Le défi d’Alban Jaillais : SEP à la voile

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

Alban : Je m’y attendais… J’ai une maman atteinte de cette même mal­adie, et mes symp­tômes ont été les mêmes qu’elle.

Ce diag­nos­tic médi­cal a traduit une sérieuse envie de par­tir telle­ment j’éprouvais de l’injustice. Cela ne cor­re­spond pas à une fuite en avant ou en « arrière ». C’est dif­fi­cile d’être malade sans vrai­ment pou­voir con­naître l’évolution de la maladie.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ? Est-ce une activité totalement nouvelle pour vous ?

A. : Mon pro­jet porte le nom de mis­sion Cap Bon­heur. C’est un tour du monde à la voile sur 2 ans qui con­cré­tis­era mon rêve, à savoir décou­vrir et par­courir le monde. C’est le rêve d’une vie, de ma vie.

Voici les valeurs qui ryth­meront cette mis­sion : tout d’abord l’envie et le besoin de vivre ce qu’il y a de plus excep­tion­nel au monde, se sen­tir libre et s’évader, sans con­trainte et sans fron­tière. Je veux vivre avec mon temps et hors du temps, me dépass­er, appréci­er les choses sim­ples, pho­togra­phi­er, et surtout vivre quelque chose de fort.

L’objectif est aus­si d’apprendre à mieux con­naître la SEP, de l’amadouer sans qu’elle ne m’accapare, de prou­ver qu’il est néces­saire de ne pas se laiss­er abat­tre. Il s’agit de se fix­er un but et surtout de le pour­suiv­re afin de com­bat­tre et de vain­cre cette maladie.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi ? Dans quel but ?

A. : Mon rêve est de décou­vrir et par­courir le monde. C’est le rêve de ma vie que je partagerai avec Mar­gaux, ma compagne.C’est aus­si un moyen de partager ma pas­sion avec les autres malades. En effet, cette vision sol­idaire du partage con­cern­era aus­si et directe­ment les malades, car ce voy­age leur servi­ra d’exutoire. Cela leur per­me­t­tra égale­ment de voy­ager grâce à des pho­tos, des réc­its, des vidéos et des con­tacts réguliers via les réseaux sociaux.

Ce partage se traduira notam­ment par des bap­têmes de voile. Des séjours de plus longues durées pou­vant accueil­lir des malades à bord lors des escales sont à l’étude. On ne le sait que trop, la mal­adie, elle, n’a pas de frontières.

Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ? Et où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?

A. : Le pro­jet est né dans ma tête à l’annonce de la mal­adie en novem­bre 2016 mais n’a com­mencé à pren­dre forme qu’au moment de l’achat du bateau en mars 2017 ! Mes par­ents, par l’achat de ce bateau, m’ont per­mis de ren­dre ce pro­jet un peu plus acces­si­ble tous les jours. Je tenais à les remerci­er ici du fond du cœur pour l’aide qu’ils m’apportent !

Cela a pris beau­coup de temps pour créer les dossiers de presse ou encore le site inter­net. Mais c’est aus­si et surtout très long de réus­sir à trou­ver des parte­naires pour nous aider à financer ce pro­jet. Claire­ment, le but c’est que l’on puisse rassem­bler plus que les fonds néces­saires pour la réal­i­sa­tion du pro­jet, cela nous per­me­t­trait de pou­voir faire venir (et pas juste inviter) des malades à bord sur des séjours plus ou moins longs, et d’aller au-delà de la réal­i­sa­tion des bap­têmes gratuits.

Faut-il une bonne préparation physique en amont ?

A. : Oui, il faut quand même avoir une cer­taine con­di­tion physique surtout quand on est le skip­per mais qu’on a aus­si sa mal­adie avec les faib­less­es que cela com­porte. Pas besoin d’être un sportif de haut niveau, mais avoir un peu de car­dio et d’endurance ça aide ! Surtout pour manœu­vr­er les voiles.

Pratiquiez-vous un sport avant l’annonce la SEP ?

