Le défi de Pascale : reprendre ses études à 40 ans

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

P : Quand j’ai eu ce diag­nos­tic, je ne m’y attendais pas vrai­ment. Cet entre­tien a duré 12 min­utes, et je me sou­viens être restée sur le park­ing de l’hôpital pen­dant un long moment, aba­sour­die. Je suis passée par une phase de déni. J’ai essayé de m’accrocher et de tra­vailler, mais j’ai enchaîné les poussées et il m’a été impos­si­ble de con­tin­uer. J’ai donc été mise en arrêt en juil­let 2016.

Puis j’ai mis quelques mois à accepter un traite­ment. Les poussées se sont enchaînées, j’ai per­du la fac­ulté de marcher sans aide, mon champ de vision s’est rétré­ci et je ne récupérais pas des névrites suc­ces­sives. Puis j’ai eu un traite­ment de 6 mois qui a eu des effets sec­ondaires assez ter­ri­bles. Je ne voy­ais plus de per­spec­tives pour rebondir.

La seule chose à laque­lle je me suis accrochée, et ce n’est pas des moin­dres, c’était garder mon mode de vie à la cam­pagne avec mes enfants et mes ani­maux. Ils comp­taient tous sur moi, il ne fal­lait pas lâch­er !
J’ai pu compter sur mes sœurs, mes amies et mon médecin trai­tant, qui m’ont apporté le sou­tien dont j’avais besoin. J’ai aus­si béné­fi­cié d’un suivi auprès d’un psy­cho­logue, qui a été indis­pens­able et m’a per­mis de trou­ver les ressources néces­saires en moi pour sur­mon­ter tout ça. Le neu­ro­logue est un parte­naire de vie essen­tiel, il est impor­tant de trou­ver celui en qui on a confiance.

Pouvez-vous nous décrire votre projet d’études ?

P : Grâce à une assis­tante sociale, j’ai inté­gré une for­ma­tion appelée ARPIJ (Action de Remo­bil­i­sa­tion Pro­fes­sion­nelle en péri­ode d’Indemnités Jour­nal­ières). On devait faire un stage pen­dant cette péri­ode pour ten­ter de trou­ver une voie com­pat­i­ble avec son état de san­té. C’est de là que j’ai eu une envie qui parais­sait folle, repren­dre des études dans le domaine que je con­nais­sais main­tenant le mieux : la prise en charge des mal­adies chroniques !

Je me suis ren­seignée, l’Université des Patients à Paris qui pro­po­sait des for­ma­tions en Édu­ca­tion Thérapeu­tique du patient et inté­grait dans ses cur­sus des patients juste­ment avec des pro­fes­sion­nels de santé.

L’administration de l’Université de Paris m’a con­tac­té et m’a enjoint à con­tac­ter l’Université de Rennes, car mon pro­fil leurs sem­blait intéres­sant. J’ai eu la chance d’être accep­tée, au même titre qu’un pro­fes­sion­nel de san­té sur niveau uni­ver­si­taire (que je n’avais pas sur les papiers) !

J’ai ter­miné l’année uni­ver­si­taire avec la rédac­tion d’un mémoire, et une sou­te­nance, que j’ai axée sur le rôle du Patient-Expert, son expéri­ence et ses com­pé­tences. Ça a été un très grand moment dans ma vie, mon fils et un ami sont venus m’encourager et ont été très fiers de moi. J’étais heureuse d’avoir eu leur présence, c’était une belle revanche sur les moments com­pliqués! J’ai eu la chance incroy­able d’avoir la meilleure note de la pro­mo­tion, ce qui était inespéré. Et ma sou­te­nance était inou­bli­able.
Cette for­ma­tion reste désor­mais ouverte aux patients au regard de cette expérience.

En cette fin d’année uni­ver­si­taire, tout en tra­vail­lant sur mon mémoire, j’ai eu beau­coup de propo­si­tions et de con­tacts, de liens qui se sont ouverts autour de l’Éducation Thérapeu­tique sur mon ter­ri­toire, et je savais déjà que je trou­verai ma place, vu la qual­ité de la for­ma­tion et les besoins locaux. Mais une idée me tra­vail­lait, celle de con­tin­uer mes études dans ce domaine.
J’ai eu donc envie de pos­tuler pour un Mas­ter à la fac­ulté de Médecine à Brest.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce projet ?

