Le défi de Julien : courir avec la SEP

Pouvez-vous vous présenter ?

Julien : Je m’appelle Julien, j’ai 39 ans et bien­tôt 40 en juil­let ! Je suis ani­ma­teur socio­cul­turel de for­ma­tion et j’ai longtemps tra­vail­lé pour un mou­ve­ment d’éducation pop­u­laire. Aujourd’hui, je tra­vaille au sein d’une col­lec­tiv­ité ter­ri­to­ri­ale en exerçant mes fonc­tions dans une médiathèque. J’ai été diag­nos­tiqué d’une sclérose en plaques de type pri­maire pro­gres­sive en juil­let 2017 à l’âge de 36 ans.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

J : Lorsque l’on m’a annon­cé la SEP, j’ai éprou­vé deux émo­tions bien dif­férentes. Pre­mière­ment, j’ai ressen­ti de la joie car je pou­vais ENFIN met­tre un nom sur mes douleurs, mes sen­sa­tions et tous les autres symp­tômes que j’avais depuis des années. Mais aus­si parce que j’allais mieux me com­pren­dre, être mieux com­pris et surtout pou­voir être soigné.
Deux­ième­ment, j’ai ressen­ti de la peur avec beau­coup de ques­tions. Com­ment vivre avec ? Com­ment la mal­adie allait-elle évoluer ? Je me suis demandé ce que j’allais per­dre, ce que je devrais met­tre en place au quo­ti­di­en. Mais aus­si com­ment apprivois­er cette mal­adie afin de vivre de la plus belle des manières. Je me sen­tais un peu seul, au fond du trou, mais je com­mençais déjà à regarder en l’air pour sor­tir de celui-ci. Je me suis dit : la vie continue.

La vie con­tin­ue même si elle change. C’est comme une deux­ième nais­sance où il faut adapter son envi­ron­nement à sa mal­adie, sur les bases de tout ce qu’on a con­stru­it dans sa vie avant le diag­nos­tic.
Puis, je me suis aus­si dit que finale­ment la mal­adie redis­tribuait les cartes. En effet, la mal­adie redéfinit les pri­or­ités, les choses vrai­ment impor­tantes dans la vie que sont l’amour, l’attention et soi-même. Cela nous per­met de créer un nou­v­el envi­ron­nement dans lequel on se sent en sécu­rité, d’accepter sa mal­adie ain­si que ses symp­tômes qui sont par­fois hand­i­ca­pants. Agir, avancer à son rythme, com­mu­ni­quer, accepter le fait que les gens ne com­pren­nent pas ; mais tou­jours garder en tête que toi, tu sais, et que toi, tu ne lâcheras rien pour ton bien-être. Que tu n’es pas à côté de la vie mais que tu es en son cœur.

Que vous apporte le sport dans la gestion de la maladie ?

J : J’ai tou­jours fait du sport : de mon enfance jusqu’à la fin de l’adolescence, c’est-à-dire jusqu’à ce que mon corps me le per­me­tte. Jusqu’au moment où je pou­vais encore courir, le moment où j’avais encore le con­trôle de mes jambes et de mes appuis. J’ai tou­jours aimé le sport notam­ment grâce aux valeurs véhiculées par celui-ci : cet état d’esprit, ce com­bat, ce dépasse­ment de soi, la sol­i­dar­ité, le respect et bien sûr, le plaisir. Ces valeurs sont celles avec lesquelles j’ai gran­di et que je retrou­ve tous les jours dans ma vie.

Aujourd’hui, faire du sport est, pour moi, syn­onyme de s’appuyer sur ces valeurs qui me per­me­t­tent de pren­dre con­fi­ance en moi et surtout en mon corps. Tout cela me donne un sen­ti­ment de lib­erté ressur­gis­sant dans mon quo­ti­di­en et qui m’aide pour la réal­i­sa­tion de mes pro­jets ! En effet, pra­ti­quer une activ­ité sportive encadrée et accom­pa­g­née, comme je le suis, est un traite­ment pour moi. Le fait de bouger est le meilleur moyen de pro­téger mon corps et de l’armer pour faire face à la mal­adie. Les séances de kinésithérapie 3 fois par semaine m’aident bien aus­si !
Évidem­ment, ce n’est pas sim­ple tous les jours, mais j’accepte mieux la mal­adie, je l’apprivoise. Cette mal­adie a changé le rap­port que j’avais avec mon corps, la vision que j’avais de la vie et a redéfi­ni mes priorités.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ?