A. : Je pra­ti­quais beau­coup de sport : course à pied et mus­cu­la­tion, voile, plongée, chas­se sous-marine, squash et aus­si du bad­minton. C’est d’ailleurs comme ça que je me suis ren­du compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait plus. Après plusieurs kilo­mètres et la fatigue aidant, je finis­sais par trébuch­er alors que je courais régulière­ment. Il me fal­lait au début un jour pour me remet­tre de cette fatigue puis je retour­nais courir et de nou­veau je fatiguais et tombais en trébuchant. Et puis au fur et à mesure il m’a fal­lu de plus en plus de temps pour m’en remet­tre et un jour c’était fini je ne mar­chais plus cor­recte­ment… Arrivèrent les pertes d’équilibre, c’est là que j’ai pris con­science que je dévelop­pais les mêmes symp­tômes que ma mère quand elle a été diag­nos­tiquée d’une SEP. D’ailleurs cela a sûre­ment induit le fait que je ne voulais pas con­sul­ter car j’avais peur d’officialiser ce que je savais inconsciemment !

Avez-vous eu des craintes avant d’effectuer ce défi sportif, ou pendant ?

A. : Pour le moment je n’ai pas de crainte, on se pré­pare avec Mar­gaux. Nous avons cha­cun notre chal­lenge, pour elle c’est d’apprendre la voile et se sen­tir à l’aise, et pour moi c’est de me per­fec­tion­ner et sur­mon­ter la mal­adie, qu’elle ne soit pas un hand­i­cap mais une force pour réus­sir ce projet.

Avez-vous eu des douleurs particulières pendant/après ce défi sportif ?

A. : Quand je nav­igue j’oublie tout, vrai­ment. Je ne pense à la mal­adie que quand j’ai des dif­fi­cultés pour bouger rapi­de­ment, par exem­ple sor­tir du cock­pit pour aller à l’avant du bateau. Pour le reste je vous en dirai davan­tage quand on sera par­ti et revenu de notre tour du monde.

J’espère pou­voir gér­er ma mal­adie pen­dant mon tour du monde. Il ne faut pas hésiter à adapter son voy­age sans pour autant s’interdire de le faire : tou­jours s’écouter c’est important !

Le sport est-il important et bénéfique pour surmonter votre SEP ?

A. : Après plusieurs semaines en réé­d­u­ca­tion, je vous con­firme que le sport est béné­fique pour toutes les SEP ! Pour moi c’est surtout béné­fique sur la fatigue : on fatigue moins vite mais aus­si on sait pourquoi on est fatigué et cela rajoute une fatigue saine. Cela per­met de garder de l’endurance. Cela per­met aus­si de ryth­mer ses journées, de garder un rela­tion­nel avec d’autres per­son­nes, de voir qu’on peut tou­jours repouss­er ses lim­ites et dévelop­per ses capacités !

Si vous n’aviez pas eu la SEP, est ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi ?

A. : Je ne pense pas que j’aurais réal­isé ce défi. Vous savez com­ment c’est, le train-train de la vie quo­ti­di­enne etc. Quelque part on vit tous un peu dans un sché­ma que la société nous impose. C’est lorsque quelque chose vient déranger ce sché­ma qu’on se rend compte qu’il est temps de chang­er les choses et de sor­tir de sa zone de con­fort. On attend tou­jours qu’il arrive quelque chose de « grave » pour se dire « moi aus­si je veux réalis­er mon rêve, faire un truc fort et laiss­er une trace ».

Pensez-vous réaliser à nouveau un tel défi ? Si oui, de plus longue durée ? Avec de nouveaux accompagnants ?

A. : Com­mençons par par­tir ! On réalise cette mis­sion, on la partage autant qu’on le peut, on ren­tre et on ver­ra ce que le futur nous réserve, c’est tou­jours déli­cat sur des pro­jets comme ça d’imaginer com­ment sera le retour. Mais je ne vous cache pas que j’arrive facile­ment à trou­ver des idées de futurs pro­jets. Tou­jours à la voile et tou­jours sur le thème du partage.
J’aimerais pou­voir touch­er un lab­o­ra­toire qui serait prêt à nous aider. Imag­inez la col­lab­o­ra­tion et la rela­tion patient/laboratoire nav­iguant sur l’eau con­tre la même maladie !

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

A. : Pour le moment les choses à retenir sont :

– Le sou­tien de ma famille, de ma com­pagne et sa famille et de tous nos proches.

– Le partage, c’est telle­ment chou­ette de pou­voir partager avec les autres !

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi sportif, quel serait-il ?

A. : On a qu’une vie, il est peut-être dom­mage d’attendre l’annonce d’une mal­adie (ou plus grave) pour réalis­er ses rêves… Alors foncez !

Vous pou­vez suiv­re ses aven­tures, via son site inter­net https://www.sepalavoile.fr/ ou sur sa page Face­book https://www.facebook.com/SEPalavoile/ !

M‑FR-00010242–1.0 — Établi en févri­er 2024