Le défi de Marjolaine

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

Mar­jo­laine: Dans l’ensemble plutôt bien. J’ai eu une baisse de moral mais je n’ai pas voulu pren­dre cette nou­velle comme une fatal­ité. J’avais 19 ans, à l’époque je me dis­ais “il est trop tôt pour baiss­er les bras, j’ai une vie à con­stru­ire ! “. De plus, j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir du sou­tien que ça soit sur le plan per­son­nel ou professionnel.

Aujourd’hui, que représente cette maladie à vos yeux ?

M: J’étais une per­son­ne très stressée avant cette mal­adie, un rien m’inquiétait, surtout les choses sur lesquelles je n’avais pas ou peu de contrôle.

Je n’osais pas les choses, me dis­ant que je le ferai plus tard ou que je ne voulais pas me faire remar­quer : “ce qui compte ce n’est pas mon bon­heur, c’est se fon­dre dans la masse pour être acceptée”.

Cette mal­adie est une véri­ta­ble leçon de vie, j’aime dire qu’elle est l’une des plus belles choses qui me soient arrivées ! Elle m’a per­mis de pass­er à l’action en réal­isant des pro­jets, de pren­dre soin de moi en écoutant mon corps et mes émo­tions, de me dévelop­per physique­ment et psy­chologique­ment. Certes, elle peut “lim­iter” mais elle ne peut pas empêch­er de faire les choses quand on le veut vraiment.

Cette mal­adie m’est d’une grande aide pour avancer, elle est ma com­pagne de vie, j’ai appris à pren­dre soin d’elle pour qu’elle “prenne soin de moi”. Cela fait 4 ans que je n’ai pas fait de poussées ! Je l’ai tou­jours vu et la ver­rai tou­jours comme une chance et une source de motivation.

Pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez lancé votre chaîne YouTube ?

M. : Je vais répon­dre à cette ques­tion en plusieurs points :

– Je suis quelqu’un de créatif et j’avais besoin d’autre chose pour m’évader. Je voulais appren­dre à faire autre chose avec cette créa­tiv­ité qui ne demandait qu’à se développer.

– Depuis le début de cette mal­adie, je prône le posi­tif qu’elle m’apporte et le fait qu’elle n’est pas une fatal­ité en soi. Lors de mon dernier ren­dez-vous chez le neu­ro­logue, l’infirmière qui m’a fait la prise de sang était très enjouée de mon état d’esprit et m’a pro­posé de pass­er une for­ma­tion « patient expert » pour que je par­le aux sepien(ne)s de mon point de vue et de ma moti­va­tion. Après quelques recherch­es j’ai vu que cette for­ma­tion était payante, mais je n’avais pas for­cé­ment les moyens ni l’envie de pass­er une for­ma­tion pour par­ler de ma résilience vis-à-vis de la SEP.

– On m’a sou­vent répété que si j’ai cette mal­adie ce n’est pas pour rien et j’ai vrai­ment envie d’y croire.

– J’avais besoin de sor­tir de ma zone de con­fort, je com­mençais à m’y sen­tir à l’étroit.

Ces points réu­nis m’ont amené à la réflex­ion qu’à mon niveau et à l’époque actuelle où nous vivons, je peux aider les autres et dévelop­per ma créa­tiv­ité grâce à inter­net et à l’informatique en général. Alors j’ai sor­ti ma web­cam et je me suis lancée. Au mieux ça marche et ça aide des gens ; au pire, ça me fera un point de plus dans les réal­i­sa­tions de ma vie !

Pouvez-vous nous parler du contenu de vos vidéos ?

M. : Je souhaite que ma chaîne soit acces­si­ble à tous (malade ou non), je veux par­ler de la mal­adie elle-même, l’expliquer assez sim­ple­ment mais en étant assez pré­cise. Ça me per­met d’améliorer ma con­nais­sance sur celle-ci par la même occa­sion. Je veux par­ler du quo­ti­di­en avec elle, l’aspect traite­ments et exa­m­ens médi­caux qu’elle entraîne. Je veux partager aus­si des noms de groupes et asso­ci­a­tions pour les faire con­naître et aider à ma manière.

Je veux aus­si et surtout mon­tr­er de la moti­va­tion aux gens ! La sclérose en plaques n’est pas une fatal­ité ! Je veux aus­si leur dire que c’est main­tenant qu’il faut agir et qu’il faut oser faire les choses car on ne sait pas ce qui arrivera demain !

Pour le moment je n’ai que cela comme idées mais je ne m’inquiète pas, il y en aura d’autres. Ce qui compte c’est que je fasse de mon mieux et que j’y prenne du plaisir !

Si vous n’aviez pas eu la SEP, est-ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce “défi” ?

M. : “Vous vous ren­dez compte, ça veut dire s’exposer au grand pub­lic, peut-être subir des cri­tiques, et si ça ne marche pas ça voudrait dire que je suis nulle, que des gens ne m’aimeront pas, et si je n’y arrive pas à mon­ter des vidéos, et si on me met la pres­sion à faire des vidéos alors que je n’en ai pas envie !” Voilà ce que je me dirais si je n’avais jamais eu la SEP. J’étais bien trop rangée et stressée pour me lancer dans un tel défi !

Mer­ci à ma sclérose de m’avoir fait pren­dre con­science de cet état dans lequel j’étais !

Qu’espérez-vous de votre chaîne YouTube sur le long terme ?

M. : Je dois avouer que je ne sais pas encore, je me laisse porter par le vent et je reste ouverte aux oppor­tu­nités. Si je peux attein­dre une cer­taine indépen­dance pro­fes­sion­nelle grâce à cette chaîne ou des événe­ments qui en découlent, alors je le ferai mais ce n’est pas ma pri­or­ité. Pour le moment c’est une his­toire de partage, de sou­tien, d’amusement et de développe­ment personnel.

Avez-vous d’autres projets ? Pouvez-vous nous en parler ?

M. : Oui, telle­ment ! D’ici un mois je passe le per­mis moto ! Je souhaite voy­ager en France mais aus­si dans d’autres endroits du globe tel que l’Europe, l’Afrique, l’Amérique. Je veux appren­dre l’espagnol et per­fec­tion­ner mon anglais, j’aimerais devenir indépen­dante pro­fes­sion­nelle­ment (vivre de ma créa­tiv­ité d’une quel­conque manière), appren­dre tou­jours plus dans divers domaines pour devenir une meilleure ver­sion de moi-même !

Avec le temps il y aura sûre­ment d’autres pro­jets qui vien­dront, je ne manque pas d’imagination !

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi, quel serait-il ?

M. : Ose agir aujourd’hui, car demain n’est pas une promesse ! Au mieux tu seras fier, au pire tu auras appris une leçon.

M‑FR-00010251–1.0 — Établi en févri­er 2024