Le défi de Gaëlle : soigner par la danse

Interview

Gaëlle, 48 ans

Gaëlle est une femme de 48 ans, médecin épidémiologiste du Service de Protection Maternelle et Infantile du Finistère. Elle a été diagnostiquée SEP à 22 ans, le 27 décembre 1993 durant sa 6ème année de médecine à Brest. Elle a décidé de mettre son savoir sur la maladie et sa passion pour la danse au service des autres patients.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

G : Plutôt bien, le début des signes a débuté le 17 décem­bre 1993 matin (le jour de la Sainte Gaëlle), sans préavis. Après avoir vécu pen­dant 10 jours des signes neu­rologiques très inquié­tants : déficit moteur des 2 mem­bres inférieurs et une immense faib­lesse de tout mon hémi­corps droit, le 27 décem­bre 1993, j’ai eu la malchance de déclar­er con­comi­ta­m­ment une gas­tro-entérite qui me provo­quait d’incessants vom­isse­ments. Pour un médecin, l’association de signes neu­rologiques et de vom­isse­ments cor­re­spond le plus sou­vent à une hyper­ten­sion intracrâni­enne et donc pos­si­ble­ment à une tumeur cérébrale évo­lu­tive…
Le diag­nos­tic de SEP m’est apparu bien moins effrayant que celui de can­cer du cerveau (ma vie n’était pas en dan­ger). Ceci dit, je con­nais­sais par­faite­ment ce qui était enseigné sur la sclérose en plaques en fac de médecine car il n’existait aucun traite­ment de fond à l’époque, unique­ment des traite­ments symp­to­ma­tiques en per­fu­sions à chaque poussée et de la kiné.
Je con­nais­sais ma force de car­ac­tère, j’étais con­fi­ante (j’ai tout de suite com­pris que je devais faire de ma SEP une alliée vu qu’elle me grig­no­tait de l’intérieur) et j’ai essen­tielle­ment passé cette péri­ode à soutenir mes proches qui ont mal réa­gi à ce diagnostic.

Pensez-vous que votre connaissance de la maladie vous a permis de mieux aborder le diagnostic ?

G : Je l’ignore, je con­nais­sais déjà en théorie tout ce qui était enseigné sur la SEP et étais tout à fait con­va­in­cue qu’aucun espoir thérapeu­tique proche n’était envis­agé à l’époque.
Ce en quoi je me trompais puisque j’ai eu la sur­prise de voir l’arrivée des pre­miers traite­ments de fond ! Hélas, entre 1993 et 1996, j’ai enchaîné les poussées sans répit (des poussées qua­si­ment tou­jours motri­ces, ce qui n’est pas de bon pronos­tic dans cette maladie).

Pensez-vous qu’il est important que les patients comprennent leur maladie pour mieux vivre avec ?

G : Prob­a­ble­ment, oui pour la majorité des gens. Dans mon cas, le diag­nos­tic m’a per­mis de pren­dre du recul, une sorte d’élan pour pré­par­er mes armes (ma joie de vivre et ma déter­mi­na­tion à vivre) et con­tin­uer mes études bien que j’ai dû me réori­en­ter pro­fes­sion­nelle­ment dès le 1er mois qui a suivi mon diag­nos­tic de SEP ! Je l’ai très mal vécu car, juste­ment, je visu­al­i­sais par­faite­ment ce que sig­nifi­ait un tel diag­nos­tic et je n’admets tou­jours pas qu’on m’ait poussé à rester médecin général­iste, dont l’exercice médi­cal est incom­pat­i­ble avec un fau­teuil roulant (con­traire­ment à celui d’un psy­chi­a­tre par exem­ple).
J’ai tout de suite cap­té l’injustice et la dis­crim­i­na­tion aux­quelles j’allais devoir désor­mais faire face… parce que j’analysais par­faite­ment la sit­u­a­tion!
Est-ce plus douloureux que pour quelqu’un moins bien infor­mé ? Je ne sais pas car être au clair sur la mal­adie met en exer­gue la vio­lence sociale envers les per­son­nes hand­i­capées (ou futures hand­i­capées) … à l’époque (avant la loi de 2005), je n’avais pas d’autre choix que de ser­rer les dents et ten­ter de faire sem­blant d’être en bonne san­té… dou­ble peine !
Cette expéri­ence à 22 ans a ren­for­cé toutes mes déterminations…

La troupe “Andy Danse” en pleine séance.

Pouvez-vous nous décrire votre projet (la danse pour tous) ?

