Journée mondiale de la SEP : cinq illustratrices racontent le parcours de vie de patients SEP

Dans le cadre de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques, Lumière sur la SEP a souhaité mettre les projecteurs sur des récits de vie de patient·e·s atteint·e·s de cette maladie, pour la faire connaître à un large public. Sous le trait affuté de plusieurs illustratrices, ces personnes nous livrent un quotidien parfois lourd, mais souvent jonché de belles histoires et ponctué de rencontres fortes.

Mégane & Marine

Il y a un an, Marine a fêté un dou­ble anniver­saire : ses 30 ans, mais égale­ment ses 10 ans depuis l’annonce du diag­nos­tic. Marine garde en elle un sou­venir un peu com­pliqué de cette décou­verte et du chemin qui l’y a amenée. Ce fût un véri­ta­ble par­cours de la com­bat­tante, entre les exa­m­ens, les mau­vais­es nou­velles, les doutes, les peurs… pen­dant tout l’été 2006. Après deux ans de com­bat pour com­pren­dre d’où venaient ses symp­tômes, les mots étaient posés : Sclérose en Plaques. Cette mal­adie peu con­nue va devenir son quo­ti­di­en, le mod­i­fi­er. Elle reste insen­si­ble du côté gauche du corps (pra­tique pour sor­tir des plats du four !) mais se bat pour remarcher. Et c’est un succès !

Cet anniver­saire a déclenché en elle l’envie d’accomplir un rêve : celui de par­courir l’Europe en camp­ing-car, avec pour seul com­pagnon, Jessy, son chien de toutes les épreuves. Par ce voy­age, Marine a voulu mon­tr­er que même avec un traite­ment lourd et une SEP pas tou­jours facile à vivre au quo­ti­di­en, elle pou­vait y arriv­er. Qu’elle pou­vait être celle que les autres voient : une jeune femme comme les autres ! Elle qui ne peut quo­ti­di­en­nement pas se déplac­er à plus d’un kilo­mètre avec ses jambes, elle a par­cou­ru 25 000 kilo­mètres en van. Elle a même pu attein­dre le Mont Olympe !

Cer­taines per­son­nes atteintes de ce même mal voient cela comme un cadeau, une chance de se dépass­er. Marine, elle, ne voit pas les choses de cette manière. La sclérose en plaques (SEP) est un hand­i­cap lourd à porter et surtout invis­i­ble. Comme elle n’a pas “l’air malade”, on lui dit sou­vent qu’elle devrait prof­iter de la vie, que la jeunesse est là pour cela et que nous n’en avons qu’une. On lui rap­pelle aus­si sou­vent que ses maux, qui sont sou­vent invis­i­bles, ne sont pas si ter­ri­bles. “Lorsque l’on est pas en fau­teuil, per­son­ne ne nous croit malade”, est une phrase qui revient sou­vent dans la bouche des per­son­nes souf­frant de la SEP. Cette igno­rance du grand pub­lic est par­fois décourageante, d’où l’importance pour Marine de faire con­naître la sclérose en plaques au plus grand nom­bre, pour mieux vivre au quotidien.

Anne-Sophie & Chloé

Chloé est illus­tra­trice et con­sacre la plu­part de son tra­vail aux mal­adies invis­i­bles. Elle tient le cray­on de plusieurs comptes Insta­gram qui trait­ent de ces douleurs qu’on ne perçoit pas au pre­mier coup d’œil (trou­bles de la vue, perte d’équilibre, fatigue physique et men­tale, etc.), dont @ChloéInvisible. Elle des­sine le quo­ti­di­en de patient·e·s atteint·e·s de mal­adies auto-immunes, de dépres­sion ou encore de mal­adies chroniques.

Pour Lumière sur la SEP, elle a choisi de racon­ter la force d’Anne-Sophie, qui a décou­vert ses pre­miers symp­tômes au même moment où elle ren­con­trait Jason, son amoureux.

Au début, les maux d’Anne-Sophie ne sont pas pris au sérieux par l’univers médi­cal. Son his­toire va être une suc­ces­sion de bonnes et de mau­vais­es nou­velles, entre sa grossesse, la perte de son enfant et son diag­nos­tic qui tombe.

Sous son trait de cray­on affûté, Chloé dresse le réc­it du com­bat médi­cal jusqu’au diag­nos­tic, par­fois long, puis celui sou­vent oublié dans les témoignages : le désir d’être mère. “On par­le sou­vent des symp­tômes, mais jamais de la mater­nité. Je voulais mon­tr­er aux patient·e·s avec l’histoire d’Anne-Sophie, que même s’il y a des doutes, c’est pos­si­ble” explique Chloé. “Cette planche, c’est la ren­con­tre d’une force que parta­gent de nom­breuses per­son­nes malades, mais aus­si de l’envie de partager leur quo­ti­di­en pas tou­jours facile, qui peut pour­tant inclure de nom­breux moments, beaux et forts.”