P : Je devais assur­er la sco­lar­ité de mes fils et je n’avais que mes indem­nités jour­nal­ières cor­re­spon­dant à la moitié de mon salaire. Faire des études me sem­blait égoïste ! Je con­tin­u­ais à assumer seule un gros prêt immo­bili­er sur lequel mon ex-mari et moi nous étions engagés, sans que la banque n’accepte de le baiss­er, car j’étais dev­enue un “risque pour eux” (seule et malade). Donc avec mon assis­tante sociale, nous sommes allées frap­per à toutes les portes, et nous avons réus­si à trou­ver la somme pour pay­er cette for­ma­tion par des biais inat­ten­dus ! Nous avons notam­ment trou­vé sou­tien auprès de fon­da­tions car­i­ta­tives, d’organismes de main­tien dans l’emploi (Age­fiph) et en dernier recours un fond spé­cial de la CPAM (Caisse pri­maire d’assurance maladie).

Pensez-vous que la SEP soit un frein pour reprendre les études ?

P : C’est plus fati­gant. Il faut tout le temps jon­gler avec les poussées, les traite­ments, et des impérat­ifs que les autres étu­di­ants n’imaginent même pas.

Mais sans ma SEP, je n’aurais jamais relevé ce défi insen­sé et je n’aurais pas trou­vé cette force d’avoir ce pro­jet d’être actrice du sys­tème de santé.

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce projet ?

P : J’étais per­suadée que je ne trou­verai pas ma place au milieu des soignants quand j’ai com­mencé mon DU à Rennes. J’étais aus­si crain­tive de ne pas avoir “le niveau” en con­nais­sances bio­médi­cales, ou dans la con­nais­sance du sys­tème de san­té. Je me suis inscrite sur un MOOC (for­ma­tion uni­ver­si­taire à dis­tance) pour me for­mer sur mes lacunes et j’ai passé des heures à tra­vailler et lire des pub­li­ca­tions, regarder des con­férences, aller à des con­grès médi­caux et réfléchir à la place du patient dans le sys­tème de san­té actuel. Je me suis retrou­vée en poussée juste avant ma ren­trée de cette année et à l’hôpital, ma plus grande crainte était de ne pas être sur “pied” et louper des cours.

Avez-vous eu des difficultés particulières pour réaliser ce défi ?

P : Ce n’est pas évi­dent de repren­dre un rythme étu­di­ant après l’avoir quit­té plus de 20 ans aupar­a­vant : la route, les finances du quo­ti­di­en. C’est un détail aus­si, mais j’ai dû me remet­tre à niveau en anglais à la ren­trée, alors que mes derniers cours datent de 1997. J’ai eu d’autres dif­fi­cultés comme les poussées qui s’enchaînent ou les traite­ments qui me don­nent des effets sec­ondaires terribles.

Quel a été le moment le plus beau ? Et quel a été le plus dur ?

P : Ma sou­te­nance a été le plus beau moment et le plus dur ! J’étais heureuse du tra­vail présen­té et fière, mais telle­ment inquiète et angois­sée que j’ai fail­li ne pas y aller. Ma tutrice de mémoire a été aus­si très bien­veil­lante et m’a redonné con­fi­ance en moi par télé­phone. C’était un beau moment, et il y a eu beau­coup d’émotion.

Mon fils m’a dit qu’il était fier de sa maman et qu’il avait enfin com­pris pourquoi je me bat­tais telle­ment pour aller à ces cours et suiv­re ce par­cours. C’est un grand moment que je n’oublierai pas !

Est-ce que mieux connaître scientifiquement la pathologie vous est utile pour y faire face ?

P : La SEP implique une remise en ques­tion de sa façon d’aborder son quo­ti­di­en. De mon point de vue, con­naître sci­en­tifique­ment cette mal­adie est essen­tiel, de mon point de vue, car ça m’a per­mis de met­tre de la dis­tance avec des ressen­tis angois­sants. Je pou­vais mieux com­pren­dre ce qui se pas­sait dans mon corps et le com­pren­dre fait baiss­er la peur de l’incertitude. Il en est de même pour les traitements.

Si vous n’aviez pas eu la SEP, pensez-vous que vous auriez réalisé ce projet ?

P : Non et ça aurait été dom­mage car j’ai trou­vé ma voie ! Je ne pense pas que je me serais accordée ce droit et cette énergie dans ma vie avant la SEP, car je m’écoutais moins et j’étais per­suadée de ne pas en être capa­ble, je n’avais plus aucune con­fi­ance en moi.

Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?

P : C’est essen­tiel de tenir bon et de con­stru­ire un pro­jet, ça nous oblige à nous écouter au plus pro­fond de nous-même et à se dépass­er, se don­ner de nou­velles perspectives.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas reprendre leurs études, quel serait-il ?

P : Écoutez-vous et allez‑y ! Quels que soient votre âge et votre sit­u­a­tion de san­té, il existe tou­jours des solu­tions. Le corps humain et le sys­tème nerveux sont faits d’une façon incroy­able. Si vous vous accordez un peu de con­fi­ance et que vous croyez en vous, vous décou­vrirez des ressources que vous n’imaginez même pas !

M‑FR-00000043–1.0 – Établi en mars 2020