Au cœur de l’errance diagnostique : le parcours d’Amandine

Au cœur de l’errance diagnostic : le parcours d’Amandine


Car­ac­térisée par une mul­ti­tude de trou­bles dont la nature, l’intensité et la fréquence vari­ent selon les patients, la sclérose en plaques (SEP) est une patholo­gie par­fois dif­fi­cile à diag­nos­ti­quer. La prise en charge de cette patholo­gie s’en retrou­ve mal­heureuse­ment par­fois retardée. Le témoignage d’Amandine. 

« C’est dans votre tête »

En 2010, Aman­dine con­sulte pour la pre­mière fois pour des  « engour­disse­ments et four­mille­ments partout dans le corps, des paresthésies*, en per­ma­nence depuis trois mois». Elle sort de cette con­sul­ta­tion avec une sim­ple pre­scrip­tion de mag­né­si­um, en effet, comme le dit Aman­dine « quand vous êtes une jeune femme et déclarez des symp­tômes, les soignants peu­vent associ­er cela au stress ». Aman­dine, alors âgée de 15 ans, pré­parait son bac de français, source de stress pour de nom­breux étudiants. 

Mal­heureuse­ment, dans les mois suiv­ants, la paresthésie de la main gauche a per­duré. « J’avais aus­si des douleurs vio­lentes dans le ven­tre, des pics de fièvre ». En réal­isant dif­férents exa­m­ens (pris­es de sang, bilans uri­naires, échogra­phies…), aucune expli­ca­tion n’a été don­née. « On m’a lais­sé enten­dre que je n’avais rien, que c’était dans ma tête », se rap­pelle Aman­dine.

« Ne pas se sentir prise au sérieux »

Puis au fil des années, les équipes soignantes (médecin trai­tant, gas­tro-entéro­logue, neu­ro­logue) ont sus­pec­té de l’anxiété chronique ou encore une mal­adie de Crohn. Mais aucun de ces trou­bles ne se sont con­fir­més. A force de ne trou­ver aucune réponse à sa douleur, Aman­dine a fini par « per­dre 10 kilos et dévelop­per des symp­tômes dépres­sifs ». 

La SEP est ensuite restée silen­cieuse pen­dant 3 ans. « Il a fal­lu que ma grande sœur déclare elle aus­si une SEP, et que son diag­nos­tic soit posé, pour que les médecins com­men­cent à évo­quer l’idée de me faire pass­er une IRM », racon­te Aman­dine. « L’examen révélait bien des tâch­es sur la moelle épinière. La SEP a été envis­agée mais les médecins ne me l’ont pas con­fir­mé », se rap­pelle Aman­dine.  « J’ai donc con­sulté une neu­ro­logue qui m’a bien con­fir­mée qu’il devait s‘agir d’une SEP, sans que cela soit cer­tain, et elle m’a pre­scrit des IRM tous les 3 mois pour observ­er l’évolution. » 

Deux ans après « elle m’a mise sous traite­ment et m’a con­fir­mée que je souf­frais bien d’une SEP ». 

Au tra­vers de son témoignage Aman­dine retient de son errance diag­nos­tique l’importance d’une bonne com­mu­ni­ca­tion entre le médecin et le patient pour diag­nos­ti­quer rapi­de­ment et avoir une bonne prise en charge : « être en con­fi­ance avec son neu­ro­logue pour pou­voir se livr­er sur ses ressen­tis et ses symp­tômes, c’est pré­cieux. ».

Depuis 2010, les critères de diag­nos­tic de la sclérose en plaques ont évolué au fil du temps. L’in­cor­po­ra­tion crois­sante d’é­val­u­a­tions par­a­clin­iques, notam­ment l’im­agerie, asso­ciée aux symp­tômes, a per­mis un meilleur diag­nos­tic per­me­t­tant ain­si une meilleure prise en charge1.


Sources :  

*Les paresthésies sont des sen­sa­tions de four­mille­ment par­fois asso­ciées à des brûlures, de picote­ments ou de froid

[1] AJ Thomp­son Diag­no­sis of mul­ti­ple scle­ro­sis: 2017 revi­sions of the McDon­ald cri­te­ria Lancet Neu­rol­o­gy 2018 fev — doi: 10.1016/S1474-4422(17)30470–2 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29275977/


M‑FR-00006482 — 1.0 — Etabli en Mai 2022

Et vous,
qu'en pensez vous ?

4 commentaires
Ajouter un commentaire

Nénette.jo

24/05/2022

Moi, diagnostiquée en 1985, SEP non évolutive, depuis début 2021, pertes d'équilibre, accouphenes, grosse fatigue et fourmillements dans les mains ; mon médecin me fait faire un IRM et l'envoi chez une neurologue, celle ci me dit au bout d'un quart d'heure qu'elle a des doutes et qu'à l'époque (1985) ils n'avaient pas les mêmes moyens pour les diagnostics des maladies. Là, je tombe denue !!! Non mais n'importe quoi !!! Elle me dit également que les personnes atteintes de sep n'avaient pas de souffrances physiques 🥺 . J'attends mon deuxième IRM, médullaire cette fois et un prochain rdv chez un rhumatologue . je suis dégoûtée de tout ça.

Répondre

Anckaert Christine

25/05/2022

C'est pas dans la tête c'est bien réel mais quand sa ne se voit pas trop ont nous crois pas très dur pour le moral!!!

Répondre

Christine anckaert

25/05/2022

Ils faut avoir la maladie pour savoir les autres ne savent rien bon courage.

Répondre

Annie

26/05/2022

J'ai une tête depuis 34 ans elle est arrivée j'avais 27 ans le diagnostic a été posé en 3 semaines IRM pl et neurologue très à l'écoute traitement de solupred en perfusion pendant 5 jours 5 jours et ceci plusieurs fois dans l'année maintenant elle est évolutive je ne marche plus du mal à utiliser mes mains et toujours cette très grande fatigue qui est là auquel nous ne pouvons pas lutter bon courage

Répondre
Ajouter un commentaire