Draw My SEP : le parcours de vie de patients SEP en vidéo

Interview

Armand, 27 ans

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, Lumière sur la SEP a voulu raconter l’histoire de réels patients, sous le trait de crayon d’illustratrices choisies pour leur univers et leur engagement. Ces planches ont ensuite été animées en vidéo Draw my SEP*, pour faire perdurer l’action sur plusieurs semaines. Avec les dessins de ces trois illustratrices, l’idée est d’entrer de façon encore plus intime dans la vie de ces personnes atteintes de la SEP. Soyez curieux, allez vite découvrir ces trois récits !

Fan­ny nous racon­te l’histoire d’Armand, jeune homme de 27 ans qui a réal­isé l’exploit d’atteindre le 80ème par­al­lèle Nord en kayak. Accom­pa­g­né d’une équipe de per­son­nes malades et valides, ils ont pu s’entraider et arriv­er ensem­ble au bout de cette expédi­tion. Armand en est con­va­in­cu, sa SEP est comme un cadeau. Elle lui a per­mis de voir des paysages qu’il n’aurait peut-être jamais vu sans elle.

Chloé a l’habitude de dessin­er le quo­ti­di­en de malades ayant des maux invis­i­bles. C’est donc tout naturelle­ment qu’elle a accep­té le pro­jet en choi­sis­sant par­mi ses fans Anne-Sophie, atteinte de sclérose en plaques, dont le désir d’enfant l’avait touchée. De la perte d’un enfant au par­cours par­fois com­pliqué de la PMA jusqu’à l’arrivée tant atten­due de sa fille, Chloé des­sine fine­ment l’histoire de Anne-Sophie.

En souf­flant ses trente bou­gies, Marine a fêté un dou­ble-anniver­saire : ses 30 ans et 10 ans de vie avec le diag­nos­tic de la SEP. Cette date sym­bol­ique a créé en elle comme un élec­tro­choc ! Elle décide de faire ce dont elle a tou­jours rêvé, sans se souci­er de la SEP. Elle qui ne pou­vait pas marcher plus d’un kilo­mètre au quo­ti­di­en est allée jusqu’au mont Olympe, seule avec son chien Jessy, en van.

Ces Draw my SEP per­me­t­tent de faire dur­er l’action qui avait débuté en mai, comme pour faire dur­er l’histoire de ces duos, dont la ren­con­tre a par­fois été très forte. C’est aus­si l’occasion de par­ler encore plus longue­ment de la mal­adie, car elle envahit le quo­ti­di­en des patients, non pas un seul jour par an mais tout au long de leur vie.

*Des­sine ta SEP

M‑FR-00000403 établi en juil­let 2020

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