J : Comme précédem­ment expliqué, je n’arrivais plus à courir depuis la fin de l’adolescence et cela s’est empiré au fil des années, touchant même la marche. L’activité physique étant bonne pour la sclérose en plaques, je me suis donc lancé ce défi : courir un marathon. Mais pour men­er à bien mon pro­jet et pass­er la ligne d’arrivée, il fal­lait que je m’entraine cor­recte­ment c’est-à-dire dans de bonnes con­di­tions et en étant bien accom­pa­g­né par des pro­fes­sion­nels médi­caux ain­si que sportifs.

J’ai eu la chance de ren­con­tr­er Stéphane Blondeau via les réseaux soci­aux, ancien ath­lète de fond et demi-fond puis entraîneur han­d­is­port de 2006 à 2020. Je lui ai expliqué mon pro­jet, il a tout de suite adhéré et m’a pro­posé de m’accompagner. Fort de ses 40 années d’expérience dans l’athlétisme, il m’accompagne au quo­ti­di­en dans ma pré­pa­ra­tion. Nous col­laborons égale­ment avec Camille Sar­man, une étu­di­ante en licence STAPS activ­ité physique adap­tée et san­té. En effet, elle apporte son exper­tise sur le sport en lien avec la patholo­gie, dans mon cas, la SEP.

Dans un pre­mier temps, j’ai demandé l’avis de mes médecins ain­si que celui de mon kiné en leur présen­tant mon pro­jet. Les retours ont été posi­tifs et il n’y avait pas de rai­son que je ne me lance pas dans ce pro­jet. En plus, ils m’ont assuré qu’ils seraient à mes côtés. Nous sommes par­tis sur une pré­pa­ra­tion d’une durée de 3 ans car il fal­lait repar­tir de 0 en réha­bit­u­ant mon corps à l’activité physique et notam­ment à la course. Nous avons donc mis en place 2 outils :

– un tableau dans lequel je retrace les entraînements ;

– et un tableau de suivi général où je mesure de manière jour­nal­ière ma fatigue, mes douleurs, mon ressen­ti, etc.

Ces 2 tableaux per­me­t­tent de faire évoluer la pré­pa­ra­tion en fonc­tion de la manière dont réagis­sent mon corps et mon mental.

L’idée générale de notre manière de tra­vailler est que je reste dans ma zone de con­fort. Pour être plus pré­cis : je pro­gresse sans que cela ne me provoque de douleurs ni la moin­dre gêne. Cela per­met à mon corps de tra­vailler petit à petit. C’est une méth­ode de tra­vail qui est, certes, plus longue mais qui est douce et calquée sur mon ressen­ti. C’est pour cela que nous faisons des points réguliers avec Stéphane et Camille sur mon ressenti.

Avant de courir le marathon, je vais par­ticiper à des cours­es inter­mé­di­aires et pour 2021, nous ciblons au moins un 10 kilo­mètres. Pour le moment, il est prévu que je par­ticipe aux foulées de l’APF SEP 47 où il y a 2 kilo­mètres de marche puis 5 kilo­mètres de course à pieds. Nous avions aus­si prévu de par­ticiper à la cor­ri­da péde­stre de Toulouse prévue le 2 juil­let qui est de 9 kilo­mètres. Cepen­dant, cela est sus­cep­ti­ble d’évoluer selon le con­texte sanitaire…

