Marylou, 45 ans
Après un parcours dans le milieu hospitalier, Marylou exerce aujourd’hui en tant qu’infirmière scolaire en Martinique. Âgée de 45 ans, cette maman de deux enfants a connu des années de souffrance avant d’être diagnostiquée d’une sclérose en plaques il y a 3 ans. Aussitôt décidée à se battre, elle nous raconte les superbes défis sportifs et humains qu’elle a relevés.
Comment avez-vous géré l’annonce du diagnostic de votre sclérose en plaques ?
Marylou : Je pouvais enfin mettre des mots aux maux. J’avais déjà une idée de mon diagnostic et j’ai fait le nécessaire pour me rendre en métropole pour qu’il soit confirmé par des neurologues et des examens. Quand le verdict est tombé, j’ai décidé de prendre tout de suite un traitement et de combattre la SEP sans hésiter.
Pouvez-vous nous décrire les défis sportifs que vous avez réalisés ?
M : Les valeurs du sport, je connais bien. Le sport m’a aidé à surmonter la SEP et je remercie, Rémi Sage, mon coach de l’époque qui a cru en moi et qui m’a permis de devenir la personne que je suis. J’ai décidé de faire du sport une priorité pour les jeunes lors de mes nombreuses actions et missions dans l’éducation nationale. En Février dernier, j’ai organisé la SOP, la Semaine Olympique et Paralympique dans plusieurs écoles.
Nous avons notamment organisé des ateliers sportifs adaptés pour toutes les classes, du primaire au BTS, en collaboration avec des professeurs d’EPS. Nous avons invité des jeunes à mobilités réduites, leurs accompagnants ainsi que le Comité Régional Handisport de la Martinique et le cabinet du Recteur. Cela a permis de sensibiliser les jeunes sur la sclérose en plaques, de récolter des fonds pour l’association Sclérose des Sables et d’associer les pratiques sportives à l’éducation morale et civique. C’est l’occasion de travailler des thèmes comme le fair-play, les valeurs du sport et du paralympisme ou encore l’égalité hommes-femmes, la santé et l’inclusion des élèves en situation de handicap.
M : Le défi de natation a été un moment fort pour moi. J’ai réalisé une traversée à la nage entre deux îlets de la baie du François, en Martinique. Le site qui se nomme « la Baignoire de Joséphine » est très connu sur l’île. Anita Fatis et Azia, deux nageuses handisport, m’ont accompagnée dans cette épreuve et ont relevé le défi avec moi. Je ne suis pas nageuse, peu de personnes y croyaient mais je l’ai fait ! J’ai même fait l’aller et le retour !
Quel a été votre moteur pour réaliser ces défis sportifs ?
M : Quand j’ai été diagnostiquée il y a 3 ans, je me suis dit : « je vais faire un sport qui va me permettre de me surpasser et de lutter contre les symptômes invalidants ». Je souhaitais aussi être impliquée dans des actions solidaires comme soutenir l’association Scléroses de Sables qui participe au trek « Elles marchent » au Maroc du 1er au 8 Mars 2019.
Mon but est de faire connaître la maladie aux Antilles françaises et de créer un réseau SEP qui n’existe pas encore.
Pour réaliser de tels défis sportifs, il faut s’engager et savoir donner de son temps en dehors de sa vie de famille et professionnelle. Il faut être passionnée, déterminée et ne jamais abandonner, même si on rencontre des barrières ou des échecs.
Où avez-vous trouvé les financements ?
M : J’ai travaillé sur ces projets pendant 6 mois. Il a fallu les présenter au Conseil d’Administration et obtenir l’accord du Rectorat. J’ai aussi présenté le projet à des sponsors locaux mais j’ai surtout eu le soutien de ma direction et de la fondation ARSEP qui nous a permis d’établir un partenariat avec l’association Scléroses des sables. Plus de 8 000€ ont été reversé à la fondation ARSEP.
Avez-vous eu des craintes par rapport à ces projets ?
M : J’en ai eu oui. J’ai eu peur de devoir avancer les frais et de ne pas pouvoir être présente à mes évènements à cause d’une poussée mais j’ai été présente les 5 jours ! La matinée sportive a failli être annulée par un mouvement de grève sur le département mais dans l’ensemble tout s’est bien passé et les images parlent d’elles-mêmes.
Quel conseil donneriez-vous à ceux qui n’osent pas réaliser ce genre d’expérience sportive ?
M : La SEP est un tremplin pour réaliser des défis adaptés, en connaissant ses limites. Se dépasser est un plaisir immense lorsque l’entourage vous suit et vous motive. Ça aide dans la maladie. Anita Fatis a dit : ” Je sais que le sport ne guérit pas, mais il repousse la fatigue et comme on va mieux moralement, on va mieux physiquement”.
M‑FR-00010261–1.0 — Établi en février 2024
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