G : C’est un vieux rêve, puisque le diag­nos­tic de SEP en 1993 et les trou­bles moteurs tou­jours présents depuis (avec des aggra­va­tions) m’ont con­trainte à stop­per la danse du jour au lende­main à 22 ans. Je dan­sais depuis mes 4 ans et boum : SEP !
J’ai longtemps espéré, un jour, pou­voir redanser mal­gré mes con­traintes mais ma vie rendait cela impos­si­ble, je dan­sais en pen­sées.
De la même façon, j’avais débuté le hatha yoga en 1988 et, au fil des poussées de ma SEP, j’ai appris à « faire du yoga dans ma tête » et à beau­coup méditer.
Ce n’est qu’après l’âge de 45 ans que ce rêve a pu se réalis­er (alors que je n’y croy­ais plus) grâce à un ami.
Il a fini par me con­va­in­cre que je pou­vais danser autrement, d’une façon qui m’est per­son­nelle, unique : au sol, sur une chaise etc.
J’ai fini par essay­er et j’ai retrou­vé quelques sen­sa­tions très chou­ettes en bougeant en musique. A titre per­son­nel, je dois à Franck Kuntz, cet ami diplômé en musique, danse et choré­gra­phie qui dirige la com­pag­nie artis­tique YaNa­da, cette « résurrection ».

Nous avons donc con­venu de créer ensem­ble un ate­lier de danse pour des per­son­nes con­traintes à vivre avec une mal­adie chronique inval­i­dante et/ou un hand­i­cap moteur, même invis­i­ble de l’extérieur. En effet, toutes ces per­son­nes ont en com­mun un passé, com­posé d’un « avant » et d’un « après ». Nous souhaitons créer une bulle de bien­veil­lance dénuée de juge­ment et ouvertes à dif­férentes mal­adies physiques.

En juin 2019 et en novem­bre 2019 se sont tenus des ate­liers de 2 demi-journées sur 2 jours con­sé­cu­tifs pour une ving­taine de per­son­nes répar­ties en 2 groupes. Les lieux, sur Brest, dans la grande salle de répéti­tion de danse du Quartz , Scène nationale, puis dans un Salon offi­ciel de l’Hôtel de Ville prin­ci­pal de Brest.

En tant que médecin, j’avais sélec­tion­né au préal­able une ving­taine de per­son­nes intéressées par cet ate­lier et ayant toutes un hand­i­cap. Ces per­son­nes s’étaient spon­tané­ment répar­ties entre le groupe de danseurs des matins et celui des après-midis en fonc­tion de leurs con­traintes de san­té. La qual­ité de ces ate­liers a été unanime­ment saluée.

Si vous avez envie de par­ticiper au stage, n’hésiter pas à les contacter.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce projet ? Dans quel but ?

G :Une intime con­vic­tion de l’intérêt de la danse pour des per­son­nes exclues des écoles de danse plus « habituelles », ren­for­cée par les nom­breuses recherch­es bib­li­ographiques et sci­en­tifiques que j’ai réalisées.

Les démon­stra­tions sont impres­sion­nantes en ter­mes de mieux-être glob­al, de flu­id­i­fi­ca­tion des mou­ve­ments pen­dant la danse. Si, au départ, presque chaque danseur avait besoin d’une ou deux cannes pour se déplac­er, dès la pre­mière heure d’atelier, plus aucun danseur n’en nécessitait.

De mon côté, par mes con­nais­sances médi­cales, j’ai pu m’assurer lors du recrute­ment comme lors de l’atelier que tout se pas­sait bien pour les danseurs, que l’atelier était adap­té à leur état de san­té et à leurs besoin, en toute sécu­rité, y com­pris pen­dant les moments de « repos » physique sous forme de relax­ation guidée par Franck Kuntz et les moments d’échanges ver­baux for­mal­isés dans le groupe .

D’autre part, il est impor­tant à nos yeux de lut­ter con­tre l’isolement qui découle de la sit­u­a­tion de per­son­nes por­teuses d’une mal­adie chronique inval­i­dante. C’est un grand bon­heur pour Franck Kuntz comme pour moi de témoign­er, en dehors des ate­liers de danse, qu’Andy a per­mis de créer de nom­breux liens d’amitié, une sorte de « famille » et donc de faire reculer l’isolement lié au hand­i­cap. Le tout dans le respect de cha­cun et une totale bienveillance.

A vos yeux, l’art et la création sont-ils importants / bénéfiques pour surmonter la SEP ? pourquoi ?