Pen­dant les pre­miers mois de pré­pa­ra­tion, j’ai réal­isé plusieurs exa­m­ens : test à l’effort car­diaque et test à l’effort métabolique, afin de bien situer l’intensité et l’effort que mon cœur et mon corps sup­por­t­ent.
C’est en avril 2020 que j’ai effec­tué mon pre­mier entraîne­ment : 5 min­utes de marche 2 min­utes de course 5 min­utes de marche. Pas sim­ple mais déjà si fier ! Aujourd’hui, me voici un an plus tard : je suis capa­ble de courir 1h en zone de con­fort. Et je suis telle­ment con­tent d’avoir franchi ce palier des 1h de course.
Je me donne 1 an et demi jusqu’à 2 ans avant de choisir le plus beau des marathons à courir, et le faire à l’étranger serait quelque chose d’exceptionnel.
Entouré d’une forte équipe dont Stéphane et Camille pour la par­tie sportive, les médecins qui me suiv­ent et qui adhèrent totale­ment à mon pro­jet. Sans oubli­er mon équipe pour courir : mon frère, mon meilleur ami ain­si qu’Aurélie qui comme moi est atteinte d’une sclérose en plaques. Aurélie m’a décou­vert via les réseaux soci­aux, et elle a été énor­mé­ment touchée par mon pro­jet. C’est pour cette rai­son que je lui ai pro­posé de faire par­tie de cette équipe.
Pour être plus pré­cis, cette équipe est com­posée des coureurs qui fer­ont le marathon avec moi en relais, car il est pos­si­ble que je ne puisse pas le faire seul.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ?

J : Au départ, j’ai com­mencé par créer un espace d’échange dédié aux per­son­nes atteintes de la SEP pour partager nos expéri­ences, notre quo­ti­di­en. J’avais envie de créer une com­mu­nauté active sur les réseaux soci­aux qui regroupe des femmes, des hommes et des familles touchées de près ou de loin par la SEP. Rapi­de­ment, j’ai eu envie d’agir, de provo­quer la ren­con­tre, de pro­pos­er des solu­tions et des actions pour sor­tir de l’isolement ain­si que de sen­si­bilis­er le grand pub­lic sur cette maladie.

Un soir, tout bête­ment, je regar­dais le film : 100 mètres, sur l’histoire d’un homme atteint d’une sclérose en plaques qui décide de faire un Iron­man. À la fin du film je me suis dit qu’être dans l’action était le meilleur moyen pour bien vivre avec sa mal­adie. J’ai alors décidé de courir un marathon.

Dès le lende­main au restau­rant, j’en ai par­lé à ma copine : « J’ai une idée pour par­ler de la SEP : je vais courir un marathon ! Je ne sais pas trop com­ment faire mais je vais le faire. J’ai besoin d’ouvrir mon corps, je bous de l’intérieur et les médecins m’ont con­seil­lé d’entretenir mon corps au max­i­mum. En plus, je me retrou­ve totale­ment dans les valeurs du sport. Ce pro­jet, c’est moi. »

À tra­vers mon pro­jet, je souhaite pop­u­laris­er la sclérose en plaques aux yeux de tous, que ce soit dans le domaine du tra­vail mais aus­si au quo­ti­di­en afin de par­ler de nos joies, de nos dif­fi­cultés et de nos doutes. Mon but est de redonner de la con­fi­ance en soi et surtout en son pro­pre corps.

J’ai l’ambition de don­ner une dimen­sion col­lec­tive à mon action depuis que je partage mon pro­jet, mes entraîne­ments et mon quo­ti­di­en sur les réseaux soci­aux. En effet, de plus en plus de per­son­nes suiv­ent mon aven­ture. J’ai noué de nom­breux liens avec des per­son­nes atteintes de SEP ain­si que d’autres per­son­nes non atteintes. Je leur ai pro­posé de se retrou­ver sur les cours­es inter­mé­di­aires, ces cours­es qui me per­me­t­tent de pré­par­er le marathon, car c’est ensem­ble que nous sommes plus forts. Et c’est ensem­ble, que nous trans­met­trons le mes­sage de ce com­bat que nous menons au quotidien.

