Le tour d’Europe en camping-car d’Élodie

Pouvez-vous vous présenter ?

Elodie : Je m’appelle Elodie, j’ai 31 ans depuis le 4 Avril dernier, et j’habite en Seine-et-Marne. En quelques mots, j’adore le sport, jusqu’à me ren­dre « rouge comme une tomate », les dessins ani­més (j’ai vu le Roi lion 35 fois), créer des albums pho­tos de voy­ages, la nature et faire la sieste, sou­vent la sieste.

Quant à mon activ­ité pro­fes­sion­nelle, j’ai tou­jours tra­vail­lé dans le mar­ket­ing et la com­mu­ni­ca­tion mais actuelle­ment je me suis mise au chô­mage : ma pri­or­ité cette année est de sta­bilis­er ma SEP. Je compte me don­ner une année « wild life* » qui me per­me­t­tra de me pencher sur la ques­tion avec recul et sérénité. Mon futur… l’avenir me le dira !

Le 14 juil­let 2018, jour de fête nationale, le diag­nos­tic tombe : j’ai une SEP récur­rente-rémit­tente (RR). Depuis le diag­nos­tic, j’ai eu 4 poussées, plusieurs symp­tômes asso­ciés (ver­tiges, névrites optiques, poussées neu­ropathiques, perte de sen­si­bil­ité de ma main gauche…) ain­si qu’une fatigue chronique. J’en suis actuelle­ment à mon 3^e traite­ment ! Même si cette mal­adie arrive vrai­ment à me chal­lenger, je suis bien décidée à ne pas me laiss­er faire !

*Une année riche en aventures

Comment avez-vous géré l’annonce de la SEP ?

E : Quand le médecin a annon­cé le diag­nos­tic, mon cerveau s’est arrêté net et je n’entendais pas ce qu’il me dis­ait. Comme beau­coup de jeunes patients, une fois calmée et ren­trée chez moi j’ai fait l’erreur de me ren­seign­er et chercher des infor­ma­tions sur inter­net. Cela ne m’a pas aidé ! On y voit majori­taire­ment les côtés négat­ifs de la mal­adie, et plus rarement les his­toires pleines d’espoir racon­tées par les patients. J’ai envis­agé le pire, en m’imaginant grave­ment hand­i­capée dès le début.

Ma pri­or­ité à l’époque, était ma mère qui était grave­ment malade, et ce diag­nos­tic m’est passée au-dessus de la tête d’autant plus que j’ai tou­jours eu des soucis de san­té. Je n’étais pas con­sciente des évène­ments à venir, tels que mes soucis de san­té liés à la SEP, et je pen­sais que ce ne serait qu’une nou­velle étape à tra­vers­er. Il y a un an lorsque ma mère m’a quit­tée ce fût l’électrochoc, autant pour ma vie per­son­nelle que pro­fes­sion­nelle. J’ai réal­isé qu’avec la SEP je n’aurais pas le temps de réalis­er mes rêves et j’ai donc choisi de quit­ter mon tra­vail.  C’est à ce jour la meilleure déci­sion que j’ai prise.

Pouvez-vous nous décrire votre défi ?

E : Mon défi est de réalis­er un tour du Vieux Con­ti­nent (Alle­magne, Pologne, Croat­ie, …) dans notre camp­ing-car. Nous nous sommes don­né un an avec mon com­pagnon Adrien, et notre chien Oop­er pour tra­vers­er plus de 26 pays (soit 30 000 kms !). Mon but prin­ci­pal est de sen­si­bilis­er et informer les malades que je ren­con­tr­erai (asso­ci­a­tions de patients) mais aus­si leur entourage et les aidants, sur la sclérose en plaques. Je souhaite partager au plus grand nom­bre son vécu de tous les jours, les obsta­cles mais surtout com­ment je les surmonte.

A tra­vers ce pro­jet, je souhaite prou­ver que nous sommes tous capa­bles de réalis­er nos rêves, mal­gré les désagré­ments du quo­ti­di­en et de notre con­fort per­son­nel. Son mes­sage est que la mal­adie n’est qu’un pré­texte sup­plé­men­taire pour prof­iter de la vie à son parox­ysme et de chaque instant.

Finale­ment, cette aven­ture m’apprendra à vivre avec ma nou­velle “colo­cataire” et lui mon­tr­er que son pou­voir de nui­sance reste limité.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi ? Dans quel but ?

E : La vie et la san­té sont pré­cieuses. On en prend pleine­ment con­science lorsque la mal­adie touche nos proches ou nous touche per­son­nelle­ment. Ma pri­or­ité est d’apprendre à vivre le moment présent tout en apprivoisant la mal­adie. Mal­heureuse­ment, le stress et les oblig­a­tions quo­ti­di­ennes que la société actuelle nous impose, ne nous per­me­t­tent pas de pren­dre le temps pour cela. C’est pourquoi nous avons décidé d’ouvrir cette belle par­en­thèse de vie, avec pour objec­tif pre­mier de sta­bilis­er ma mal­adie. Je ne con­nais pas l’évolution de ma SEP et d’ailleurs qui con­nait son futur ? La SEP se man­i­feste très dif­férem­ment selon les indi­vidus, son évo­lu­tion n’est pas prévis­i­ble, et peut être mise en som­meil mais jamais éteinte. En activ­ité ou lorsqu’elle se réveille, elle cause des trou­bles hand­i­ca­pants et sou­vent invis­i­bles pour les autres. Comme les proches ne voient pas ces symp­tômes, c’est d’autant plus dif­fi­cile de les expli­quer, on est sou­vent incom­pris.  Pour moi, ça a été une perte de l’acuité visuelle, une perte des sen­sa­tions, des mou­ve­ments non syn­chro­nisés, et une fatigue omniprésente…

