Ludovic, 29 ans
Ludovic Clavaud, 29 ans, a été diagnostiqué SEP en avril 2017. Aujourd’hui, il s’occupe activement de l’association Glières en 205. Adepte du sport et un peu hyperactif sur les bords, il a créé en 2018 la journée SEP En Glisse, un événement solidaire et sportif en montagne pour lutter contre la SEP !
Comment avez-vous géré l’annonce du diagnostic de votre sclérose en plaques ?
Ludovic : Au départ, comme la plupart des patients touchés par cette maladie, l’annonce a été très dure et brutale. L’acceptation s’est faite doucement et avec le temps.
Pouvez-vous nous décrire votre défi : SEP en Glisse 2019 ?
L : Durant cette journée, différentes activités sont proposées à un tarif très abordable (5€/activité) : des baptêmes de traineaux à chiens, des balades en raquettes accompagnées par un AMM (Accompagnateur en Moyenne Montagne), ou encore des initiations de ski de fond !
Il y a même un DJ présent durant toute la journée et une chanteuse amatrice pour l’animation musicale. On retrouve également un stand de l’association Tous Cap qui propose des activités physiques adaptées pour les personnes qui en auraient le besoin. Pour finir, le record de km en ski de fond pour lutter contre la Sclérose En Plaques ! Nous avons reçu environ 500 personnes sur l’événement tout au long de la journée.
Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser cette expérience ? Dans quel(s) but(s) ?
L : C’est plus qu’une expérience : pour moi, c’est une mission. Me battre pour que toutes les personnes qui comme moi, lorsqu’ils découvrent cette maladie, ne se retrouvent pas lâchés dans la nature sans réponse…
Avec ma conjointe, nous voulions montrer qu’il est possible de vivre à peu près normalement ! Oui, la normalité n’existe plus vraiment chez nous, mais nous nous adaptons à cette maladie.
Je veux donner de l’espoir, de la vie dans toutes les actions que je mène avec l’association, ma conjointe et notre dizaine d’adhérents. La vie vaut la peine d’être vécue !
Faut-il une bonne préparation physique en amont pour les activités que vous proposez ?
L : Non, ce que nous proposons aujourd’hui, que ce soit sur la journée SEP en Glisse ou toutes autres actions, manifestations, tout est fait pour être accessible à tous !
Où avez-vous trouvé les financements pour organiser ce projet ? En combien de temps ?
L : La première année, il m’a fallu près de 6 mois pour organiser cette journée, mais cette année cela s’est fait en 3 mois seulement. Les financements viennent de tous nos partenaires locaux qui nous font des dons, mais aussi des différentes actions que nous menons tout au long de l’année et des subventions.
Avez-vous eu des craintes avant d’effectuer cette journée ?
L : Lorsque l’on organise des journées comme celle-ci à l’extérieur et en montagne, la crainte principale reste la météo et que cela n’intéresse pas grand monde. Mais en fin de journée, on a fait le bilan qui pour nous est plus que positif :
3 adhésions à notre association dans la journée,
Près de 400€ de bénéfices,
Un don d’une entreprise de 500€,
3300 km de ski de fond réalisés contre 2400 km l’année 2018 !
Quel sont les moments les plus durs et les plus magnifiques que vous retenez de ces journées ?
L : Ce sont des journées assez longues. Vendredi, il faut se lever à 6h30 pour se coucher à 2h du matin. Et samedi, le jour J de l’événement : levé à 6h30 pour finir à 20h. A cela s’ajoutent les kilomètres parcourus : j’ai réalisé plus de 13 km à pied tout au long de la journée ! Malgré la fatigue, on ne retient que le positif : les bons retours et surtout les rencontres !
Le sport est-il important pour surmonter la SEP ?
L : Le sport, du moins, l’activité physique est plus que bénéfique à nos yeux. Cela permet de se changer les idées, de se rassembler et de ne pas s’isoler. Je continue une fois par semaine la course à pied. A partir d’avril, je reprendrai l’entrainement avec notre parrain Sébastien CHAIGNEAU afin de réaliser deux trails de 13km sur la fin d’année, le but étant toujours de se faire plaisir et de finir sans forcer et sans se démonter !
Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé cette expérience ?
L : Non ! La SEP m’a ouvert l’esprit sur de nouvelles et surtout de bonnes choses. On pourrait dire que je suis fou, mais la SEP m’a ouvert des portes que je n’aurais pas du tout prises sans elle. Je réalise de belles rencontres depuis que j’ai cette sclérose en plaques.
Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre d’expérience sportive, quel serait-il ?
L : Osez, tout en respectant vos limites. Il ne faut pas se forcer mais se faire plaisir. En 2020, il y aura bien sûr une troisième édition, tout le monde est invité à venir ! Elle sera sous le même format mais nous avons déjà réfléchi à des nouveautés. Foncez et en cas de questions, contactez-nous.
Pour en savoir plus sur les activités de l’association Glières en 205 – Luttons contre la Sclérose En Plaques, rendez-vous sur le site : https://glieres-sep.org/
M‑FR-00010249–1.0 — Établi en février 2024
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