J’ai égale­ment créé une asso­ci­a­tion pour partager mon pro­jet. Par la suite, mon souhait serait de per­me­t­tre à d’autres per­son­nes de réalis­er leurs défis les plus fous en les accompagnant.

Quels sont vos conseils pour bien se préparer à un tel défi ?

J : C’est com­pliqué de don­ner des con­seils car je ne suis ni médecin, ni entraîneur, ni coach. Chaque per­son­ne atteinte de SEP, est atteinte de sa pro­pre SEP. Chaque per­son­ne est dif­férente. Le seul con­seil que je peux don­ner est d’avoir con­fi­ance en soi et d’avancer en fonc­tion de ce que son corps per­met. En effet, que ce soit un kilo­mètre ou 10 kilo­mètres. Au final, ce qui compte c’est de faire en fonc­tion de nos pos­si­bil­ités, chaque défi reste notre pro­pre victoire.

Comment comptez-vous financer votre projet ?

J : J’ai écrit un dossier de présen­ta­tion que je partage pour présen­ter mon pro­jet. Je cherche avant tout à m’entourer de per­son­nes qui se recon­nais­sent en ce pro­jet et aux valeurs qu’il véhicule. Je recherche évidem­ment des parte­naires avec par exem­ple un équipemen­tier qui pour­rait fournir le groupe en matériels de course ain­si que des parte­naires pou­vant finan­cière­ment par­ticiper pour la com­mu­ni­ca­tion, les déplace­ments sur les cours­es, l’hébergement, les inscrip­tions. J’aimerais égale­ment avoir un parrain.

Où peut-on suivre votre projet sur internet ?

J : On peut suiv­re mon pro­jet via la page Face­book La Bande à Boby, Team Run­ning SEP : courir avec la sclérose en plaques.

On peut égale­ment suiv­re le compte Insta­gram @labandeaboby

Si vous deviez donner un ou plusieurs conseils à ceux qui n’osent pas se lancer dans ce genre de défis, quels seraient-ils ?

J : Mon con­seil est qu’il faut croire en soi-même, que ce soit dans un pro­jet sportif ou artis­tique, de per­sévér­er, de ne rien lâch­er, car rien n’est impossible.

Au vu de la situation sanitaire actuelle, et notamment des différents confinements : avez-vous pu vous entraîner comme vous le souhaitiez ? Comment avez-vous vécu ces périodes ?

J : Oui, j’ai con­tin­ué à m’entrainer nor­male­ment. En effet, mal­gré les con­fine­ments, il y avait tou­jours un créneau d’1h pour sor­tir de chez soi. Et même si c’était seule­ment à 1 kilo­mètre de chez moi, cela me suff­i­sait large­ment vu mes capac­ités sportives à ce moment-là.

Je n’ai pas mal vécu cette péri­ode, car juste­ment sor­tir pour m’entrainer me per­me­t­tait de respir­er et de me con­cen­tr­er sur mon pro­jet. Le gros point noir a été, lors du pre­mier con­fine­ment : l’impossibilité de me ren­dre chez le kiné.

Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période ?

J : Je ne sais pas si j’ai de bons con­seils à don­ner aux per­son­nes atteintes de SEP pour gér­er cette péri­ode. Peut-être faire des choses que l’on aime, pren­dre le temps et pourquoi pas se lancer dans une nou­velle aventure !

La seule chose que je peux vous dire : le plus com­pliqué en tant que malades c’est l’isolement, con­fine­ment ou non. Mais c’est un sujet très vaste sur lequel, mal­heureuse­ment, pas grand-chose n’est fait, que ce soit au niveau du monde du tra­vail, de l’accessibilité, de la prise en charge…

Un dernier mot ?

J : La sclérose en plaques n’est pas une petite mort ou la fin de ce qu’on a été. Je pense qu’il faut l’apprivoiser, s’ouvrir à de nou­veaux hori­zons et garder la con­fi­ance en soi en se réin­ven­tant pour vivre. Pren­dre soin de soi et s’aimer.

Retrouvez et suivez le projet de Julien :

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M‑FR-00010249–1.0 — Établi en févri­er 2024