David, 33 ans
David Noel, 33 ans, est conseiller en assurances. Il a été diagnostiqué SEP en septembre 2017. Aujourd’hui, il est le président de l'association SEPerlipopette qui a pour objectif de faire découvrir le monde de la moto aux personnes en situation de Handicap, SEP ou autres, et représente activement la ligue française contre la SEP sur divers événements. Il nous raconte son aventure sportive à la Spartan Race !
Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?
David : Suite à l’annonce de la SEP, je suis passé par plusieurs phases :
– J’ai d’abord ressenti comme un soulagement car cela faisait des mois que j’avais mes symptômes. Il m’a fallu plusieurs semaines avant de pouvoir passer les examens et recevoir les résultats. L’attente n’était pas facile à vivre. Pouvoir mettre un nom sur les symptômes m’a permis d’être enfin fixé et de pouvoir avancer dans le bon sens.
– Ensuite est venue la phase d’acceptation, d’environ 6 mois, durant laquelle je ne faisais pas grand chose car il était difficile de gérer la fatigue. Il me fallait apprendre à vivre avec une maladie incurable, que je connaissais très peu (voire pas du tout). Je me suis d’ailleurs énormément renseigné via des blogs et témoignages. Je me suis également réfugié dans les jeux vidéo pendant cette période. J’étais au chômage à ce moment-là et je l’ai vraiment vécu comme une chance, car il m’aurait été difficile de travailler correctement.
– Pendant cette phase d’acceptation je ne souhaitais pas en parler autour de moi par peur d’être jugé et d’être pris en pitié. Aujourd’hui avec le recul et mon expérience de la maladie, je peux dire que je suis totalement dans une autre démarche. Je dois d’ailleurs beaucoup au réseau Rhône-Alpes SEP qui m’a été d’un grand soutien (ateliers d’informations sur la SEP avec une assistance sociale, rendez-vous chez le psychologue gratuits, sophrologie…).
– Un matin, je me suis motivé à remplacer les jeux vidéo par le sport. J’ai donc commencé par la natation qui me procurait énormément de bien, puis la musculation, et je me suis mis à courir quotidiennement. Cette pratique régulière d’une activité physique m’a complètement sorti de cette phase peu active et m’a permis de me sentir revivre.
– Lors d’un événement organisé par la Ligue Française contre la SEP en mai 2018, j’ai eu l’occasion de rencontrer Armand Thoinet, Circée Peloux, Audrey Hochard, Loïc Blaise et des figures emblématiques du monde de la SEP et du Sport. Ces rencontres m’ont motivé à monter mon projet d’association pour faire découvrir le monde de la moto (ma passion) aux personnes atteintes de la SEP et plus généralement d’un handicap. Je me suis donc lancé dans ce projet et l’association est née en novembre 2018 avec un premier événement en mai 2019.
Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ? Est-ce une activité totalement nouvelle pour vous ?
D. : Suite à la création de mon association et à mes nombreux entraînements sportifs, j’ai souhaité me lancer un autre défi et je me suis inscrit à la Super Spartan Race de Morzine édition 2019. C’est un défi un peu fou car totalement nouveau pour moi. Il s’agit d’une course de 13 km avec 25 obstacles à franchir. Ces obstacles sont variés : montée à la corde, port de charges lourdes, escalade, tir de javelot, dénivelé…
Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ? Dans quel but ?
D. : J’ai souhaité montrer que même avec une SEP on pouvait se lancer des défis. Pour ma part, le sport a été un moyen d’aller de l’avant et je voulais tester mes limites par rapport à ma santé. La rencontre d’autres malades qui se lançaient des défis plus fous les uns que les autres m’a motivé à en faire de même. Je me suis donc renseigné sur les Spartan race, j’ai regardé pas mal de vidéos qui m’ont vraiment donné envie de le faire. Par ce défi, je souhaitais aussi mettre en lumière la Ligue Contre la SEP et mon association.
Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ? Faut-il une bonne préparation physique en amont ?
