Journée mondiale de la SEP : la parole est à vous !

Chaque 30 mai sonne le retour de la journée mondiale de la sclérose en plaques. L'occasion pour Lumière sur la SEP de vous partager divers témoignages autour de la maladie. Fort de son succès l'année dernière, une nouvelle campagne a été lancée la semaine du 24 au 30 mai 2021. Celle-ci met en avant, de manière illustrée, les récits de vie de 7 patients SEP comprenant chacun leurs petites particularités. Pour aller plus loin, des planches illustrées ont été mises à disposition du grand public dans le but de recenser les expériences de toute personne souhaitant livrer et partager un morceau de sa vie et de sa relation avec la sclérose en plaques.

Un dispositif déployé pour la première fois en 2020…

L’année dernière, Lumière sur la SEP vous présen­tait cinq illus­tra­tri­ces et patients qui se sont prêtés au jeu d’imager, en binôme, une par­tie de leurs réc­its per­son­nels autour du quo­ti­di­en de la sclérose en plaques. Des morceaux de vies illus­trés qui ont per­mis de met­tre les pro­jecteurs sur dif­férents pas­sages de la vie de cinq patients atteints de SEP. Les pre­miers symp­tômes, l’errance médi­cale, le diag­nos­tic puis l’annonce de la mal­adie, l’acceptation, le désir de grossesse, le quo­ti­di­en et le dépasse­ment de soi sont autant de thé­ma­tiques qui ont été abor­dées jusqu’à la réal­i­sa­tion de cour­tes vidéos Draw My SEP.

… renouvelé pour la deuxième année consécutive !

Cette année encore, l’objectif prin­ci­pal est de sen­si­bilis­er et faire con­naître au plus grand nom­bre les symp­tômes invis­i­bles de la mal­adie. Cette nou­velle édi­tion portée par Lumière sous la SEP a vu le jour sous l’égide du #JMSEP2021.

Des témoignages qui touchent tout le monde

À nou­veau, nous retrou­vons Chloé et Anne-Sophie, déjà par­tic­i­pantes à l’opération en 2020 qui nous racon­tent la suite de l’aventure amoureuse de cette dernière, accom­pa­g­née de Jason et de la petite Nina, qui a rejoint la famille le 28 jan­vi­er 2020 :

Puis, vient le tour de Céline et Mor­gane pour met­tre en lumière la mal­adresse liée à un côté gauche et notam­ment une main qui “lâche” de temps à autre, due à la maladie :

Nous retrou­vons égale­ment Marie et Audrey qui nous parta­gent le bon­heur d’une grossesse arrivée non sans encombres…

Ain­si que Ali­son et Sévy : toutes deux ont répon­du présentes pour témoign­er autour des pre­miers symp­tômes de la sclérose en plaques, de l’annonce de la mal­adie et de tous les ques­tion­nements qui s’en suivent.

Font égale­ment par­tie inté­grante du cast­ing : Mélody et Antoine (le seul homme de cette cam­pagne de sen­si­bil­i­sa­tion – Les hommes sont en moyenne 3 fois moins touchés par la SEP que les femmes), qui nous livrent un réc­it unique sur la néces­sité de se bat­tre quo­ti­di­en­nement con­tre la maladie.

La #JMSEP2021 mar­que égale­ment l’occasion de revenir sur la phase d’appréhension de la mal­adie et le début d’une deux­ième vie. C’est Jano qui, sous son trait de cray­on, pose son regard sur l’expérience vécue par Alexan­dra.

Enfin, Cyrielle, à la fois illus­tra­trice et patiente SEP, revient sur sa volon­té et sa déter­mi­na­tion à don­ner la vie mal­gré les épreuves que cela comporte.

À vous la parole !

La par­tic­u­lar­ité cette année est celle de don­ner la parole aux patients, aux aidants et / ou toute per­son­ne impliquée de près ou de loin par la sclérose en plaques. Com­ment ? En met­tant à dis­po­si­tion des inter­nautes l’ensemble des planch­es illus­trées, vidées de leur réc­its pour que cha­cun et cha­cune puis­sent se l’approprier et racon­ter, à son tour, son histoire.

Décou­vrez vite une présen­ta­tion de ces réc­its personnels…

M‑FR-00004525 – Etabli en Mai 2021

Et vous,
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