! Nous avons par­cou­ru pas loin de 700 km en 3 jours au cœur de la Grèce, nous avons été sur 2 îles avoisi­nantes, sans argent ni pour boire, ni pour manger, ni pour se loger, ni pour se déplac­er… En effet, une dame en fau­teuil roulant accom­pa­g­née de son mari est par­tie lors d’une des pre­mières ses­sions qui s’est déroulée en Bul­gar­ie ! Et ils sont ressor­tis vain­queurs ! La preuve, que rien n’est impossible !

N’hésitez pas à suiv­re et soutenir les Cigognes radieuses / RAIDeuses sur leur page Face­book !

M‑FR-00010240–1.0 — Établi en févri­er 2024