D. : Tout dépend de l’intensité des entraînements et du niveau sportif de chacun. Je dirais qu’un entraînement raisonnable sur une année ou intensif sur 6 mois peuvent suffire. Pour ma part, l’entraînement n’a pas été aussi intensif que je le souhaitais, mais je n’avais pas d’objectif de performance, seule l’envie de terminer ma course. J’ai donc pu aller jusqu’au bout en prenant mon temps. Il faut clairement une préparation physique pour ne pas trop souffrir pendant l’effort. D’après mon expérience de la course, les 3 principaux points à travailler sont : le running (endurance), le renfort musculaire (port de charges lourdes – dénivelé important), et surtout le mental qui permet d’aller au bout.
Pratiquiez-vous un sport avant l’annonce de la SEP ? Lequel, à quelle fréquence ?
D. : Je ne pratiquais plus de sports depuis plusieurs années.
Avez-vous eu des craintes avant / pendant ce défi sportif ?
D. : Oui, je craignais surtout d’avoir des crampes et de ne pas tenir dans les dénivelés. Finalement ces craintes ne se sont pas réalisées. J’avais prévu malgré tout des solutions préventives (des aliments spéciaux qu’on m’avait conseillés et du gel énergisant). Pendant mon défi, j’ai également eu peur de ne pas pouvoir aller jusqu’au bout, d’où l’importance du mental ! Au final, je trouve que mon entourage s’est davantage inquiété pour moi par rapport à la difficulté du défi.
Avez-vous eu des douleurs particulières pendant / après ce défi sportif ?
D. : Pendant la course, j’ai eu de légères douleurs aux genoux et dans le bas du dos (port de charges lourdes). Après la course, des courbatures classiques qui ont duré 3 jours.
Quel a été le moment le plus dur / le plus beau ?
D. : Le plus dur est sans doute l’obstacle de la chaîne à porter. Celle-ci pèse environ 20 kg et doit être transportée à travers un parcours de boue et de dénivelés très importants. J’ai vraiment pensé abandonner à ce moment-là, mais je me suis donné un bon coup de pied au derrière et je suis reparti !
Le plus beau, pas très original, reste mon arrivée et mon saut au-dessus du dernier obstacle avec ma famille et mes amis présents pour m’encourager. Avant même de voir la ligne d’arrivée, je sentais déjà les larmes monter. Un mélange de soulagement, de fierté, et de plein d’émotions différentes.
Le sport est-il important / bénéfique pour surmonter votre SEP ?
D. : Absolument, c’est un élément essentiel ! C’est ce qui m’a permis d’affronter positivement la maladie. Aujourd’hui je n’en fais pas assez à mon goût (chaleur, fatigue, emploi du temps) mais je sais que si j’ai un coup de mou, c’est l’une des solutions efficaces pour aller mieux.
Si vous n’aviez pas eu la SEP, est ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi sportif ?
D. : Non, je n’y aurais même jamais pensé !
Pensez-vous réaliser à nouveau un tel défi sportif ? Si oui, de plus longue durée ? Avec de nouveaux accompagnants ?
D. : Absolument et même plusieurs. Ma participation a motivé plusieurs personnes de mon entourage. L’année prochaine je me lance donc dans deux courses : l’une de 6km et de nouveau celle de 13km.
Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?
D. : Je retiendrais que c’est important de se lancer des défis dans la vie, même si cela peut paraître difficile voire insurmontable, on en ressort grandi et on en retire que du positif.
Grâce à la SEP je me suis lancé dans de superbes aventures, notamment celle-ci, et j’ai rencontré de merveilleuses personnes. J’ai réalisé, et je réalise, des choses que je n’aurais jamais pensé faire avant d’être malade.
Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi sportif, quel serait-il ?
D. : Si la personne est effrayée par la difficulté du défi, je lui dirai qu’il faut toujours se dire qu’il existe des défis “plus simples” pouvant être de bons tests. Le fait de regarder les vidéos peut aussi être une bonne préparation et un bon moyen de se motiver : j’ai vu des personnes de tous âges, de toutes formes physiques, de toutes tailles se surpasser et terminer la course ce qui m’a également motivé à m’inscrire et à tenter l’expérience. Chacun peut le faire à son rythme, le but étant d’aller au bout, peu importe le temps nécessaire pour la terminer. Et bien entendu, une préparation physique minimum est fortement recommandée.
Vous pouvez suivre ses aventures, via son site internet sur sa page Facebook https://www.facebook.com/SEPerlipopette-2651016328456356/
M‑FR-00010247–1.0 — Établi en février 2024
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