Caractérisée par une multitude de troubles dont la nature, l’intensité et la fréquence varient selon les patients, la sclérose en plaques (SEP) est une pathologie parfois difficile à diagnostiquer. La prise en charge de cette pathologie s’en retrouve malheureusement parfois retardée. Le témoignage d’Amandine.
« C’est dans votre tête »
En 2010, Amandine consulte pour la première fois pour des « engourdissements et fourmillements partout dans le corps, des paresthésies*, en permanence depuis trois mois». Elle sort de cette consultation avec une simple prescription de magnésium, en effet, comme le dit Amandine « quand vous êtes une jeune femme et déclarez des symptômes, les soignants peuvent associer cela au stress ». Amandine, alors âgée de 15 ans, préparait son bac de français, source de stress pour de nombreux étudiants.
Malheureusement, dans les mois suivants, la paresthésie de la main gauche a perduré. « J’avais aussi des douleurs violentes dans le ventre, des pics de fièvre ». En réalisant différents examens (prises de sang, bilans urinaires, échographies…), aucune explication n’a été donnée. « On m’a laissé entendre que je n’avais rien, que c’était dans ma tête », se rappelle Amandine.
« Ne pas se sentir prise au sérieux »
Puis au fil des années, les équipes soignantes (médecin traitant, gastro-entérologue, neurologue) ont suspecté de l’anxiété chronique ou encore une maladie de Crohn. Mais aucun de ces troubles ne se sont confirmés. A force de ne trouver aucune réponse à sa douleur, Amandine a fini par « perdre 10 kilos et développer des symptômes dépressifs ».
La SEP est ensuite restée silencieuse pendant 3 ans. « Il a fallu que ma grande sœur déclare elle aussi une SEP, et que son diagnostic soit posé, pour que les médecins commencent à évoquer l’idée de me faire passer une IRM », raconte Amandine. « L’examen révélait bien des tâches sur la moelle épinière. La SEP a été envisagée mais les médecins ne me l’ont pas confirmé », se rappelle Amandine. « J’ai donc consulté une neurologue qui m’a bien confirmée qu’il devait s‘agir d’une SEP, sans que cela soit certain, et elle m’a prescrit des IRM tous les 3 mois pour observer l’évolution. »
Deux ans après « elle m’a mise sous traitement et m’a confirmée que je souffrais bien d’une SEP ».
Au travers de son témoignage Amandine retient de son errance diagnostique l’importance d’une bonne communication entre le médecin et le patient pour diagnostiquer rapidement et avoir une bonne prise en charge : « être en confiance avec son neurologue pour pouvoir se livrer sur ses ressentis et ses symptômes, c’est précieux. ».
Depuis 2010, les critères de diagnostic de la sclérose en plaques ont évolué au fil du temps. L’incorporation croissante d’évaluations paracliniques, notamment l’imagerie, associée aux symptômes, a permis un meilleur diagnostic permettant ainsi une meilleure prise en charge1.
Sources :
*Les paresthésies sont des sensations de fourmillement parfois associées à des brûlures, de picotements ou de froid
[1] AJ Thompson Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria Lancet Neurology 2018 fev — doi: 10.1016/S1474-4422(17)30470–2 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29275977/
M‑FR-00006482–1.0 ‑Établi en mai 2022
