Au cœur de l’errance diagnostique : le parcours d’Amandine

Car­ac­térisée par une mul­ti­tude de trou­bles dont la nature, l’intensité et la fréquence vari­ent selon les patients, la sclérose en plaques (SEP) est une patholo­gie par­fois dif­fi­cile à diag­nos­ti­quer. La prise en charge de cette patholo­gie s’en retrou­ve mal­heureuse­ment par­fois retardée. Le témoignage d’Amandine. 

« C’est dans votre tête »

En 2010, Aman­dine con­sulte pour la pre­mière fois pour des  « engour­disse­ments et four­mille­ments partout dans le corps, des paresthésies*, en per­ma­nence depuis trois mois». Elle sort de cette con­sul­ta­tion avec une sim­ple pre­scrip­tion de mag­né­si­um, en effet, comme le dit Aman­dine « quand vous êtes une jeune femme et déclarez des symp­tômes, les soignants peu­vent associ­er cela au stress ». Aman­dine, alors âgée de 15 ans, pré­parait son bac de français, source de stress pour de nom­breux étudiants. 

Mal­heureuse­ment, dans les mois suiv­ants, la paresthésie de la main gauche a per­duré. « J’avais aus­si des douleurs vio­lentes dans le ven­tre, des pics de fièvre ». En réal­isant dif­férents exa­m­ens (pris­es de sang, bilans uri­naires, échogra­phies…), aucune expli­ca­tion n’a été don­née. « On m’a lais­sé enten­dre que je n’avais rien, que c’était dans ma tête », se rap­pelle Aman­dine.

« Ne pas se sentir prise au sérieux »

Puis au fil des années, les équipes soignantes (médecin trai­tant, gas­tro-entéro­logue, neu­ro­logue) ont sus­pec­té de l’anxiété chronique ou encore une mal­adie de Crohn. Mais aucun de ces trou­bles ne se sont con­fir­més. A force de ne trou­ver aucune réponse à sa douleur, Aman­dine a fini par « per­dre 10 kilos et dévelop­per des symp­tômes dépres­sifs ». 

La SEP est ensuite restée silen­cieuse pen­dant 3 ans. « Il a fal­lu que ma grande sœur déclare elle aus­si une SEP, et que son diag­nos­tic soit posé, pour que les médecins com­men­cent à évo­quer l’idée de me faire pass­er une IRM », racon­te Aman­dine. « L’examen révélait bien des tâch­es sur la moelle épinière. La SEP a été envis­agée mais les médecins ne me l’ont pas con­fir­mé », se rap­pelle Aman­dine.  « J’ai donc con­sulté une neu­ro­logue qui m’a bien con­fir­mée qu’il devait s‘agir d’une SEP, sans que cela soit cer­tain, et elle m’a pre­scrit des IRM tous les 3 mois pour observ­er l’évolution. » 

Deux ans après « elle m’a mise sous traite­ment et m’a con­fir­mée que je souf­frais bien d’une SEP ». 

Au tra­vers de son témoignage Aman­dine retient de son errance diag­nos­tique l’importance d’une bonne com­mu­ni­ca­tion entre le médecin et le patient pour diag­nos­ti­quer rapi­de­ment et avoir une bonne prise en charge : « être en con­fi­ance avec son neu­ro­logue pour pou­voir se livr­er sur ses ressen­tis et ses symp­tômes, c’est pré­cieux. ».

Depuis 2010, les critères de diag­nos­tic de la sclérose en plaques ont évolué au fil du temps. L’in­cor­po­ra­tion crois­sante d’é­val­u­a­tions par­a­clin­iques, notam­ment l’im­agerie, asso­ciée aux symp­tômes, a per­mis un meilleur diag­nos­tic per­me­t­tant ain­si une meilleure prise en charge¹.

---

Sources :  

*Les paresthésies sont des sen­sa­tions de four­mille­ment par­fois asso­ciées à des brûlures, de picote­ments ou de froid

^[1] AJ Thomp­son Diag­no­sis of mul­ti­ple scle­ro­sis: 2017 revi­sions of the McDon­ald cri­te­ria Lancet Neu­rol­o­gy 2018 fev — doi: 10.1016/S1474-4422(17)30470–2 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29275977/

---

M‑FR-00006482–1.0 ‑Établi en mai 2022