Les déchaînés en Amérique !

Chaque jour est un nou­veau défi, mais c’est tou­jours une fierté de pour­voir le relever con­tre la SEP.

Con­stan­tin

Je suis fier d’à mon tour pou­voir enfil­er la cas­quette de l’aventurier, et ce d’autant plus qu’il s’agit de défendre une cause qui me tient à cœur

Bap­tiste 

Pou­voir alli­er aven­ture et cause sol­idaire est quelque chose d’unique et qui me per­met de soutenir ma famille.

Julien

Qu’est-ce qui vous a donné envie de communiquer sur cette pathologie ? Connaissez-vous personnellement des personnes atteintes de SEP ?

D : Le frère de Julien est atteint de la sclérose en plaques depuis presque 10 ans. C’est une façon pour lui, et pour nous, de le soutenir dans ce com­bat quo­ti­di­en. Ce n’est pas tant une envie, mais un besoin que nous ressen­tions. En représen­tant Défis Sport Sol­idaires nous voulons met­tre en avant les bien­faits du sport pour amélior­er la qual­ité de vie des per­son­nes touchées.

Pouvez-vous nous décrire votre défi sportif ?

D : Notre objec­tif est d’utiliser notre voy­age pour faire con­naitre la sclérose en plaques. Nous avions des envies de par­tir à la fin de nos études et nous voulions aider Julien et sa famille dans leur com­bat quo­ti­di­en con­tre la SEP. Alors nous nous sommes lancés le défi de par­courir l’Amérique Latine (de Cuz­co à Ushuaïa) à vélo.
Grâce à ce voy­age nous pou­vons sen­si­bilis­er sur la sclérose en plaques au tra­vers de nos réseaux, faire des parte­nar­i­ats de spon­sor­ing 100% gag­nant pour l’ARSEP (nous sommes aujourd’hui à plus de 7 000€ récoltés pour l’ARSEP) et ren­con­tr­er les asso­ci­a­tions locales et les patients dans les pays tra­ver­sés (EMUR, ALCEM, EMA) pour com­pren­dre leurs problématiques.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de réaliser ce défi sportif ? Dans quel but ?

D : C’est en nous inspi­rant d’Alsaka Patag­o­nia ain­si que d’autres per­son­nes faisant un voy­age sim­i­laire que nous nous sommes lancés à vélo sur ces ter­res. La sclérose en plaques étant sans équiv­oque la cause que nous voulions défendre. Pour Julien, c’est une façon de se bat­tre aux côtés de son frère, pour nous, une manière d’aider notre ami et d’apprendre sur la sclérose en plaques et le hand­i­cap plus généralement.

Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ?

D : Pour réalis­er ce défi, il nous a fal­lu un peu de temps de pré­pa­ra­tion. 8 mois au total. L’idée a ger­mé en juin 2018 et nous avons réelle­ment com­mencer à tra­vailler dessus en jan­vi­er 2019, pour un départ en octo­bre 2019 et pour une durée de 5 mois.
Les prin­ci­paux pôles de tra­vail ont été : la recherche d’équipement, la créa­tion du blog et l’ensemble du con­tenu de notre com­mu­ni­ca­tion, la recherche de spon­sors, trou­ver une cou­ver­ture médiatique.

Où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?

D : Dans le pro­jet des Déchainés, il faut dis­tinguer deux types de finance­ment : Le finance­ment de notre voy­age, qui s’élève à 7 000€/ per­son­ne et qui est ali­men­té par nos économies pro­pres. Et le finance­ment du pro­jet de recherche avec l’ARSEP qui est en cours. En effet nous souhaitons soutenir un pro­jet de recherche médi­cale sur la mal­adie dont le coût total est de 50 000€. Nous en sommes aujourd’hui à plus de 7000€ récoltés. Cet argent provient de nos dif­férents spon­sors et de dons privés (cagnotte en ligne acces­si­ble depuis la page d’accueil de notre blog Les Déchaînés en Amérique).

Avez-vous eu des craintes avant ou pendant ce défi sportif ?

D :Avant de par­tir la ques­tion de la con­di­tion physique était per­ma­nente, « et si on n’y arrive pas on fait quoi ? ». Notre arrivée à Cuz­co fut com­pliquée, il nous a fal­lu plus de 10 jours pour être capa­ble de faire de l’effort à Cuz­co qui est situé à 3 400m d’altitude.
Au-delà du défi sportif, nous nous inter­ro­geons aus­si sou­vent sur l’impact que l’on peut avoir pour la cause que nous défendons, va-ton réus­sir à récolter suff­isam­ment de fonds pour que cela compte, réus­sirons-nous à vrai­ment aider les patients de la SEP ? Ce sont des doutes qui ne nous quit­tent pas. Mais à trois, les craintes s’effacent vite, il y en a tou­jours un pour pos­i­tiv­er ou pour pro­pos­er une solution !

Quel a été le moment le plus beau ? Et quel a été le plus dur ?

D : Le plus dur a cer­taine­ment été le début du périple, où toutes les dif­fi­cultés venaient d’un coup, comme une avalanche face à laque­lle il est impos­si­ble de lut­ter. Puis petit à petit, on s’habitue à pédaler tous les jours, être loin de ses proches, avoir peu de moyen de com­mu­ni­ca­tion, vivre dehors con­stam­ment, c’est là que l’on com­mence à appréci­er l’aventure.
Quant au moment le plus beau, il est dur à choisir, dif­férent pour cha­cun. Avant de par­tir, on se dis­ait qu’on n’oublierait jamais les paysages incroy­ables qui nous attendaient. Et même si on s’en rap­pellera à vie, ce qui restera gravé dans notre cœur, ce sont les ren­con­tres que l’on faites sur le voy­age. Des habi­tants qui nous accueil­lent chez eux aux asso­ci­a­tions et bénév­oles que nous ren­con­trons, ain­si que tous les cyclo-voyageurs avec qui nous avons roulé et qui nous ont tant appris. Les ren­con­tres sont trop nom­breuses et trop belles pour en sélec­tion­ner, mais c’est défini­tive­ment nos plus beaux moments.

