“Et vivre encore” : le livre de Pierre

Interview

Pierre de Cabissole, 39 ans

Pierre a une vie bien remplie : scénariste, réalisateur, compositeur de musique et producteur pour le cinéma d’animation. Il a même fondé sa propre boîte. Ce parisien âgé de 39 ans a été diagnostiqué de la SEP il y a 10 ans. Au cours d'une hospitalisation, sa cousine le met au défi d'écrire un livre sur ce qui lui arrive : pari tenu pour Pierre. Il raconte ainsi ses victoires et ses renoncements, ses joies comme ses désillusions, ses mésaventures avec le monde médical mais aussi la force de l'amour de ses proches.

Pouvez-vous vous présenter ?

P : Je suis Pierre de Cabis­sole, j’ai 39 ans, je suis né à Mont­pel­li­er. Je dirige depuis 12 ans à Paris, le stu­dio de ciné­ma d’Animation SUPAMONKS. En plus de l’activité de dirigeant, je suis aus­si scé­nar­iste, réal­isa­teur et com­pos­i­teur de musique en ciné­ma d’animation.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

P : Ça n’a pas été un drame ni un séisme pour plusieurs raisons. Je suis plutôt solide de nature dans ma tête. Au moment du diag­nos­tic j’étais très peu touché physique­ment et donc cela restait un peu abstrait. A l’époque les smart­phones n’existaient pas et il était donc impos­si­ble d’aller se faire peur sur Inter­net dès les pre­mières min­utes suiv­ant le diag­nos­tic. J’ai haï l’absence totale de psy­cholo­gie du médecin qui m’a annon­cé la nou­velle et donc mon atten­tion s’est plutôt focal­isée sur cette détes­ta­tion que sur l’annonce (si c’était une stratégie de sa part ‑je ne crois pas- c’était bougre­ment malin). Ensuite j’ai digéré, j’ai com­pris, mais je me suis résolu extrême­ment vite à « accueil­lir » la SEP dans ma vie et j’ai pris la déci­sion de ne jamais me plain­dre. Les gens admirent ce qu’ils pren­nent pour du courage alors qu’il ne s’agit que d’une stratégie : je ne me plains pas, les gens admirent cela, je tire de leur admi­ra­tion la force pour lut­ter et con­tin­uer à ne pas me plaindre.

Pouvez-vous nous décrire votre projet de livre ?

P : Il s’agit d’un livre qui racon­te les dix pre­mières années de la mal­adie depuis le diag­nos­tic jusqu’à ce que ma cou­sine – elle-même médecin – me mette il y a deux ans au défi d’en faire quelque chose : “pourquoi pas un livre ?”. Il ne s’agit pas d’un témoignage un peu plom­bant comme on peut en lire assez sou­vent : je par­le d’amour, je racon­te des anec­dotes sur­réal­istes que j’ai vécu avec les médecins, dans les hôpi­taux, etc.  J’ai écrit ce livre en trois semaines le temps d’une hos­pi­tal­i­sa­tion et j’ai d’abord bien réfléchi à sa forme avant de me lancer. Il s’agit d’un réc­it “anachronique” pour damer le pion à une mal­adie chronique. Le ton est léger car je souhaitais écrire comme je par­le, comme si je racon­tais mon his­toire à des copains autour d’une bière. Enfin, l’avant dernier chapitre (le dernier est une par­en­thèse de fin), est une déc­la­ra­tion d’amour à ma com­pagne. Ça n’a plus grand-chose à voir avec la mal­adie si ce n’est de dire “j’emmerde la mal­adie ce qui compte c’est l’amour de cette femme et c’est sur ça que doit rester le lecteur quand il fer­mera le livre.”

Le livre de Pierre de Cabis­sole, aux édi­tions Grasset.

Qu’est-ce qui vous a donné envie d’écrire ce livre ? Dans quel but ?

P : L’envie est venue du défi lancé par ma cou­sine d’une part “pas cap d’écrire un livre sur la SEP” et d’autre part du besoin, arrivé à 10 ans de mal­adie, de regarder un peu dans le rétro­viseur ce que je ne fais jamais dans la vie.

Et main­tenant quand quelqu’un me pose des ques­tions je me sens libre de lui répon­dre : “Ecoute y a un livre à la FNAC qui s’appelle Et vivre encore, lis le, c’est trop long à expli­quer là, si on pico­lait plutôt ?”

A vos yeux, la communication sur cette maladie est-elle importante ou bénéfique pour surmonter la SEP ?