G : La SEP entrave les mou­ve­ments pré­cis (fatigue, trem­ble­ments, déficits moteurs et sen­si­tifs) et de ce fait, la pra­tique d’une activ­ité artis­tique est très dif­fi­cile. L’intérêt de la danse est son adapt­abil­ité à beau­coup de hand­i­cap dès lors que la per­son­ne est en proces­sus d’auto-création de ses mou­ve­ments en fonc­tion de sa capac­ité à bouger sur le moment.

Créer, c’est exis­ter, c’est offrir ses tal­ents sans être défini­tive­ment mis en dif­fi­culté par ses inca­pac­ités entravées. Créer est donc extrême­ment posi­tif pour chaque per­son­ne vivante car cela ne met enfin plus en évi­dence « le truc en moins » (habituelle­ment pointé par la société sur les per­son­nes hand­i­capées), mais la pos­si­bil­ité de faire encore mieux, encore plus qu’une per­son­ne valide ! En effet, si vous faites danser côte à côte une per­son­ne valide et une per­son­ne con­trainte de par­courir le par­cours d’obstacles et de douleurs que com­prend chaque mal­adie chronique inval­i­dante, les yeux du pub­lic ne s’y tromper­ont pas et ne fixe­ront que la per­son­ne entravée qui a trou­vé la force de sub­limer son hand­i­cap (chal­lenge autrement plus impres­sion­nant que pour une per­son­ne valide)…
C’est pour ces raisons que l’art est un for­mi­da­ble vecteur de mieux-être, à la fois physique et psy­chologique, pour les per­son­nes habituelle­ment jugées « hand­i­capées ».
L’Art est l’une des spé­ci­ficités de l’Homme sur les ani­maux !
Je n’adhère absol­u­ment pas à cette ter­mi­nolo­gie trop sta­tique de « sit­u­a­tion de hand­i­cap », car vivre avec une mal­adie inval­i­dante chronique n’est pas « une sit­u­a­tion » mais une bataille quo­ti­di­enne pour avoir une place dans la société.

La troupe “Andy Danse” en pleine séance.

Avez-vous rencontré des difficultés lors de l’élaboration de ce projet ?

G : Oui, la crainte des par­tic­i­pants s’est avérée être le prin­ci­pal frein pour les ate­liers de danse Andy. Il s’agit en par­ti­c­uli­er de l’accessibilité finan­cière de chaque per­son­ne hand­i­capée à l’atelier Andy. La com­pag­nie artis­tique de Franck Kuntz, YaNa­da, est une com­pag­nie privée et il existe de ce fait des frais incom­press­ibles. Vu les finances très con­traintes des par­tic­i­pants hand­i­capés, nous avons fixé le tarif à 20 euros par per­son­ne pour l’ensemble des 2 demi-journées d’atelier. Ce qui est bien éloigné des frais réels !
L’aventure a débuté avec la bien­veil­lance et le sou­tien financier du Ser­vice de Pro­mo­tion de la san­té de la Ville de Brest, du Quartz et de la Com­pag­nie YaNa­da elle-même. Mais nous ren­con­trons beau­coup de dif­fi­cultés à mobilis­er des fonds pour les ate­liers à venir.

Quel a été le moment le plus beau ? Et lequel a été le plus dur ?

G : Comme sou­vent, le moment le plus beau et le plus dur sont sou­vent liés ! Ce qui a mar­qué les esprits, c’est la forte émo­tion (par­fois même quelques larmes) qu’ont pu dégager nom­bre de danseurs à décou­vrir le bon­heur de (re)découvrir la danse et à faire par­tie d’un groupe si bien­veil­lant et non-jugeant.
Dans les ate­liers Andy, les per­son­nes malades chroniques et/ou hand­i­capées finis­sent par oubli­er la con­trainte quo­ti­di­enne d’avoir « à se jus­ti­fi­er », à s’adapter aux con­traintes par­fois ingérables de la « vraie vie ». Vivre ces heures de créa­tion artis­tique dans cette bulle bien­veil­lante est un choc et un bon­heur incroy­able d’après les témoignages reçus.

Si vous deviez donner un conseil à tous ceux qui n’osent pas laissez libre court à leur créativité, lequel serait-il ?

G : On ne risque rien à essay­er, sauf à se décou­vrir des com­pé­tences et beau­coup de bonheur !

Les 27 et 28 avril 2020, se tien­dra le prochain ate­lier Andy danse au Quartz, Scène nationale de Brest, et le recrute­ment des volon­taires a débuté.
La seule chose à faire pour deman­der à inté­gr­er Andy danse est de me con­tac­ter par mail : gpenduff@yahoo.fr ou par télé­phone ou sms au 06 77 55 70 53.

D‑20/0014- Établi en Jan­vi­er 2020.

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