Le défi de Marine Schaeffer

Comment avez-vous géré l’annonce du diagnostic de votre sclérose en plaques ?

Marine : Une réelle descente aux enfers. J’ai été diag­nos­tiquée à 18 ans suite à des ver­tiges per­sis­tants et une vision dou­ble. Quand on est jeune, il est dif­fi­cile d’apprendre que l’on est atteint d’une mal­adie incur­able. Ma famille m’a beau­coup entouré et le sport a été une réelle bulle d’oxygène dans l’annonce de ce diag­nos­tic. On m’avait dit « fais du sport c’est bon pour le corps et l’esprit » et je peux désor­mais le con­firmer. Depuis 8 ans main­tenant c’est une vraie bouf­fée d’adrénaline que je m’autorise dès que je peux. Je fais des cours de fit­ness et de la course à pied. Je me suis recon­stru­ite peu à peu avec tou­jours la volon­té d’aller de l’avant, de pren­dre la vie comme elle vient et de lui faire sim­ple­ment confiance.

Travailler dans le monde médical vous a‑t-il permis de mieux appréhender la SEP ?

M : Tra­vailler dans le monde médi­cal ne change rien pour moi. Chaque SEP est unique et lors d’une poussée je reste une patiente avec mes peurs et mes inter­ro­ga­tions. Dans mon méti­er, je ne souhaite pas être con­fron­tée à des patients atteints de SEP car j’ai peur que l’affectif prenne le dessus sur le professionnalisme.

Pouvez-vous nous raconter l’aventure sportive que vous souhaitez réaliser ?

M : J’adore me lancer des défis sportifs. Avec ma sœur Amélie, on avait envie depuis 2 ans de se lancer dans un raid pour vivre une expéri­ence unique mais le temps ne s’y prê­tait pas. En nous ren­seignant, nous avons adoré le con­cept du Fin­land Tro­phy donc nous avons tout de suite fait la pré-inscrip­tion et trou­vé le nom de notre équipe : « Les SEPer Givrées ». C’est un raid 100% féminin, une aven­ture sportive, humaine et sol­idaire avec des asso­ci­a­tions mis­es en valeur pour cet événe­ment. Les activ­ités sont con­nues à l’avance, il y aura du run­ning, du fat bike, du ice mad et du ski de fond. Nous allons représen­ter l’alSacEP et cela va per­me­t­tre de met­tre en lumière la SEP qui est encore trop peu con­nue aujourd’hui et sou­vent stig­ma­tisée par des fauss­es idées.

Comment allez-vous faire pour le financement ?

M : Nous avons tout d’abord créé une page Face­book « Fin­land Tro­phy 2020 – Les SEPer Givrées » pour nous faire con­naître et nous sommes en recherche de spon­sors [NDLR : le prix est de 2 650€/personne tout com­pris]. Nous avons égale­ment mis en ligne une cagnotte sur Leetchi sous le nom de « Les SEPer Givrées ».

Avez-vous des craintes par rapport à cette aventure sportive ?

M : Bien sûr, comme tout le monde j’imagine. Ma pre­mière crainte est de ne pas être à la hau­teur physique­ment car le froid va être la dif­fi­culté numéro une. Nous met­trons tout en œuvre pour que cela se passe au mieux et le mot d’ordre sera de pren­dre du plaisir pour réalis­er ce rêve polaire ensem­ble main dans la main.

Avez-vous toujours été sportive ?

M : Avant je n’étais pas sportive ! Si je pou­vais éviter les cours d’EPS, je le fai­sais. La SEP me fait vivre des choses extra­or­di­naires que jamais je n’aurais imag­iné faire ou être capa­ble de faire. L’an passé, j’ai réal­isé mon pre­mier semi-marathon à l’occasion des cours­es de Stras­bourg à la date anniver­saire de ma SEP. C’était une belle revanche 7 ans après l’annonce du diag­nos­tic. Le sport me per­met vrai­ment de lâch­er prise, d’évacuer l’excès de stress, de rester active. Je suis rapi­de­ment fatiguée mais c’est une bonne fatigue. Je le fais pour com­bat­tre la SEP, pour qu’elle reste gen­tille avec moi.

Quel conseil donneriez-vous à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre d’expérience sportive ?

M : Oser ! Malade ou non-malade, je pense que ce genre d’expérience est tou­jours béné­fique. On en sort que plus fort. Ma sœur n’est pas atteinte de SEP et je sais que cette expéri­ence lui apportera tout autant qu’à moi et nous per­me­t­tra de con­solid­er notre com­plic­ité déjà existante.

M‑FR-00010250–1.0 — Établi en févri­er 2024