P : La com­mu­ni­ca­tion sur cette mal­adie ne m’aide en rien à titre per­son­nel mais pour effectuer de nom­breux séjours hos­pi­tal­iers je sais qu’elle est essen­tielle pour cer­tains patients qui se sen­tent dému­nis, esseulés, « aban­don­nés » par­fois. C’est pour ça que je sou­tiens de toutes mes forces les per­son­nes com­mu­ni­quant sur la mal­adie même si de mon côté je ne ressens pas le besoin ‑aujourd’hui en tous cas- de me doc­u­menter sur la mal­adie (peut-être ai-je peur de le faire aussi).

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

P : Un livre demande juste un peu de temps et de con­cen­tra­tion. Un séjour hos­pi­tal­ier de 3 semaines a été le déclencheur idéal pour moi, l’ennui étant le prin­ci­pal com­pagnon des per­son­nes hos­pi­tal­isées. Ensuite j’ai eu la chance que ma neu­ro­logue appré­cie le man­u­scrit (qui écor­nait pour­tant pas mal son ser­vice et ses col­lègues) et le fasse pass­er à une éditrice de Gras­set qu’elle avait ren­con­tré quelques semaines plus tôt dans un din­er. Cette éditrice, la mer­veilleuse Mar­tine Boutang, a fait son tra­vail et gom­mer 1000 défauts pour faire du man­u­scrit un livre publiable.

Le livre de Pierre, devant l’endroit où il avait pour habi­tude de faire du surf.

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant l’élaboration de ce projet ?

P : Non, je suis trop insou­ciant pour ça. J’ai écrit le livre par défi et sur un coup de tête puis je ne me suis ensuite jamais posé de ques­tion sur la manière dont il serait reçu.

Avez-vous rencontré des difficultés lors de l’élaboration de ce projet ?

P : Non, pas vrai­ment si ce n’est la néces­sité d’ascèse qu’impose l’écriture, mais qui était de toute manière induite par les con­di­tions de “longue hos­pi­tal­i­sa­tion”, sans par­a­sitage par quoi que ce soit qui aurait pu me sor­tir de ma concentration.

Quel a été le moment le plus beau ? Et lequel a été le plus dur ?

P : Des beaux moments, j’en ai vécu des dizaines. D’abord les retours ami­caux et ent­hou­si­astes de mes pre­miers lecteurs, ensuite l’intérêt puis la pub­li­ca­tion par Gras­set et la ren­con­tre avec mon éditrice que j’aime beau­coup. Les émis­sions de télé ou de radio et les arti­cles de press­es sont aus­si des moments sym­pas. Le Prix Parole de patient, qui est mon pre­mier prix lit­téraire, est aus­si assez val­orisant. Je n’ai pas vécu de moment dur, ou alors trois fois rien, com­paré à tout l’amour et toute la con­sid­éra­tion reçus.

Pierre, prof­i­tant de chaque moment passé en famille.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce projet (celui d’écrire un livre sur vous) ?

P : Non, bien sûr que non. Qu’aurais-je eu à dire sur moi si je n’avais pas eu de SEP ?

“Salut, tout va bien pour moi, si vous vous posiez la ques­tion. Je cours, je saute, je danse. Ce grand truc tout blanc là, c’est un hôpi­tal ? Ah bon ok, je savais pas…” Non vrai­ment j’avais une vie sub­lime avant la mal­adie, mais rien qui ne mérite un livre.

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

P : Qu’il faut par­fois un élec­tro­choc pour que les gens qui vous aiment osent vous le dire. Ce livre a été un élec­tro­choc pour beau­coup de gens autour de moi.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas se lancer dans des défis ou des projets de ce type, quel serait-il ?

P : Je serais bien inca­pable de don­ner un con­seil et ce serait bien pré­ten­tieux de ma part. J’ai écrit un livre, il a plu et j’ai bien con­science que c’est une chance rare. Con­cer­nant les malades de la SEP, je ne suis pas un exem­ple à suiv­re (ou à rejeter d’ailleurs), comme chaque malade est dif­férent. Si vrai­ment, je devais don­ner un con­seil, alors je dirais “si vous en avez envie, si vous en ressen­tez le besoin, ten­tez de trou­ver une manière de dire ce que vous avez à dire : il y a sûre­ment du bon à en tirer”.

Le livre de Pierre de Cabis­sole “Et vivre encore”, 260 pages, aux édi­tions Grasset.

D‑19/0721- Établi en Novem­bre 2019

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