Elsa, 33 ans
Diagnostiquée en novembre 2016, Elsa est architecte de formation et travaille sur la restructuration du campus de Besançon. Alors peu sportive à l'époque, cette trentenaire motivée s'était lancée un défi : partir en voyage en Europe... à vélo !
Pouvez-vous vous présenter ?
E : je m’appelle Elsa, j’ai 33 ans, j’ai été diagnostiquée SEP en novembre 2016. Je suis architecte de formation et je travaille actuellement dans l’agglomération de Besançon sur la restructuration du campus de la ville. J’ai rencontré Marine de SEP&GO, qui s’était lancé le défi de faire un Tour d’Europe, en lien avec l’ARSEP l’année dernière, mais faute de temps j’ai peu de lien avec les associations.
Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?
E : Étonnement, comme me l’a fait remarquer le neurologue, je n’ai pas pleuré. Après une semaine au service de neurologie je m’attendais à ce verdict. J’ai accusé le coup mais j’ai aussi pensé à tout ce que j’avais accompli jusque-là et que m’a vie ne s’arrêtait pas à cette annonce.
Le plus difficile a été de l’annoncer à mes proches et de faire face à leurs peurs et inquiétude quant à la suite de ma vie. Certains me voyaient déjà en fauteuil roulant!
Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ? Est-ce une activité sportive totalement nouvelle pour vous ?
E : Le défi que j’ai réalisé plusieurs fois était de partir en vacances à vélo. Je l’avais déjà fait en 2015 avant d’être diagnostiquée (Besançon/Nantes en partie) et le défi était de le refaire. Je me suis aussi faite opérée du ménisque en mars 2016. Avec mon conjoint, nous sommes allés de Nantes à Arcachon à vélo, puis l’année suivante nous avons relié Dunkerque, Amsterdam et Bruxelles. A chaque fois des périples de 500 km avec maximum 80 km par jour. Je précise que je ne suis pas une grande sportive.
Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ? Dans quel but ?
E : Je voulais voir où en étaient mes capacités et comment réagissait mon corps. Partir à l’étranger était aussi un grand défi pour moi. Ce défi est lié à la perte de repères dans un pays différent. En France, je connais le fonctionnement du système médical en cas de besoin mais à l’étranger c’est moins évident. Je pense que je me mets des barrières mentales sans fondement car ça reste l’Europe.
Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ?
E : 3 mois semblent nécessaires pour préparer cette aventure (parcours, matériel, entraînement).
Où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?
E : Sur mes deniers personnels.
Faut-il une bonne préparation physique en amont ?
E : Je me suis un peu remise au vélo mais sans plus, ce qui n’est pas très malin. Le mental compte énormément et là-dessus je m’entraîne au quotidien car être une femme dans le monde du bâtiment n’est pas de tout repos. J’ai quand même l’immense chance de ne pas avoir de séquelles de ma crise et globalement tout fonctionne bien.
Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce défi sportif ?
E : Ma grande crainte était liée à la gestion de la fatigue. Elle arrivait sans prévenir et m’obligeait à des temps de repos. Nous étalions nos kilomètres sur la journée pour profiter aussi de nos vacances.
Avez-vous eu des douleurs particulières pendant ou après ce défi sportif ?
E : Quelques courbatures mais sans plus. Cependant, l’air marin et la fraîcheur m’ont permis de retrouver la sensibilité du bout des doigts et du pied.
Quel a été le moment le plus beau ? Et quel a été le plus dur ?
E : La dune du Pilat. Je me suis sentie toute petite devant cette immensité. Le restaurant sur le bassin d’Arcachon était pas mal aussi.
Le plus dur, tous les jours ! Faire du sport ce n’est pas naturel quand même alors 80 km journaliers… mais cela en vaut vraiment la peine.
Le sport a‑t-il été important ou bénéfique pour surmonter votre SEP ?
E : Alors là je dis oui à 100%. Depuis cette année, j’ai changé de travail pour pouvoir reprendre le sport plus régulièrement et je vois nettement la différence. J’ai moins de douleurs inopinées partout dans le corps, j’ai une meilleure posture, plus de souffle et je me sens mieux mentalement.
Si vous n’aviez pas eu la SEP, est ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi sportif ?
E : Oui, mais il n’aurait pas eu la même saveur.
Pensez-vous réaliser à nouveau un tel défi sportif ? Si oui, de plus longue durée ? Avec de nouveaux accompagnants ?
E : Oui je voudrais faire les 10 km du trail des forts de Besançon avec un affichage de ma maladie pour la faire connaitre. J’aimerais surtout pour montrer que la vie ne s’arrête pas au diagnostic et que les personnes malades en sont capables. Être confrontée au regard des autres est une véritable épreuve pour moi. Cette épreuve est en mai et je commence à monter mon programme et je cherche des accompagnants.
Si vous deviez retenir une seule chose de cette expérience, quelle serait-elle ?
E : Si j’ai réussi à le faire, vous pouvez y arriver ! La force du mental est capitale dans ce genre de défi mais aussi dans la vie de tous les jours. Une activité sportive régulière est vraiment bénéfique à tout point de vue.
M‑FR-00010256–1.0 — Établi en février 2024
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