Que savez-vous sur la SEP ? Quel est votre ressentis sur la maladie ?

D : Sur la SEP nous avons tous des con­nais­sances dif­férentes.
Julien la côtoie au quo­ti­di­en au tra­vers de son frère, il a pu observ­er les symp­tômes de cette mal­adie et ses con­séquences sur la vie de son frère, sur l’entourage et les dif­fi­cultés qu’elle peut créer aus­si bien physique­ment que sociale­ment.
Nous, nous avons décou­vert la SEP grâce à ce pro­jet. A tra­vers dif­férentes lec­tures que ce soit des doc­u­men­ta­tions d’associations (tels que l’ARSEP), des réc­its de patients (notam­ment à La sclérose en plaques en talon aigu­ille de Char­lotte Tour­mente) ou des ren­con­tres, en France (Vanes­sa Morales, une ath­lète se bat­tant pour la Ligue de Patients con­tre la sep, Bernard Gen­tric, prési­dent de l’association Défis Sports Sol­idaires…) ou durant notre tra­jet (Fer­nan­do Cham­pomi­er, pre­mier triath­lète qual­i­fié au mon­di­aux avec la SEP, Susana Gia­cel­lo, prési­dente de l’ALCEM, San­ti­a­go Pesce de Fly for MS…)

Pensez-vous que le sport est important ou bénéfique pour surmonter la SEP ?

D : Tout à fait, pen­dant un temps le sport était con­sid­éré comme con­traire à la récupéra­tion de la fatigue chronique créée par la mal­adie. Cepen­dant depuis la fin des années 90, des études améri­caines et cana­di­ennes ont mon­tré qu’il est pos­si­ble de rem­plac­er la fatigue chronique par une fatigue « nor­male » dû à un effort physique. Le sport doit bien enten­du être adap­té à la per­son­ne, ses capac­ités physiques et ses goûts.
Suiv­ant les capac­ités physiques de la per­son­ne il est tout à fait pos­si­ble de faire du sport en com­péti­tion et à un cer­tain niveau (par exem­ple : Fer­nan­do Cham­pomi­er, qual­i­fié pour les mon­di­aux de triath­létisme, Cécile Her­nan­dez qui a rem­porté mal­gré la mal­adie les cham­pi­onnats du monde de snow­board).
Il existe autant de scléros­es en plaques que de patients, avec des capac­ités physiques dif­férentes. Il est pour cela recom­mandé une pra­tique du sport régulière (et suiv­ie par son médecin), sous deux types d’entrainement.
Le pre­mier, est un réen­traine­ment à l’effort, qui favorise l’endurance, ce sont des entraîne­ments tels que la marche, le vélo ou des exer­ci­ces d’aérobies.
Le sec­ond cor­re­spond à du ren­force­ment mus­cu­laire, afin de cibler un groupe mus­cu­laire par­ti­c­uli­er, pour amélior­er sa force, sa sou­p­lesse, ain­si que pour ren­forcer sa con­fi­ance en soi et son humeur.
Il ne faut pas oubli­er le rôle social­isa­teur du sport, qui per­met aus­si de lut­ter con­tre l’isolement.

Si vous ne connaissiez pas une personne atteinte de la SEP, est-ce que vous pensez que vous auriez réalisé ce défi ?

D : Oui, pour Bap­tiste et Con­stan­tin la décou­verte de la mal­adie s’est faite au tra­vers du pro­jet. Et c’est en cela que nous voulons la faire décou­vrir. Elle touche aujourd’hui 100 000 per­son­nes en France, plus de 5 000 nou­veaux cas chaque année. Beau­coup de per­son­nes con­nais­sent le mot sclérose en plaques, mais n’arrivent pas à l’associer avec ses symp­tômes.
Cette mal­adie représente une forme de hand­i­cap peu con­nue avec des symp­tômes invis­i­bles et pour laque­lle nous sommes heureux d’aider à la lutte.

Pensez-vous réaliser d’autre projet en commun avec l’association ARSEP, contre la SEP ?

D : Nous pen­sons réalis­er d’autre pro­jet pour com­bat­tre la sclérose en plaques. Nous essayons de mon­ter un pro­jet dans la foulée de notre retour afin de présen­ter notre action dans des asso­ci­a­tions de patients, telles que “Notre sclérose”.
Avec l’ARSEP pré­cisé­ment nous ne savons pas, mais ce qui est sûr, c’est que nous accom­pa­g­nerons ce com­bat avec nos armes aus­si longtemps que nous le pourrons.

Si vous deviez donner un conseil à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre de défi sportif, quel serait-il ?

D : « Oublie que t’as aucune chance. Vas‑y, fonce. Et sur un malen­ten­du ça peut marcher ».
Dans n’importe quel défi, sportif ou pas, il faut être con­va­in­cu et déter­miné. Il y aura tou­jours des bar­rières, des obsta­cles, mais tout est pos­si­ble. Alors prends ton courage à deux mains, ça va être dur mais ça en vaut la peine !
C’est en tout cas ce qu’on apprend en pas­sant des heures sur un vélo !

N’hésitez pas à suiv­re les aven­tures de julien, Bap­tiste et Con­stan­tin sur leurs site et leurs réseaux soci­aux. “les­dechaine­se­namerique”.

M‑FR-00010259–1.0 — Établi en févri­er 2024