Marine & Daisy

Marine a décou­vert sa mal­adie à l’âge de 14 ans, alors que les médecins lui expli­quaient qu’il était peu prob­a­ble que ce soit une SEP. Au fil des années, elle est dev­enue Experte SEP, ce qui sig­ni­fie qu’elle con­naît très bien la mal­adie. Marine est ain­si une oreille atten­tive pour d’autres patients : elle organ­ise par exem­ple des ren­con­tres autour de Cafés SEP pour échang­er à plusieurs. Ou bien échange avec des pro­fes­sion­nels de san­té pour qu’ils com­pren­nent mieux leur vie de tous les jours et leurs besoins.

Son quo­ti­di­en est ryth­mé par des symp­tômes unique­ment invis­i­bles : douleurs artic­u­laires au réveil, crises de migraines, douleurs dans les mem­bres, dif­fi­cultés à se lever de son lit, etc. Elle explique que la fatigue physique et men­tale est le symp­tôme le plus com­plexe à expli­quer, mais aus­si le plus lourd, puisqu’elle doit adapter son quo­ti­di­en en fonc­tion : “Les gens qui me voient dans la rue ne s’imaginent pas que j’ai une SEP. Tout le monde se dit ’Tu n’es pas en fau­teuil, tu n’as pas une SEP, tu es jeune. Ce n’est pas tou­jours facile de se faire entendre“.

Avec Daisy, illus­tra­trice, cela a été un tra­vail à deux pour par­ler de la mal­adie. Daisy a un oncle atteint de SEP mais n’a jamais vécu avec lui au quo­ti­di­en. Elle ne se rendait pas compte de l’expérience de tous ces symp­tômes cachés : “Au début j’avais un peu de crainte qu’elle ne com­prenne pas, mais elle a réus­si à met­tre en illus­tra­tion exacte­ment ce que je dis­ais. Daisy est une anci­enne infir­mière donc elle avait cette sen­si­bil­ité pour la mal­adie et elle com­pre­nait par­faite­ment tout ce que je dis­ais. C’était vrai­ment très enrichissant”.

Au début un peu hési­tante sur le pro­jet, Marine en garde un très bon sou­venir : “J’étais vrai­ment per­plexe au début mais finale­ment, je trou­ve que met­tre en image ma vie en tant que patiente mais aus­si patiente experte, ça m’a vrai­ment aidée. Pour sen­si­bilis­er le grand pub­lic, c’est super.”

Ce n’est qu’après le pro­jet que Daisy a par­lé à Marine de son ancien méti­er d’infirmière, et selon Marine, cela a aidé. “J’ai tou­jours des con­tacts avec Daisy et je pense qu’on gardera ce lien. C’était une belle ren­con­tre, on a échangé sur nos vies per­son­nelles, famil­iales, le monde du tra­vail. Je con­tin­uerai à pren­dre de ses nouvelles.”

Armand & Fanny

Véri­ta­ble autre belle his­toire que celle de la ren­con­tre entre Armand, sportif atteint de la SEP depuis 13 ans et Fan­ny Vel­la, illus­tra­trice qui choisit ses travaux en fonc­tion des mes­sages à véhiculer. Dès les pre­miers échanges vidéo, le courant passe entre eux : “J’ai été très agréable­ment sur­pris par ce pro­jet. On s’est tout de suite très bien enten­du avec Fan­ny, elle a su cern­er mon état d’esprit dès le début.” com­mente Armand. Pas­sion­né de sport, Armand, 27 ans, se bat depuis ses 14 ans pour faire en sorte que cette mal­adie qu’il appelle ‘une chance’, soit plus vis­i­ble aux yeux du monde. Il y a 5 ans, alors qu’il n’était “plus que l’ombre de lui-même” comme il le dit, Armand se reprend en main. Grâce au kayak, petit à petit, ses fac­ultés motri­ces sont rev­enues. Kayak, tan­dem, marche : main­tenant, il organ­ise des défis pour se dépass­er. Avec une équipe de per­son­nes valides et atteintes de la SEP, ils rejoignent le 80ème par­al­lèle Nord en kayak. Lieu où moins de cent per­son­nes ont mis les pieds. “Ce qu’on veut dire au monde entier, c’est que les seules lim­ites que l’on a, sont celles que l’on s’impose. On a con­stru­it cette aven­ture avec Géraud et une équipe de malade SEP et valides. Trois semaines 24h/24 les un·e·s avec les autres, ça ren­force les liens.”

