Le défi de Marjolaine

Interview

Marjolaine, 26 ans

Marjolaine Tripier, 26 ans, est testeur fonctionnel en informatique. Ses premières poussées sont apparues en décembre 2011, et sa sclérose en plaques a été officialisée en décembre 2012. Pour faire connaître cette maladie et partager son quotidien, elle a lancé sa propre chaîne YouTube.

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

Mar­jo­laine: Dans l’ensemble plutôt bien. J’ai eu une baisse de moral mais je n’ai pas voulu pren­dre cette nou­velle comme une fatal­ité. J’avais 19 ans, à l’époque je me dis­ais “il est trop tôt pour baiss­er les bras, j’ai une vie à con­stru­ire ! “. De plus, j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir du sou­tien que ça soit sur le plan per­son­nel ou professionnel.

Aujourd’hui, que représente cette maladie à vos yeux ?

M: J’étais une per­son­ne très stressée avant cette mal­adie, un rien m’inquiétait, surtout les choses sur lesquelles je n’avais pas ou peu de contrôle.

Je n’osais pas les choses, me dis­ant que je le ferai plus tard ou que je ne voulais pas me faire remar­quer : ” ce qui compte ce n’est pas mon bon­heur, c’est se fon­dre dans la masse pour être acceptée “.

Cette mal­adie est une véri­ta­ble leçon de vie, j’aime dire qu’elle est l’une des plus belles choses qui me soient arrivées ! Elle m’a per­mis de pass­er à l’action en réal­isant des pro­jets, de pren­dre soin de moi en écoutant mon corps et mes émo­tions, de me dévelop­per physique­ment et psy­chologique­ment. Certes, elle peut ” lim­iter ” mais elle ne peut pas empêch­er de faire les choses quand on le veut vraiment.

Cette mal­adie m’est d’une grande aide pour avancer, elle est ma com­pagne de vie, j’ai appris à pren­dre soin d’elle pour qu’elle ” prenne soin de moi “. Cela fait 4 ans que je n’ai pas fait de poussées ! Je l’ai tou­jours vu et la ver­rai tou­jours comme une chance et une source de motivation.

Pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez lancé votre chaîne YouTube ?

M. : Je vais répon­dre à cette ques­tion en plusieurs points :

– Je suis quelqu’un de créatif et j’avais besoin d’autre chose pour m’évader. Je voulais appren­dre à faire autre chose avec cette créa­tiv­ité qui ne demandait qu’à se développer.

– Depuis le début de cette mal­adie, je prône le posi­tif qu’elle m’apporte et le fait qu’elle n’est pas une fatal­ité en soi. Lors de mon dernier ren­dez-vous chez le neu­ro­logue, l’infirmière qui m’a fait la prise de sang était très enjouée de mon état d’esprit et m’a pro­posé de pass­er une for­ma­tion « patient expert » pour que je par­le aux sepien(ne)s de mon point de vue et de ma moti­va­tion. Après quelques recherch­es j’ai vu que cette for­ma­tion était payante, mais je n’avais pas for­cé­ment les moyens ni l’envie de pass­er une for­ma­tion pour par­ler de ma résilience vis-à-vis de la SEP.

– On m’a sou­vent répété que si j’ai cette mal­adie ce n’est pas pour rien et j’ai vrai­ment envie d’y croire.

– J’avais besoin de sor­tir de ma zone de con­fort, je com­mençais à m’y sen­tir à l’étroit.

Ces points réu­nis m’ont amené à la réflex­ion qu’à mon niveau et à l’époque actuelle où nous vivons, je peux aider les autres et dévelop­per ma créa­tiv­ité grâce à inter­net et à l’informatique en général. Alors j’ai sor­ti ma web­cam et je me suis lancée. Au mieux ça marche et ça aide des gens ; au pire, ça me fera un point de plus dans les réal­i­sa­tions de ma vie !

Pouvez vous nous parler du contenu de vos vidéos ?

M. : Je souhaite que ma chaîne soit acces­si­ble à tous (malade ou non), je veux par­ler de la mal­adie elle-même, l’expliquer assez sim­ple­ment mais en étant assez pré­cise. Ça me per­met d’améliorer ma con­nais­sance sur celle-ci par la même occa­sion. Je veux par­ler du quo­ti­di­en avec elle, l’aspect traite­ments et exa­m­ens médi­caux qu’elle entraîne. Je veux partager aus­si des noms de groupes et asso­ci­a­tions pour les faire con­naître et aider à ma manière.

Je veux aus­si et surtout mon­tr­er de la moti­va­tion aux gens ! La sclérose en plaques n’est pas une fatal­ité ! Je veux aus­si leur dire que c’est main­tenant qu’il faut agir et qu’il faut oser faire les choses car on ne sait pas ce qui arrivera demain !

Pour le moment je n’ai que cela comme idées mais je ne m’inquiète pas, il y en aura d’autres. Ce qui compte c’est que je fasse de mon mieux et que j’y prenne du plaisir !

Si vous n’aviez pas eu la SEP, est-ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce “défi” ?

M. : ” Vous vous ren­dez compte, ça veut dire s’exposer au grand pub­lic, peut-être subir des cri­tiques, et si ça ne marche pas ça voudrait dire que je suis nulle, que des gens ne m’aimeront pas, et si je n’y arrive pas à mon­ter des vidéos, et si on me met la pres­sion à faire des vidéos alors que je n’en ai pas envie ! ” Voilà ce que je me dirais si je n’avais jamais eu la SEP. J’étais bien trop rangée et stressée pour me lancer dans un tel défi !

Mer­ci à ma sclérose de m’avoir fait pren­dre con­science de cet état dans lequel j’étais !

Qu’espérez-vous de votre chaîne YouTube sur le long terme ?

M. : Je dois avouer que je ne sais pas encore, je me laisse porter par le vent et je reste ouverte aux oppor­tu­nités. Si je peux attein­dre une cer­taine indépen­dance pro­fes­sion­nelle grâce à cette chaîne ou des événe­ments qui en découlent, alors je le ferai mais ce n’est pas ma pri­or­ité. Pour le moment c’est une his­toire de partage, de sou­tien, d’amusement et de développe­ment personnel.

Avez-vous d’autres projets ? Pouvez-vous nous en parler ?

M. : Oui, telle­ment ! D’ici un mois je passe le per­mis moto ! Je souhaite voy­ager en France mais aus­si dans d’autres endroits du globe tel que l’Europe, l’Afrique, l’Amérique. Je veux appren­dre l’espagnol et per­fec­tion­ner mon anglais, j’aimerais devenir indépen­dante pro­fes­sion­nelle­ment (vivre de ma créa­tiv­ité d’une quel­conque manière), appren­dre tou­jours plus dans divers domaines pour devenir une meilleure ver­sion de moi-même !

Avec le temps il y aura sûre­ment d’autres pro­jets qui vien­dront, je ne manque pas d’imagination !

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi, quel serait-il ?

M. : Ose agir aujourd’hui, car demain n’est pas une promesse ! Au mieux tu seras fier, au pire tu auras appris une leçon.

D‑19/0384 – Établi en Juin 2019

Et vous,
qu'en pensez vous ?

0 commentaire
Ajouter un commentaire

Soyez le premier à laisser un commentaire sur cet article

Ajouter un commentaire