Mon envie et mon but se croisent ain­si : vivre des moments forts à tra­vers des ren­con­tres humaines sim­ples, et partager d’autres philoso­phies de vie. Par­tir vivre au plus proche de la nature tout en partageant ces belles expéri­ences avec mon entourage et les per­son­nes qui me suiv­ent sur les réseaux est un pro­jet certes ambitieux, mais avant tout humain. Avec ce pro­jet, nous souhaitons ain­si lever le voile sur cette patholo­gie et ses trou­bles par­fois peu vis­i­bles, mais aus­si me prou­ver et prou­ver aux Sépi­ens que tout est pos­si­ble avec une cer­taine adap­ta­tion et accep­ta­tion de son corps et de son hand­i­cap. L’objectif de notre voy­age est donc de pou­voir informer plus large­ment les nou­veaux diagnostiqué(e)s SEP, leurs proches et le grand pub­lic. J’ai la chance de prof­iter au quo­ti­di­en d’aide et de sou­tien de per­son­nes touchées directe­ment ou indi­recte­ment par cette mal­adie. La com­préhen­sion de cette mal­adie, des trou­bles qu’elle engen­dre, mais aus­si la recon­nais­sance des per­son­nes malades sont des élé­ments essen­tiels pour notre équili­bre psy­chologique. Voilà pourquoi je souhaite à mon tour aider et accom­pa­g­n­er les autres en faisant pass­er des mes­sages et en informant.

De plus, nous avons égale­ment l’ambition de col­lecter le max­i­mum de dons pos­si­bles pour « La ligue con­tre la sclérose en plaques » via une cam­pagne de crowd­fund­ing*, « Alvarum » pour con­tribuer à la décou­verte de nou­veaux traite­ments, et je l’espère, à la guéri­son de cette maladie.

*Lev­ée col­lec­tive de fonds

Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période (pendant le confinement, après le déconfinement etc…) ?

E : Si je peux don­ner un con­seil aux Sépi­ens, c’est de vivre dans l’instant présent, prof­iter de chaque instant, d’accepter les élé­ments comme ils vien­nent en sachant se préserv­er et se repos­er si néces­saire. Pen­dant le con­fine­ment, c’est très per­son­nel, mais je me suis préservée de cette actu­al­ité anx­iogène com­mu­niquée chaque jour et ai pris du recul sur ce qui pou­vait être dit. J’ai très peu regardé les médias tra­di­tion­nels, voire plus du tout. J’ai essayé au début, mais cela m’engendrait angoiss­es et anx­iété, me provo­quant des symp­tômes. J’ai très vite coupé court, et me suis recen­trée sur ce que j’aimais faire : lire, pour­suiv­re mes actions de bénévolat à dis­tance, prof­iter du beau temps, suiv­re des for­ma­tions graphisme à dis­tance, finir le blog de notre voy­age, faire du sport, con­tin­uer de rêver et à avoir des ambi­tions pour le futur…

Pour l’après con­fine­ment, il est néces­saire de rester pru­dent, surtout si les per­son­nes atteintes de SEP sont sous immuno­sup­presseur (comme moi-même), cela nous rend plus vul­nérable à la covid. Il faut con­tin­uer à vivre en appli­quant les gestes bar­rières. De nom­breux Sépi­ens infir­miers ou occu­pant des postes néces­si­tant d’être sur le front pen­dant cette péri­ode ont affron­té la covid, ont con­tin­ué d’avancer et de sauver des vies. Je leur tire mon chapeau.

Comment vous êtes-vous occupé(e) pendant cette période ?

E : Bizarrement, et c’est vrai­ment très per­son­nel, j’ai appré­cié ces deux mois. J’ai pu pren­dre le temps de vivre. Je me con­sid­ère aus­si chanceuse : il y a 1 an, j’étais à l’hôpital tous les deux mois à cause de mes nou­velles poussées. Ce moment m’a per­mis de me recen­tr­er sur les choses impor­tantes comme la famille, les amis, pré­par­er de bons petits plats, et ter­min­er mon pro­jet per­son­nel que je m’étais fixé : en quit­tant mon tra­vail, je m’étais promis de me for­mer aux logi­ciels Adobe, de créer mon blog sur Word­Press, met­tre des mots sur ma maladie…et pren­dre du temps pour moi, lire, ou créer des dessins vectorisés.

J’ai vrai­ment une grande empathie pour toutes ces per­son­nes dont le diag­nos­tic est tombé récem­ment. Mais la SEP est aus­si une mal­adie très per­son­nelle et cha­cun la vit très dif­férem­ment. L’être humain est bien petit face à la maladie.

…

Retrou­vez Élodie dans un prochain Blog Ta SEP où elle vous expli­quera com­ment elle pré­pare son voy­age et com­ment sur­pass­er ses craintes.

Retrou­vez égale­ment Elodie et son com­pagnon Adrien :

• sur Insta­gram : @sep_nd_smile
• sur YouTube : Sep and Smile
• sur sa page Face­book : SEP AND SMILE
• sur son blog : sepandsmile.wordpress.com

Vous pou­vez égale­ment soutenir le pro­jet SEP & SMILE de col­lecte de fond pour la Ligue Française con­tre la SEP.

M‑FR-00000379–1.0 — Établi en juil­let 2020