Fan­ny, pour­tant angois­sée par les mal­adies en général était ravie de se voir pro­pos­er ce sujet. Lorsqu’on l’écoute par­ler, elle n’utilise que le “nous”. Un véri­ta­ble pro­jet con­stru­it à qua­tre mains avec la ving­taine de pages que Fan­ny avait de ses ren­con­tres vidéo avec Armand. Elle avait hâte qu’on la mette en duo et de sor­tir de sa zone de con­fort. Les symp­tômes, le regard de l’autre, les ques­tion­nements internes, les colères, les envies de se dépass­er : Armand s’est ouvert à Fan­ny sur le pro­jet du 80ème par­al­lèle, et elle a su lier cette aven­ture à son quo­ti­di­en de malade, avec l’histoire de l’iceberg, notamment.

Armand par­le volon­tiers de sa mal­adie, puisque son quo­ti­di­en est ryth­mé par des ren­con­tres, surtout avec des enfants qui n’ont pas beau­coup de fil­tres. Lorsqu’il racon­te son chemin pour en arriv­er là, il explique qu’il a sou­vent voulu rede­venir “comme avant”. Puis il explique que la mal­adie l’a poussé à se dépass­er et arrêter de se deman­der pourquoi c’était tombé sur lui. “Il n’y a pas deux SEP pareilles, c’est tombé sur moi donc ça veut dire que c’est moi qui avait les clefs pour y arriv­er. Est-ce que j’aurais fait autrement si je ne l’avais pas eue ? Je ne sais pas, mais au fond peu importe.” Armand con­clut par cette phrase qui illus­tre le tra­vail qu’il a fait avec Fan­ny “Elle a trou­vé les solu­tions et le type de mes­sage que je voulais pass­er. Ça ne s’explique pas for­cé­ment, c’était la bonne per­son­ne avec qui le faire”.

Coline

Col­ine Cit­ron est illus­tra­trice pour des livres pour enfants. Elle tient égale­ment un compte Insta­gram illus­tré, @sclero.and.me, où elle racon­te com­ment elle vit avec la SEP. Elle a créé Scléro, un petit per­son­nage bleu représen­tant sa SEP, qui la suit dans toutes ses aven­tures. Des scènes de la vie quo­ti­di­enne impactées par la mal­adie aux dif­férentes annonces de diag­nos­tic, Col­ine des­sine sa vie au jour le jour. Elle revient sou­vent sur des moments forts qu’elle a vécus afin de retran­scrire les étapes par lesquelles elle est passée. “Je suis tou­jours dans un état émo­tion­nel intense quand j’illustre ma sclérose en plaques. J’essaie de me plonger pro­fondé­ment dans mes sou­venirs pour retran­scrire au mieux les émo­tions que j’ai vécues en étant la plus sincère pos­si­ble.” Col­ine a donc choisi, pour Lumière sur la SEP, d’illustrer elle-même sa vie.

Le frère de Col­ine a été diag­nos­tiqué de la SEP quelques années avant elle. Très proche de lui, elle a essayé de se met­tre à sa place au moment de l’annonce, en imag­i­nant com­ment elle aurait pu réa­gir et com­ment la SEP aurait alors changé sa vie. Lorsqu’on lui annonce qu’elle aus­si est atteinte de la SEP, elle décou­vre des émo­tions nou­velles, com­plète­ment inédites. Et finale­ment loin de ce qu’elle avait imag­inée. “Ah, c’est ça que cela fait” s’est-elle dit. Après le choc, elle se dit qu’il serait intéres­sant de partager ce qu’elle a vécu, pour que d’autres per­son­nes comme elle se sen­tent représen­tées : “après mon diag­nos­tic j’ai cher­ché des témoignages four­nis, détail­lés mais je n’en ai trou­vés que très peu”. Elle se dit aus­si que les per­son­nes non malades ne con­nais­sent pas du tout le chem­ine­ment qui se passe dans la tête des per­son­nes à qui on annonce ce type de nou­velle. C’est aus­si pour elle une façon d’accepter sa mal­adie et de vivre en paix avec celle qu’elle nomme désor­mais Sclero.

“Mon pro­jet “Scle­ro and me” est conçu à la fois pour la moi d’avant diag­nos­tic, la moi tout juste diag­nos­tiquée, et la moi d’aujourd’hui qui s’exprime et se con­stru­it à la suite de cette épreuve. Et bien sûr, pour tous ceux qui y trou­vent un intérêt ! Des malades qui se recon­nais­sent dans mon expéri­ence, des proches qui cherchent à mieux com­pren­dre, des curieux… “ Grâce à cela, Col­ine partage avec des per­son­nes atteintes des mêmes symp­tômes, les aidants, son quo­ti­di­en, à savoir com­ment elle gère Scle­ro, ses doutes, ses peurs mais aus­si ses réussites.

Retrou­vez l’ensemble de ces réc­its sur le compte Insta­gram de Lumière sur la SEP.

Evéne­ment : mar­di 2 juin à 18h, rejoignez la com­mu­nauté Lumière sur la SEP sur Face­book pour une émis­sion en Live 100% con­sacrée aux patients SEP !

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M‑FR-00000204 établi en mai 2020

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